Onderzoeksprogramma ME/CVS
Wat is ME/CVS?
ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren.
Aanleiding
In oktober 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. In de petitie drongen de ondertekenaars aan op meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van de ziekte myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).
Van burgerinitiatief naar onderzoeksagenda en -programma
Naar aanleiding van het burgerinitiatief kreeg de Gezondheidsraad de opdracht om een advies te schrijven over ME/CVS. In dit adviesrapport, dat in 2018 verscheen, werd aanbevolen een onderzoeksagenda op te stellen, waarin werd bepaald welk wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS prioriteit moest krijgen. ZonMw kreeg de opdracht om het opstellen van deze agenda te begeleiden en daarin samen te werken met patiënten, wetenschappers en behandelaren. Eind december 2020 werd de onderzoeksagenda aangeboden aan de minister van Medische Zorg en Sport. Die besloot om ZonMw te vragen een 10-jarig onderzoeksprogramma te starten, gericht op biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In december 2021 ging het programma officieel van start. Meer weten over de onderzoeksagenda? Download de programmatekst rechts op deze pagina onder 'meer informatie'.
Doel
Het doel is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In het programma staan 3 doelen centraal:
- Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
- Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
- Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.
Samenwerking
(Inter)nationale samenwerking, patiëntparticipatie en FAIR
Bij het onderzoeksprogramma staan een aantal thema’s centraal. Deze thema’s dragen bij aan het behalen van de 3 bovenstaande doelstellingen. Meer informatie over deze deze thema’s en onderwerpen is terug te vinden in de programmatekst.
Samenwerken met specialisten op nationaal en internationaal niveau
Om het onderzoek te laten slagen in samenwerking erg belangrijk. Niet alleen met patiënten, maar ook op andere niveaus:
- Samenwerking tussen verschillende onderzoeksdisciplines die bij ME/CVS betrokken zijn;
- Internationale samenwerking;
- Samenwerking tussen de verschillende beroepsgroepen: onderzoekers, behandelaren, beleidsmakers en het onderwijs.
Patiëntenparticipatie: kennis en ervaringen van patiënten gebruiken in onderzoek
Een ander belangrijk thema binnen het onderzoeksprogramma is patiëntenparticipatie. Samenwerking met patiënten zorgt voor een betere aansluiting tussen wetenschap en praktijk. Zo helpt patiëntenparticipatie onderzoek binnen de gezondheidszorg verder. In de programmatekst is meer terug te lezen over de samenwerking met patiënten.
FAIR data: vergelijkbaar en herbruikbaar maken van onderzoeksdata
Het beleid van ZonMw richt zich op het FAIR-data principe. FAIR staat voor Findable (vindbaar), Accessable (toegankelijk), Interoperable (zonder beperking) en reusable (herbruikbaar). Voor het onderzoeksprogramma ME/CVS gaat dit specifiek over het vindbaar, toegankelijk, op elkaar afgestemd en herbruikbaar maken van gegevens en lichaamsmaterialen die in de onderzoeken worden gebruikt en geproduceerd. Op deze manier kan onderzoeksdata beter worden benut en biedt het meer ruimte voor innovatie.
Programmacommissie
Per subsidieronde wordt een afweging gemaakt wie zitting neemt in de programmacommissie.
Voorzitter
- S. (Sjaak) de Gouw (M.D.,PhD)
Programmavoorzitter Infectieziektebestrijding, Q-koorts en Lyme. Voorzitter Koepelcommissie COVID-19 Programma. Directeur bij de Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst (GGD) Hollands-Midden en de Regionale Dienst Openbare Gezondheidszorg (RDOG) Hollands Midden.
Leden
- Dr. N. (Nettie) Blankenstein
Senior Onderzoeker en hoofd opleiding Huisartsengeneeskunde UMC Amsterdam, VU medisch centrum - Prof. dr. P.M.M. (Patrick) Bossuyt
Hoogleraar Klinische Epidemiologie UMC Amsterdam, locatie AMC - Prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
Hoogleraar Immunologie, Universiteit Maastricht & hoogleraar Reumatologie, University of Alberta, Edmonton, Canada - Prof. dr. H.A. (Hemmo) Drexhage
Emeritus hoogleraar Medische Immunologie Erasmuc MC - Dr. mr. M.M. (Marleen) Eijkholt
Hoofddocent Klinische ethiek, LUMC - Dr. P. (Peggy) Manders
Hoofd Biobanking, Radboudumc - Prof. dr. A.A.M. (Ad) Masclee
Hoogleraar Neuro-maag-darm-leverziekten, Maastricht UMC - Prof. dr. H.V. (Hans) Westerhoff
Emeritus hoogleraar Synthetische Systeembiologie, Universiteit van Amsterdam en Moleculaire Celfysiologie, Vrije Universiteit en Systems Biology, University of Manchester
Per subsidieronde maken 2 leden van de klankbordgroep onderdeel uit van de programmacommissie. Voor de eerste ronde zijn dit:
- Drs. Y. (Ynske) Jansen
Voorgedragen door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - Drs. S.M. (Saskia) Lloyd-de Wit
Voorgedragen door de ME/CVS Stichting
Waarnemer
- Drs A.M. (Hanneke) Heeres, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Voorzitter
- S. (Sjaak) de Gouw (M.D.,PhD)
Programmavoorzitter Infectieziektebestrijding, Q-koorts en Lyme. Voorzitter Koepelcommissie COVID-19 Programma. Directeur bij de Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst (GGD) Hollands-Midden en de Regionale Dienst Openbare Gezondheidszorg (RDOG) Hollands Midden.
Leden
- Drs. Y. (Ynske) Jansen
Voorgedragen door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - Drs. S.M. (Saskia) Lloyd-de Wit
Voorgedragen door MECVS Nederland - Dr. Ir. I. (Inge) van Putten
Voorgedragen door de Groep ME-DenHaag - Vacature (ZonMw overlegt met de ME/cvs Vereniging over de invulling van de vacature)
