Onderzoeksprogramma ME/CVS

Van burgerinitiatief naar onderzoeksagenda en -programma

In 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Naar aanleiding hiervan heeft de Gezondheidsraad een adviesrapport geschreven over ME/CVS. In dit adviesrapport, dat in 2018 verscheen, werd aanbevolen een onderzoeksagenda op te stellen, waarin werd bepaald welk wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS prioriteit moest krijgen. 

Het opstellen van de onderzoeksagenda gebeurde door ZonMw, in samenwerking met patiënten, wetenschappers en behandelaren. De agenda werd eind 2020 aangeboden aan de minister van Medische Zorg en Sport. Die besloot om ZonMw de opdracht voor een 10-jarig onderzoeksprogramma te geven, gericht op biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In december 2021 ging het programma officieel van start. 

Het uiteindelijke doel van het onderzoeksprogramma ME/CVS is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In het programma staan 3 doelen centraal: 

1. Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
2. Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
3. Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.

Consortia: werkwijzen op elkaar afstemmen 

Om het onderzoek naar ME/CVS te laten slagen is samenwerking erg belangrijk. Met patiënten, maar ook op andere gebieden zoals:

• Tussen verschillende onderzoeksdisciplines die bij ME/CVS betrokken zijn;
• Tussen onderzoekers uit verschillende landen (internationale samenwerking); 
• Tussen verschillende beroepsgroepen. Denk bijvoorbeeld aan onderzoekers, behandelaren, beleidsmakers en het onderwijs.

Om deze samenwerking te stimuleren financiert ZonMw 2 samenwerkingsverbanden, ook wel consortia genoemd. Deze consortia – ME/CFS Lines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB) – stemmen hun methoden en werkwijzen op elkaar af. Daarmee sluiten ze ook aan bij andere internationale ME/CVS-studies. Zo wordt het makkelijker om resultaten en data uit te wisselen, waardoor er sneller resultaten behaald worden. Binnen de consortia worden verschillende deelonderzoeken uitgevoerd. Deze onderzoeksprojecten duren 4 jaar en richten zich ieder op een specifiek vraagstuk. In dit artikel lees je meer over de onderzoeken. 

In de toekomst zullen de consortia ook een rol gaan spelen in de samenwerking met andere beroepsgroepen. In dit interview leggen consortiumleiders Judith Rosmalen en Jos Bosch uit hoe hun samenwerking eruit ziet en wat die moet opleveren.

Ervaringsdeskundigheid: kennis en ervaringen van patiënten gebruiken in onderzoek

Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ervaringsdeskundigen hebben een rol als commissielid, klankbordgroeplid of ervaringsdeskundige referent voor subsidie-aanvragen. De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Ervaringsdeskundige referenten beoordelen als externe deskundigen een subsidie-aanvraag. En de ervaringsdeskundigen in de commissie besluiten, samen met de andere leden, over welke binnengekomen voorstellen wel of geen financiering ontvangen. 

Op de pagina veelgestelde vragen kunt u meer lezen over de rol van ervaringsdeskundigen binnen het onderzoeksprogramma. 

FAIR data: vergelijkbaar en herbruikbaar maken van onderzoeksdata

ZonMw hanteert het FAIR-data principe. FAIR staat voor Findable (vindbaar), Accessable (toegankelijk), Interoperable (zonder beperking) en Reusable (herbruikbaar). Voor het onderzoeksprogramma ME/CVS houdt FAIR in dat de onderzoekers verzamelde data binnen het onderzoeksprogramma goed op elkaar afstemmen en vindbaar, toegankelijk en herbruikbaar maken. Zo kan onderzoeksdata beter worden benut.