HeMa: Vroegtijdige integratie van palliatieve zorg bij bloedkanker - samenwerken voor betere zorg

Hematologische maligniteiten (bloedkankers) hebben vaak een onvoorspelbaar beloop. De behandelingen, die vaak in opzet curatief zijn, kunnen zwaar zijn. Patiënten overlijden vaak onverwacht en niet op de plaats van hun voorkeur. Vroegtijdig aanbieden van palliatieve zorg kan deze situatie verbeteren, maar dit gebeurt nog te weinig. Er is weinig bekend over hoe goede palliatieve zorg eruit moet zien binnen de hematologie, doordat de gebruikelijke kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg niet goed aansluiten. Met ons project ‘Passende palliatieve zorg bij Hematologische Maligniteit (HeMa)’ willen we hier verandering in brengen door palliatieve zorg systematisch en tijdig in het zorgtraject te integreren.

Het tweesporenbeleid houdt in dat palliatieve zorg vanaf de diagnose naast de curatieve behandeling wordt aangeboden. Hiermee wordt palliatieve zorg niet een ‘laatste optie’, maar een integraal onderdeel van de zorg. Het doel is om vroeg in het proces wensen en grenzen bespreekbaar te maken, zodat patiënten en hun naasten beter voorbereid zijn en zich ondersteund voelen, en om systematischer aandacht te besteden aan symptoommanagement.

De 5 deelstudies binnen ons project gaan ons inzicht geven in hoe palliatieve zorg te integreren in de hematologie:

1. Ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg aan patiënten met een hematologische maligniteit. In een ‘Delphi-studie’ vragen we aan patiënten, naasten en zorgverleners hoe passend zij bestaande kwaliteitsindicatoren voor palliatieve zorg vinden voor patiënten met een hematologische maligniteit. Ook worden hen vignetten voorgelegd van verschillende patiëntgroepen, om te bepalen welke indicatoren daar passend voor zijn en wat per ziektebeeld de juiste timing is voor het aanbieden van palliatieve zorg. Aan zorgverleners wordt ook gevraagd welke onderwerpen van palliatieve zorg het beste door zorgverleners binnen de hematologie, en welke het beste door specialisten palliatieve zorg besproken kunnen worden.
   In een tweede ronde wordt de deelnemers gevraagd om aan te geven hoe belangrijk en hoe haalbaar zij elke kwaliteitsindicator vinden.
2. In kaart brengen van de huidige kwaliteit en integratie van palliatieve zorg binnen de zorg voor patiënten met een hematologische maligniteit met 3 deelstudies:
   1. vragenlijstonderzoek onder zorgverleners, patiënten en naasten over de integratie van palliatieve zorg en hoe dit te verbeteren
   2. bestuderen van patiëntdossiers van patiënten met een hematologische maligniteit
   3. observaties van gesprekken in de spreekkamer

3.     Pilotstudie om de haalbaarheid van het tweesporenbeleid te testen en te onderzoeken of en hoe het helpt om palliatieve zorg te integreren.

Deze studies helpen ons niet alleen de zorg te verbeteren, maar ook praktische richtlijnen voor zorgverleners te ontwikkelen.

Patiënten, naasten en zorgverleners zijn cruciaal voor het succes van dit project. Ze nemen actief deel aan het onderzoek door vragenlijsten in te vullen, hun ervaringen te delen en mee te denken over kwaliteitsindicatoren. Dit zorgt ervoor dat het onderzoek aansluit bij hun behoeften. We werken samen met patiëntenorganisaties zoals Hematon en de Patiëntnaastenraad van Propallia, en met beroepsverenigingen van zorgverleners zoals de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH), HOVON en Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen (V&VN). Dit zorgt voor een optimale betrokkenheid van de doelgroepen.

Afbeelding

Via de verschillende betrokken zorgverleners uit de hematologie en de bovengenoemde beroepsverenigingen maken wij het project bekend en werven wij zorgverleners om deel te nemen aan de verschillende deelstudies. Daarnaast hebben we tijdens het Nederlands Hematologiecongres (22-24 januari 2025) in 2 presentaties aandacht besteed aan het project. Onder andere tijdens onze sessie om palliatieve zorg onder de aandacht te brengen bij zorgverleners binnen de hematologie. We bespraken onderwerpen zoals:

• Hoe kan palliatieve zorg eerder in het proces worden geïntroduceerd?
• Wat zijn de voordelen van samenwerking tussen hematologen en consulenten palliatieve zorg?
• Hoe kunnen we de zorg op maat maken voor patiënten die zowel curatieve als palliatieve zorg nodig hebben?

De reacties waren positief: veel zorgverleners gaven aan dat ze het belangrijk vinden om palliatieve zorg vroegtijdig te bespreken, maar vaak onzeker zijn over hoe en wanneer dit te doen. De sessie bood hen concrete handvatten en inzichten in hoe consulenten palliatieve zorg hen kunnen ondersteunen. Deelnemers waren enthousiast over het idee van vroegtijdige integratie.

Met het tweesporenbeleid hopen we zorgverleners handvatten te bieden om palliatieve zorg tijdig te integreren, wat de kwaliteit van zorg en de ervaring van de patiënt zal verbeteren. Voor het toepassen van het tweesporenbeleid op andere hematologie-afdelingen ontwikkelen we een implementatiehandreiking. Bovendien willen we aanbevelingen geven voor relevante richtlijnen om integratie van palliatieve zorg voor patiënten met bloedkanker te verbeteren. Hiermee willen we uiteindelijk bereiken dat patiënten en naasten eerder hun palliatieve zorgbehoeften kunnen bespreken en zich beter ondersteund voelen gedurende hun ziektetraject.