Wetenschappers: tips en inspiratie
Wetenschappers die participatie serieus nemen in hun project, moeten aardig wat in huis hebben. Goed opzetten van participatief onderzoek vraagt bijvoorbeeld om kennis van het gedachtegoed. Waarom is participatie belangrijk en wat biedt het onderzoekers en ervaringsdeskundigen?
Wetenschappers die participatie serieus nemen in hun project, moeten aardig wat in huis hebben. Goed opzetten van participatief onderzoek vraagt bijvoorbeeld om kennis van het gedachtegoed. Waarom is participatie belangrijk en wat biedt het onderzoekers en ervaringsdeskundigen?
Gelijkwaardigheid en een oprecht vertrouwen in de waarde van de kennis van de ander is daarbij van groot belang. Ook moet een wetenschapper inzicht hebben in de verschillende rollen die ervaringsdeskundigen op zich kunnen nemen en de bijpassende werkvormen.
Daarnaast vraagt participatie om denken buiten de gebaande paden. Onderzoeken en projecten zijn bijvoorbeeld vaak verbaal opgezet, denk aan vragenlijsten, gesprekken en interviews. Besef dat deze manieren niet altijd en voor iedereen geschikt zijn. Non-verbale onderzoeksmethoden kunnen ervoor zorgen dat ook andere bronnen van kennis worden aangeboord.
Bij onderzoek gericht de zorgpraktijk, translationeel onderzoek, zien wetenschappers snel het nut van participatie. Datzelfde geldt bij klinisch onderzoek gericht op verbetering van kennis van ziekten, ontwikkeling van diagnostische methoden en nieuwe behandelingen of medische hulpmiddelen. Maar in het geval van fundamenteel onderzoek, gericht op het weten, wordt het nut van participatie meer bevraagd.
Toch kent ZonMw ook bij deze vorm van onderzoek goede voorbeelden van participatie. Samenwerking met ervaringsdeskundigen - meestal patiënten of hun naasten - heeft al geleid tot het vinden van nieuwe genen, nieuwe beschrijvingen van diagnostiek en doorbraken in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en behandelmethoden.
De kracht van participatie kan hier liggen in de organisatie van de eigen (patiënten)groep, verzamelen van lichaamsmateriaal en/of gegevens in biobanken of bewaking van de belasting van deelnemende ervaringsdeskundigen. Ook kunnen zij een rol spelen bij voorlichting over onderzoek en (leven met een) ziekte voor een breder publiek.
Quotes
Wellicht een open deur, maar toch het benadrukken waard: houd rekening met de mogelijkheden van participanten. Chronisch zieken kunnen wellicht niet te lang aan een sessie deelnemen. Voor mensen met een fysieke beperking moet een locatie toegankelijk zijn. Baseer deze keuzes niet op aannames, maar neem de tijd dit soort zaken met elkaar te bespreken.
Datzelfde geldt voor kwesties als vacatiegeld en reiskosten. Om tot goede vormen van samenwerking te komen, kan het handig zijn verschillende betrokkenen eerst apart te spreken. Daarna kunnen er gezamenlijke werk- of overlegvormen ontwikkeld worden. Ook hier geldt dus weer: neem de tijd. Bij het verdere verloop van het proces betaalt deze investering zich zeker uit.
Participatie vraagt vaardigheden van onderzoekers die (nog) niet altijd evenveel aandacht krijgen in in een wetenschappelijke leeromgeving. Zo wordt een groter beroep gedaan op creativiteit en flexibiliteit en valt het tijdpad niet altijd precies te voorspellen.
Reden om voor aanvang van het onderzoek goed na te gaan welke kennis al in huis is of waar nog eventueel ondersteuning bij nodig is. Dat kan bijvoorbeeld door in gesprek te gaan met collega’s die al meer ervaring hebben met opzetten van participatief onderzoek.
Ook zijn er mogelijkheden om workshops of trainingen te volgen, bijvoorbeeld bij de School for Participation. Daar worden ook zogenaamde participatie café's georganiseerd. Omdat er nou eenmaal geen blauwdruk is voor participatie in onderzoek, kunnen onderzoekers hier hun dilemma's bespreken om zo verder te komen. Of bij PGOsupport, waar je een cursus patiënteparticipatie voor onderzoekers kunt volgen.