Of het nu om fundamenteel onderzoek gaat, of onderzoek dichter bij de zorgpraktijk, ervaringsdeskundigen zijn altijd een relevante doelgroep.

Ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen aan:

  • een beter begrip van de aandoening of handicap
  • het ophalen van signalen uit de praktijk
  • het in kaart brengen behoeften aan zorg en behandeling
  • inzicht in de dagelijkse klachten en prioriteiten voor  onderzoek
  • relevante uitkomstmaten
  • begrijpelijke vragenlijsten
  • het bepalen van de haalbaarheid van onderzoek
  • toegang tot mogelijke deelnemers aan het onderzoek
  • terugkoppeling resultaten en implementatie
  • het testen van prototypen

De criteriawaaier van Teunissen kan helpen om het belang en de de inbreng van ervaringsdeskundigen in uw project helder te krijgen.

Ga naar de criteriawaaier op Participatiekompas

Lees Gespreksstof. Tips om doelgroepen een stem te geven binnen projecten

 

Voorbeelden en inspiratie

Jeuk bij brandwonden

Bij een sessie met onderzoekers en mensen met brandwonden bleek dat mensen met brandwonden vooral last hebben van jeuk. Dit is een van de meest vervelende fysieke klachten bij patiënten met brandwonden. Het is van invloed op kwaliteit van leven in termen van verstoorde slaap en beperkingen en bestaande behandelvormen zijn niet afdoende. Dit stond destijds niet op het netvlies van onderzoekers en er was ook geen onderzoek naar gedaan. Inmiddels is onderzoek opgestart.

ZonMw Parel voor patiëntenparticipatie bij programma Goed Gebruik Geneesmiddelen

Leden van het patiëntenpanel van Patiëntenfederatie Nederland vertellen waarom het betrekken van patienten belangrijk is en wat het je op kan leveren als onderzoeker.

Bekijk de film

Patient included innoveren: acht waardevolle lessen

PDF met 8 lessen

Tijdens de PatientenTop op 11 april 2017 hebben zorgvernieuwers, patienten en zorgverleners zich samen gebogen over het onderwerp patient included innoveren. In een interactieve PDF zijn deze lessen in beeld gebracht. Lessen die ook bruikbaar zijn in de setting van onderzoek.

Gen ontdekt

Nadat de diagnose gesteld was, begonnen ouders een zoektocht op internet naar andere kinderen met die ziekte. Zij kregen van een fonds 7.000 euro ter stimulering van het verdere onderzoek naar dit syndroom. Van dit geld gingen zij naar een arts en kwamen bijeen met patiënten uit de gehele wereld. Via een Wikipedia-omgeving verzamelden ze informatie over de aandoening bij alle kinderen wereldwijd en door van patiënten DNA-materiaal te verzamelen kon het gen worden geïdentificeerd. De vader en arts publiceerden hier samen over in een internationaal tijdschrift.

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website