Veelgestelde vragen Onderzoeksprogramma ME/CVS

Over ME/CVS

De letters ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS in haar adviesrapport als volgt:  

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Mensen met ME/CVS kampen met een aanzienlijke en langer dan zes maanden durende vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten. Vrijwel alle patiënten hebben een verstoorde slaap. Ook komen neuro-cognitieve problemen (concentratie, herinneren, begrijpen) en orthostatische intolerantie (zoals duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zwakte) veel voor. Daarnaast kunnen onder andere pijn, koorts en verhoogde gevoeligheid optreden.

Onderzoek naar ME/CVS is nodig omdat er nog maar weinig bekend is over de oorzaken van ME/CVS. Ook een diagnose stellen is nog erg moeilijk. Omdat er nog veel onduidelijkheid is over de oorzaken van ME/CVS, richt een behandeling zich nu alleen nog op het bestrijden van de symptomen. Meer onderzoek naar de oorzaken van de ziekte zou behandelingen effectiever kunnen maken.

Op Thuisarts.nl leest u meer over wat ME/CVS is en hoe zorgverleners kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte. Deze pagina is opgesteld in samenwerking met een aantal ME/CVS-patiëntenverenigingen.

Verder publiceerde de Gezondheidsraad in 2018 een adviesrapport over ME/CVS. Ook publiceert de ME Association iedere maand een nieuwe versie van de Index of ME/CFS Published Research. In dit document vindt u een overzicht van het belangrijkste internationale onderzoek op het gebied van ME/CVS.

Over het onderzoeksprogramma

Het onderzoeksprogramma ME/CVS loopt van eind 2021 tot 2031.

Voor het programma is in totaal 28,5 miljoen euro beschikbaar.

U kunt de programmatekst hier lezen.

De lijnen in de programmatekst zijn gebaseerd op de onderzoeksagenda ME/CVS, die eind 2020 gepubliceerd is. Deze agenda is opgesteld door wetenschappers, behandelaren en patiëntenvertegenwoordigers. Verder hebben de commissieleden en klankbordgroepleden van het programma input geleverd op de tekst. De programmatekst is goedgekeurd door het ZonMw-bestuur en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

U  kunt de onderzoeksagenda ME/CVS hier lezen.

Samenwerking met patiënten zorgt voor een betere aansluiting tussen wetenschap en praktijk. Zo helpt patiëntenparticipatie onderzoek binnen de gezondheidszorg verder. Binnen het programma denken patiënten mee bij de beoordeling van subsidieaanvragen en denken ze mee bij individuele onderzoeken.

In de programmatekst is meer terug te lezen over de samenwerking met patiënten. 

Over onderzoek binnen het programma

Er zijn aanvragen ingediend voor 3 samenwerkingsverbanden (consortia) en 22 bijbehorende deelprojecten. Er zijn nu 2 consortia met 10 bijbehorende deelprojecten gehonoreerd, in dit nieuwsbericht lees je meer over hun plannen. ZonMw deelt vanwege de privacywetgeving geen verdere informatie over afgewezen projecten. Het staat projectleiders van afgewezen aanvragen vrij om hier zelf informatie over te delen als zij dat willen.

Meer informatie over het subsidieproces is te lezen op de pagina 'Hoe werkt subsidie aanvragen?'.

In principe starten de projecten uit de eerste subsidieronde uiterlijk binnen een half jaar na honorering. In sommige gevallen is daar langer de tijd voor gegeven omdat het voor die projecten van belang is dat de consortia van start zijn gegaan. Op de projectpagina’s staan de startdata voor zover bekend vermeld.

We vragen onderzoekers om aan te sluiten bij lopend buitenlands onderzoek. Door dit te doen kunnen Nederlandse onderzoekers profiteren van de opgebouwde expertise over ME/CVS in het buitenland. Ook zorgt de aansluiting bij buitenlands onderzoek ervoor dat er op zo’n kort mogelijke termijn resultaten behaald worden waar patiënten in binnen- en buitenland van kunnen profiteren.

De consortia die binnen de eerste subsidieronde zijn gehonoreerd werken samen met buitenlandse partners. Op de pagina’s over het NMCB-consortium en ME/CFS Lines lees je meer over welke partners dat zijn.

Binnen het onderzoeksprogramma ligt de nadruk op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Tegelijkertijd willen we ook ruimte maken voor praktijk- en actieonderzoek, om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van patiënten te verbeteren. Er zijn nog geen concrete plannen voor subsidierondes rond deze thema’s.

Long-COVID en ME/CVS kennen (deels) dezelfde symptomen. Daarmee zijn de uitkomsten van de onderzoeken naar ME/CVS mogelijk relevant voor long-COVID-patiënten. In het deelonderzoek ‘Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS’ worden zowel patiënten met ME/CVS als met long-COVID onderzocht. Het meeste COVID-onderzoek wordt gefinancierd binnen het COVID-19-programma. Op deze pagina leest u daar meer over: https://www.zonmw.nl/nl/covid-19

Wat fijn dat je bij wil dragen aan onderzoek! Je kunt jezelf melden bij de ME/CVS VerenigingMECVS Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of contact opnemen met de Groep ME-DenHaag. Zij zijn betrokken bij lopende ME/CVS-onderzoeken en kunnen jou in contact brengen met de onderzoeksgroepen.

Let op: niet iedere patiëntenorganisatie stelt dezelfde eisen voor aanmelding.

Over de programmacommissie en klankbordgroep

De programmacommissie bestaat uit de volgende leden:

  • S. (Sjaak) de Gouw (M.D.,PhD)
    Programmavoorzitter Infectieziektebestrijding, Q-koorts en Lyme. Voorzitter Koepelcommissie COVID-19 Programma. Directeur bij de Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst (GGD) Hollands-Midden en de Regionale Dienst Openbare Gezondheidszorg (RDOG) Hollands Midden.
  • Dr. N. (Nettie) Blankenstein
    Senior onderzoeker en hoofd opleiding Huisartsengeneeskunde UMC Amsterdam, VU medisch centrum
  • Prof. dr. P.M.M. (Patrick) Bossuyt
    Hoogleraar Klinische Epidemiologie UMC Amsterdam, locatie AMC
  • Prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
    Hoogleraar Immunologie, Universiteit Maastricht & hoogleraar Reumatologie, University of Alberta, Edmonton, Canada
  • Prof. dr. H.A. (Hemmo) Drexhage
    Emeritus hoogleraar Medische Immunologie Erasmuc MC
  • Dr. mr. M.M. (Marleen) Eijkholt
    Hoofddocent Klinische ethiek, LUMC
  • Dr. P. (Peggy) Manders
    Hoofd Biobanking, Radboudumc
  • Prof. dr. A.A.M. (Ad) Masclee
    Hoogleraar Neuro-maag-darm-leverziekten, Maastricht UMC
  • Prof. dr. H.V. (Hans) Westerhoff
    Emeritus hoogleraar Synthetische Systeembiologie, Universiteit van Amsterdam

Bij vergaderingen van de programmacommissie is een vertegenwoordiger vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aanwezig. Verder sluiten per subsidieronde 2 leden van de klankbordgroep aan. Deze klankbordgroepleden brengen het patiëntenperspectief in.

De programmacommissie wordt benoemd door het ZonMw-bestuur.

De programmacommissie adviseert het ZonMw-bestuur over het honoreren of afwijzen van projectaanvragen. Hierbij laat de commissie zich adviseren door externe referenten en de klankbordgroep. Daarnaast is de commissie verantwoordelijk voor de inhoudelijke begeleiding van het programma. Verder volgt zij de lopende projecten, hebben de commissieleden een rol in de communicatie over het programma en is de commissie verantwoordelijk voor de evaluatie van het programma.

Commissieleden zijn op persoonlijke titel benoemd. Dit betekent dat zij niet deelnemen namens een organisatie. Bij de samenstelling van de commissie is rekening gehouden met de deskundigheid van de leden. Zo maken zowel onderzoekers vanuit verschillende disciplines als behandelaren en patiënten onderdeel uit van de commissie. 

De klankbordgroep bestaat uit de volgende leden:

  • S. (Sjaak) de Gouw (M.D.,PhD)
    Programmavoorzitter Infectieziektebestrijding, Q-koorts en Lyme. Voorzitter Koepelcommissie COVID-19 Programma. Directeur bij de Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst (GGD) Hollands-Midden en de Regionale Dienst Openbare Gezondheidszorg (RDOG) Hollands Midden.
  • Drs. Y. (Ynske) Jansen
    Voorgedragen door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
  • Drs. S.M. (Saskia) Lloyd-de Wit
    Voorgedragen door MECVS Nederland
  • Dr. Ir. I. (Inge) van Putten
    Voorgedragen door de Groep ME-DenHaag
  • Vacature (ZonMw overlegt met de ME/cvs Vereniging over de invulling van de vacature)

De klankbordgroep geeft advies over de programmastrategie. Daarnaast denkt de groep mee over de (wetenschappelijke) kwaliteit en relevantie van binnengekomen projectaanvragen. Het advies van de klankbordgroep is daarbij zwaarwegend; de programmacommissie kan dit niet zomaar naast zich neer kan leggen.

Per subsidieronde maken 2 leden van de klankbordgroep onderdeel uit van de programmacommissie. Zij brengen het advies van de gehele klankbordgroep over aan de programmacommissie en dragen vanuit patiëntenperspectief bij aan de discussie. Ook de voorzitter van de programmacommissie kan het perspectief van de klankbordgroep overbrengen vanwege zijn dubbelrol.

De besluitvorming binnen alle ZonMw-programma’s moet objectief verlopen. Alle uitgevoerde beoordelingsprocedures moeten transparant en zorgvuldig zijn. Voorwaarde hiervoor is dat belangenverstrengeling wordt voorkomen, zelfs de schijn daarvan. Daarom hanteert ZonMw de gedragscode Omgaan met persoonlijke belangen.

Bekijk de gedragscode 'Omgaan met persoonlijke belangen'

Het is de verantwoordelijkheid van ZonMw om de code op een goede manier toe te passen. Ter vermijding van elke vorm van belangenverstrengeling heeft ZonMw de voorzitter en secretaris van de programmacommissie de bevoegdheid gegeven om in voorkomende gevallen commissieleden, die direct of indirect betrokken zouden kunnen zijn bij een aanvraag, stukken die tot een kennisvoorsprong zouden kunnen leiden niet toe te sturen.

In de eerste subsidieronde ‘Consortia voor biomedisch cohortonderzoek naar ME/CVS’ van het onderzoeksprogramma ME/CVS bleek dat beoordelaars bij sommige aanvragen persoonlijke belangen kunnen hebben. Hierdoor zijn er een aantal wijzigingen in het beoordelingsproces geweest. Leer hier meer over deze aanpassingen.

Over de toekenningen van de projecten

Er zijn aanvragen ingediend voor 3 consortia en 22 bijbehorende onderzoeksprojecten. Uiteindelijk hebben 2 consortia met 10 bijbehorende onderzoeksprojecten financiering gekregen.

De programmacommissie, bestaande uit experts, heeft de aanvragen voor consortia getoetst aan de hand van de eisen uit de subsidieoproep. Alle projecten zijn beoordeeld op relevantie en kwaliteit. De consortia met de beste scores zijn gehonoreerd.

Voor het besluit zijn ook beoordelingsrapporten van wetenschappelijke deskundigen en patiëntreferenten meegenomen. Daarnaast was er inbreng door een klankbordgroep, bestaande uit 4 patiëntenvertegenwoordigers die zijn aangedragen door  patiëntenorganisaties. De projecten zijn dus op meerdere manieren beoordeeld, waarbij het perspectief van de patiënten een grote rol speelde. ZonMw wilde hiermee waarborgen dat de beoordelingscommissie goed op de hoogte was van de verschillende belangen en opvattingen van de patiënten waarvoor dit onderzoek is bedoeld.

Het ZonMw-bestuur heeft het advies van de programmacommissie overgenomen. Alle gefinancierde voorstellen voldoen aan de voorwaarden zoals vermeld in de subsidieoproep – de projecten zijn dus allemaal biomedisch van aard en dragen bij aan inzicht in de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. 

Meer weten over het beoordelingsproces? Bekijk de uitgebreide informatie: beoordeling subsidieaanvragen.

2 van de 4 leden van de klankbordgroep, die bestaat uit patiënten en patiëntvertegenwoordigers, zijn onderdeel van de programmacommissie die binnengekomen aanvragen beoordeelt. Normaal gesproken hebben de klankbordgroepleden in de programmacommissie stemrecht, net als de andere commissieleden. Vanwege toepassing van de ‘Code omgang met persoonlijke belangen’  is dit stemrecht voor deze ronde omgezet naar adviesrecht. De klankbordgroepleden die onderdeel waren van de programmacommissie hebben namens de gehele klankbordgroep adviezen uitgebracht over alle aanvragen. Deze zijn besproken zijn met de programmacommissie. Een deel van deze adviezen is overgenomen.

Samenwerking met patiënten zorgt voor een betere aansluiting tussen wetenschap en praktijk. Zo helpt patiëntenparticipatie onderzoek binnen de gezondheidszorg verder. 
Onze intentie is altijd om patiënten goed te betrekken in het programma en het beoordelingsproces. 

De onderzoekers moeten elk jaar hun voortgang en resultaten binnen het onderzoek beschrijven in een voortgangsrapportage. Hierin moeten zij aansluiten op de punten uit de subsidieoproep. De programmacommissie bekijkt deze rapportage kritisch en vraagt waar nodig om meer toelichting en uitleg. Op deze manier controleren zij of aan de doelstellingen van het onderzoek en van het programma wordt vastgehouden. Waar nodig kan de programmacommissie bijsturen. 

Gesprekken over invulling ervaringsdeskundigheid

Het afgelopen jaar heeft aangetoond dat, ondanks het gemeenschappelijke doel waar zowel ZonMw als patiëntenorganisaties aan werken binnen het programma, het zoeken was naar een goede invulling van de rol en betrokkenheid van patiënten bij het onderzoeksprogramma ME/CVS. Dit heeft geleid tot een intensief en leerzaam proces, inclusief een uitgebreide evaluatie van de 1e subsidieronde onder alle betrokkenen. Op basis van deze evaluatie en gesprekken met klankbordgroep en vertegenwoordigers uit betrokken patiëntenorganisaties is een conceptvoorstel ontwikkeld voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het vervolg van het onderzoeksprogramma ME/CVS.

De uitkomsten van de evaluatie van de 1e subsidieronde, en het wettelijke kader van ZonMw, vormen de basis voor het conceptvoorstel. Aan de evaluatie hebben zowel patiëntenorganisaties als de klankbordgroep, programmacommissie en aanvragers bijgedragen. Verder zijn er meerdere gesprekken gevoerd in een voorbewerkersgroep. Deze bestond uit 2 programmamedewerkers van ZonMw en 2 vertegenwoordigers uit de klankbordgroep en de patiëntenorganisaties.

Het conceptvoorstel is op vrijdag 15 december 2023 besproken met de betrokken patiëntenorganisaties en de huidige klankbordgroep. De betrokken partijen hebben tot 16 januari 2024 de tijd om schriftelijke feedback op het voorstel aan te leveren bij ZonMw. 30 januari 2024 wordt het definitieve plan gepresenteerd.

Patiëntenorganisaties hebben op verschillende wijzen invloed en inspraak bij de ontwikkeling van het voorstel voor de invulling van ervaringsdeskundigheid. Zo hebben de organisaties input aangeleverd voor de evaluatie van de 1e subsidieronde. Deze is leidend geweest voor het tot stand komen van het voorstel over de invulling van ervaringsdeskundigheid. Daarnaast is het conceptvoorstel meerdere malen besproken in een voorbewerkersgroep. Deze bestond uit 2 programmamedewerkers van ZonMw en 2 vertegenwoordigers uit de klankbordgroep en de patiëntenorganisaties.

De volgende subsidieronde van het onderzoeksprogramma kan pas van start als duidelijk is hoe de invulling van ervaringsdeskundigheid wordt vormgegeven. In het belang van de voortgang van het onderzoeksprogramma kent het traject daarom een deadline.

De start van de onderzoeken uit de 1e subsidieronde heeft geen vertraging opgelopen. Daarmee is een belangrijkste eerste stap gezet om meer duidelijkheid te krijgen over de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS.

Nee. De besluitvorming uit de eerste subsidieronde staat vast en zal niet meer veranderen.

Over de Woo-verzoeken

Op dit moment heeft ZonMw meer dan 60 Woo-verzoeken ontvangen die gaan over het Onderzoeksprogramma ME/CVS. (laatste update: 23 juni 2023) 

Na het binnenkomen van een Woo-verzoek heeft ZonMw 4 weken de tijd om op dit verzoek te reageren. Soms is 4 weken niet genoeg om alle informatie bij elkaar te zoeken. In dat geval mag ZonMw nog 2 weken extra over een reactie doen. 

Als er veel informatie is opgevraagd, of als er veel afstemming met derden nodig is, is 2 weken extra soms ook niet genoeg. In dat geval neemt ZonMw altijd contact op met de indieners van een Woo-verzoek om afspraken te maken, bijvoorbeeld over welke informatie zij eerst willen ontvangen.   

Voor meer informatie over de Wet open overheid kunt u terecht op de website van de Rijksoverheid: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-open-overheid-woo 

Ja, dat kan. Soms neemt de beantwoording van een Woo-verzoek meer tijd in beslag dan de 6 weken die daarvoor beschikbaar is. Bijvoorbeeld omdat er veel documenten zijn opgevraagd. Of omdat een deel van de documenten niet van ZonMw afkomstig is, maar van andere partijen, zoals een ministerie of een aanvrager. In zo’n geval is ZonMw verplicht om bij deze partijen naar hun mening over openbaarmaking te vragen. Dat heet een zienswijze. De zienswijze wordt meegenomen in het besluit of een document wel of niet openbaar gemaakt wordt. 

Als beantwoording meer dan 6 weken tijd in beslag neemt, kan de deadline van een reactie worden verschoven. ZonMw neemt in zo’n geval altijd contact op met de indiener over de prioritering van de afhandeling van hun verzoek. 

ZonMw heeft meerdere Woo-verzoeken ontvangen. We staan  in contact met de indieners van deze verzoeken en stemmen af wanneer delen van het Woo-verzoek zijn afgerond. Ook houden wij indieners op de hoogte van de termijnen waarbinnen zij reactie krijgen. 

Sommige informatie mag niet gedeeld worden. Het gaat dan bijvoorbeeld over vertrouwelijke of privacygevoelige informatie. In via Woo-verzoeken opgevraagde documenten wordt dat soort informatie zwartgelakt. Mocht er informatie onleesbaar gemaakt zijn, dan vermelden we in het antwoord op het Woo-verzoek waarom dit is gedaan. 

ZonMw heeft een advocatenkantoor  gevraagd om te ondersteunen bij de afhandeling van de Woo-verzoeken. Dit doen we om ervoor te zorgen dat de afhandeling goed en zorgvuldig gebeurt. 

Voor de afhandeling van de binnengekomen Woo-verzoeken wordt extra personeel ingehuurd. Ook wordt juridische ondersteuning ingeschakeld. Dit doen we om ervoor te zorgen dat de afhandeling van de Woo-verzoeken goed en zorgvuldig gebeurt. Deze extra personeelskosten worden niet ten laste gebracht van het programma. (laatste update: 15 juni 2023) 

Hoewel de prioriteit (momenteel) bij de Woo-verzoeken ligt, blijft ZonMw werken aan de voortzetting van het programma.  (laatste update: 20 juni 2023) 

Over de klachten en bezwaren

De mogelijkheid tot het indienen van een bezwaar op een besluit van ZonMw is bedoeld voor mensen die subsidie hebben aangevraagd bij ZonMw en daarover een besluitbrief hebben ontvangen. Zij worden in juridische termen ‘belanghebbenden’ genoemd. De aanvragers zijn op 22 februari 2023 geïnformeerd over het besluit van ZonMw. Vanaf die datum hadden zij 6 weken de tijd om een bezwaar in te dienen. De datum van het versturen van de besluitbrief is leidend, niet de datum van publieke bekendmaking.

Een bezwaar indienen naar aanleiding van een genomen besluit kan alleen gedaan worden door subsidieaanvragers. Anderen zijn in juridische zin geen ‘belanghebbende’; als zij een bezwaar indienen wordt dit niet ontvankelijk verklaard.

Als patiënt (of mantelzorger) heeft u inderdaad belang bij de resultaten van de projecten uit het Onderzoeksprogramma ME/CVS. Dit betekent in juridische zin echter niet dat u ook belanghebbende bent bij een subsidiebesluit. In een bezwaarprocedure verstaan we onder ‘belanghebbende’ de aanvrager van een subsidie (artikel 3:41, eerste lid Awb). Zij kunnen binnen 6 weken bezwaar maken tegen een genomen besluit.

Dat klopt. De budgetten die ZonMw toegewezen krijgt voor het uitvoeren van een programma zijn totaalbudgetten, waar alles van betaald moet worden. Hier vallen dus ook de personeelskosten onder. Deze kosten staan vermeld in de programmatekst.  

Het Onderzoeksprogramma ME/CVS richt zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Alle nu gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn biomedisch van aard en voldoen dus aan de gestelde eisen.

Nee. Projectleiders zijn niet in dienst van ZonMw.

Binnen de programma’s van ZonMw is subsidie beschikbaar voor onderzoeks- en praktijkprojecten. Aanvragen voor subsidie worden op relevantie en kwaliteit beoordeeld door een programmacommissie, bestaande uit experts uit relevante vakgebieden. Vaak zijn ook patiënten(vertegenwoordigers) lid van een programmacommissie. ZonMw begeleidt en faciliteert het aanvraagproces.  

ZonMw is wettelijk verplicht om bij alle betrokkenen in het aanvraagproces te controleren of er sprake is van belangen of de schijn van vooringenomenheid. Dit gebeurt aan de hand van de Code persoonlijke belangen. Situaties die kunnen leiden tot belangen of de schijn van vooringenomenheid zijn bijvoorbeeld situaties waarin een buurvrouw, familielid of directe collega van een commissielid een aanvraag indient. 

Als er sprake is van belangen of de schijn van vooringenomenheid worden maatregelen genomen om ervoor te zorgen dat er geen twijfel ontstaat over de objectiviteit van het proces. Afhankelijk van de situatie kunnen deze maatregelen variëren van uitsluiting van de beoordeling van 1 aanvraag tot volledige uitsluiting van de subsidieronde. Een maatregel geldt altijd voor de desbetreffende ronde, in een volgende subsidieronde worden de belangen opnieuw uitgevraagd en gewogen. 

Bij het uitvragen van de belangen in de eerste ME/CVS-subsidieronde bleek dat er bij alle klankbordgroepleden die op dat moment geïnstalleerd waren sprake was van belangen of de schijn van vooringenomenheid. Die belangen waren dusdanig breed dat de klankbordgroepleden geheel zouden worden uitgesloten van een rol in het beoordelingsproces. 

ZonMw is in gesprek gegaan met de klankbordgroepleden. Hierin is een alternatief geboden op volledige uitsluiting van het beoordelingsproces, namelijk een constructie waarin de klankbordgroepleden in de programmacommissieleden adviesrecht hebben. Het adviesrecht was bedoeld als handreiking om de inbreng van patiënten te faciliteren. 

Over de onderzoeksagenda

De onderzoeksagenda is opgesteld door een stuurgroep, bestaande uit wetenschappers, behandelaren en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. 

Voorzitter

  • J.K. (Jan) van Wijngaarden

Stuurgroepleden

  • Prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
  • L. (Lou) Corsius (ME/cvs Vereniging)
  • Prof. dr. H. (Hemmo) Drexhage
  • Y. (Ynske) Jansen (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid)
  • Prof. dr. A.D. (Aletta) Kraneveld
  • T. (Theo) Kuiphof (MECVS Nederland)
  • Prof. dr. P.J. (Peter) v.d. Spek
  • R. (Rob) Wijbenga (Groep ME-Den Haag)

ZonMw faciliteerde de totstandkoming van de onderzoeksagenda en gebruikte haar kennis en ervaring om het opstellen van de agenda in goede banen te leiden.

In de onderzoeksagenda staat welke onderzoeksthema’s op het gebied van ME/CVS prioriteit hebben volgens de stuurgroep die de agenda heeft opgesteld. Ook de randvoorwaarden van het onderzoeksprogramma worden hierin benoemd. Zo is er bijvoorbeeld aandacht voor de participatie van patiënten binnen het onderzoeksprogramma. Ook wordt afgesproken hoe internationale samenwerking binnen het programma is geregeld. Bekijk de agenda.

In 2020 is een animatievideo gemaakt over de belangrijkste lijnen uit de onderzoeksagenda.

De onderzoeksagenda is gepubliceerd op onze website. Er is een Nederlandstalige versie van de onderzoeksagenda en een Engelstalige versie van de onderzoeksagenda beschikbaar.

Contact

Staat het antwoord op uw vraag er niet bij? Neem dan contact op via mecvs@zonmw.nl.