De goede match

‘Het gaat erom dat je authentiek bent. En meer bent dan je rol alleen. Als je onderzoeker speelt - en ik zeg expres spelen - dan kom je niet in contact met jongeren met een psychische kwetsbaarheid, want die voelen haarfijn aan dat dit geen normale interactie is. Dan vragen ze zich af waarom zij zich wel open zouden stellen als ik dat ook niet doe. Dus doe het echt samen en zorg voor wederkerigheid.’

Frans Spierings, lector opgroeien in de stad, eindverantwoordelijke project KOPLOPERS

‘Ik denk dat het heel belangrijk is bij het werken met co-onderzoekers met een beperking, dat je ze vooral in het begin de ruimte geeft zodat je de kwaliteiten en talenten leert zien. Dus dat een ervaringsdeskundige niet alleen iemand is met een beperking, maar dat je diegene ook ziet als iemand met mogelijkheden en onderzoekstalent.’

Henriëtte Sandvoort, ervaringsdeskundige co-onderzoeker Samen Werken, Samen Leren

‘Sommige onderzoekers zetten in op patiëntenparticipatie omdat ze dan geld krijgen voor hun onderzoek. Vraag je als onderzoeker af of je dat moet willen. Je roept dan toch verwachtingen op bij patiënten; die denken dat ze mogen meepraten. Maar als ze dan niet serieus genomen worden, dan loopt het uit op een frustrerende ervaring. Dat berokkent veel schade, bij alle betrokkenen.’

(bron: Een 10 voor patiëntenparticipatie)

‘In Schotland hadden we een congres. Daar moest ik wel aangeven dat ik niet de hele dag op zo’n congres kan blijven zonder rustmoment, anders haal ik de avond niet. Ik vind het ook leuk om mee uit te eten te gaan, maar daar heb ik dan nog wel energie voor nodig. (..) Daar loop je wel tegenaan en moet je het met elkaar over hebben. Dat was best even lastig omdat je een ander niet teleur wilt stellen. Maar het moet wel om goed te kunnen samenwerking.’

Henriëtte Sandvoort, co-onderzoeker Samen werken Samen Leren

‘Henriëtte (ervaringsdeskundige co-onderzoeker met een visuele beperking) laat zich niet graag opjagen. Wanneer  we op pad zijn en de trein bijna vertrekt, gaat zij niet rapper lopen. Dat is beangstigend voor haar, kwam ik later achter. En ik denk dan van ‘oh, als we nou even doorlopen, haal ik de trein en ben ik op tijd thuis.’ Dus we hebben eigenlijk echt wel gezocht naar een gezamenlijk ritme.’

Sofie Sergeant, onderzoeker Disability Studies in Nederland, projectleider Samen Werken, Samen Leren

'Vanwege mijn aandoening moet ik regelmatig even kunnen liggen. Ook word ik na verloop van tijd zo moe dat ik niet meer coherent kan nadenken. Mensen staan daar vaak niet bij stil. Of alleen in het begin – en dan komt er na verloop van tijd de klad weer in.’

(bron: Een tien voor patiëntenparticipatie)