Voorbeelden en inspiratie

ZonMw Parel voor patiëntenparticipatie bij programma Goed Gebruik Geneesmiddelen

Leden van het patiëntenpanel van Patiëntenfederatie Nederland vertellen waarom het betrekken van patienten belangrijk is en wat het je op kan leveren als onderzoeker.

Bekijk de film

Jeuk bij brandwonden

Bij een sessie met onderzoekers en mensen met brandwonden bleek dat mensen met brandwonden vooral last hebben van jeuk. Dit is een van de meest vervelende fysieke klachten bij patiënten met brandwonden. Het is van invloed op kwaliteit van leven in termen van verstoorde slaap en beperkingen en bestaande behandelvormen zijn niet afdoende. Dit stond destijds niet op het netvlies van onderzoekers en er was ook geen onderzoek naar gedaan. Inmiddels is onderzoek opgestart.
 

Gen ontdekt

Nadat de diagnose gesteld was, begonnen ouders een zoektocht op internet naar andere kinderen met die ziekte. Zij kregen van een fonds 7.000 euro ter stimulering van het verdere onderzoek naar dit syndroom. Van dit geld gingen zij naar een arts en kwamen bijeen met patiënten uit de gehele wereld. Via een Wikipedia-omgeving verzamelden ze informatie over de aandoening bij alle kinderen wereldwijd en door van patiënten DNA-materiaal te verzamelen kon het gen worden geïdentificeerd. De vader en arts publiceerden hier samen over in een internationaal tijdschrift.

Patient included innoveren: acht waardevolle lessen

PDF met 8 lessen

Tijdens de PatientenTop op 11 april 2017 hebben zorgvernieuwers, patienten en zorgverleners zich samen gebogen over het onderwerp patient included innoveren. In een interactieve PDF zijn deze lessen in beeld gebracht. Lessen die ook bruikbaar zijn in de setting van onderzoek.

Of het nu om fundamenteel onderzoek gaat, of onderzoek dichter bij de zorgpraktijk, ervaringsdeskundigen zijn altijd een relevante doelgroep.

Ervaringsdeskundigen kunnen bijdragen aan:

  • een beter begrip van de aandoening of handicap
  • het ophalen van signalen uit de praktijk
  • het in kaart brengen behoeften aan zorg en behandeling
  • inzicht in de dagelijkse klachten en prioriteiten voor  onderzoek
  • relevante uitkomstmaten
  • begrijpelijke vragenlijsten
  • het bepalen van de haalbaarheid van onderzoek
  • toegang tot mogelijke deelnemers aan het onderzoek
  • terugkoppeling resultaten en implementatie
  • het testen van prototypen

De criteriawaaier van Teunissen kan helpen om het belang en de de inbreng van ervaringsdeskundigen in uw project helder te krijgen.

Ga naar de criteriawaaier op Participatiekompas

Lees Gespreksstof. Tips om doelgroepen een stem te geven binnen projecten

Investeer in samenwerking

Samenwerken met ervaringsdeskundigen in onderzoek vergroot de kans at het onderzoek aansluit op de behoeften in de dagelijkse praktijk en dat projectresultaten eerder en met meer succes zullen worden toegepast. Het vraagt wel om een extra inspanning en tijd om elkaars deskundigheid ten volle te benutten. Maar hoe geef je ruimte aan die samenwerking, welke attitude vraagt het van je en welke vaardigheden?

Laat je trainen

Er zijn diverse mogelijkheden om (tegen betaling) een training, workshop of masterclass te volgen.

Dit zijn mogelijke aanbieders:

  • PGOsupport: masterclass patiëntenparticipatie in het lab (hoe kun je het patiëntenperspectief in jouw - fundamenteel - onderzoek integreren); cursus Patiëntenparticipatie voor onderzoekers
  • School for Participation: met o.a. workshop Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek, Jongerenparticipatie in onderzoek en Participatief actieonderzoek.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website