Participatie is een belangrijk middel om onderzoek binnen de gezondheidszorg aan te scherpen. Door ervaringsdeskundigen te betrekken, is de kans groter dat het onderzoek aansluit op de behoeften in de dagelijkse praktijk en dat projectresultaten eerder en met meer succes zullen worden toegepast.
Veel mensen die voorheen in een zorginstelling verbleven, wonen nu in de wijk. In Amstelveen bouwen zorg- en welzijnsorganisaties én een wooncorporatie samen aan een ‘inclusieve buurt’.
ZonMw wil bijdragen aan een verbeterde inzet van ervaringsdeskundigen. Daarom loopt er nu een Ervaringsdeskundigen Ondersteuningsprogramma op de terreinen ggz en sociaal domein.
Hamid el Manssouri kwam zelf met het idee om als ervaringsdeskundige in een huisartsenpraktijk te gaan werken. 'De huisarts heeft gemiddeld 10 minuten voor een consult. Voor mensen met een taalprobleem is dat veel te kort. Ik vang hen op. Ik neem de tijd om echt te luisteren naar ze en het probleem te verhelderen.'
Als leefwerelddeskundige en met een diploma POH-ggz op zak weet Mine Özalp-Durmaz het vertrouwen te winnen van vrouwen die zich anders niet gehoord of begrepen voelen.
Co-onderzoeker Anita Govaers werkt bij het netwerk NAH (niet aangeboren hersenletsel) van het programma Gewoon Bijzonder. Zij was virtueel bij het congres Focus op onderzoek aanwezig. Bekijk het filmpje dat zij op LinkedIn plaatste.
Door ervaringsdeskundigen te betrekken, vergroten onderzoekers de kans dat resultaten goed aansluiten op de dagelijkse praktijk. Zo kunnen projectresultaten eerder en met meer succes worden toegepast. In dit filmpje vertelt Jos Dekkers, lid programmacommissie Goed Gebruik Hulpmiddelenzorg, hier meer over.
E-health wordt alleen goed gebruikt als patiënten deze nuttig, gebruiksvriendelijk en veilig vinden. Patiënten betrekken lijkt daarom een open deur. Maar hoe organiseer je samenwerking met patiënten? De Handreiking voor patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van digitale zorg geeft antwoord op zulke vragen. Er is ook een Handreiking voor toegankelijke digitale zorg (2019) verschenen.
Bekijk ook het nieuwsbericht over de Handreiking voor toegankelijke digitale zorg op de website van PGOsupport
Wat voor rol spelen ervaringsdeskundigen, zowel in de hulpverlening als in het beleid van organisaties? En welke obstakels ervaren zij in hun werk? Lees het interview met ervaringsdeskundigen Marjolein Bakker (Pameijer) en Russell Cummins (GGZ inGeest).
Patiëntenparticipatie in onderzoek heeft maatschappelijke en wetenschappelijke meerwaarde. Maar blijkt niet eenvoudig vorm te geven. Dat lukt wel als financiers, patiënten en onderzoekers gezamenlijk, op meerdere terreinen tegelijkertijd, actie ondernemen.
Om de patiëntenparticipatie in de projecten van het programma Palliantie vorm te geven, krijgen patiënten(vertegenwoordigers) training en ondersteuning en worden projectleiders en projectmedewerkers gecoacht in het samenwerken met patiënten(vertegenwoordigers) en het toepassen van patiëntenparticipatie. Daarnaast vinden gezamenlijke bijeenkomsten plaats.
Toegankelijke film over onderzoek ICT en sociale relaties
Binnen het programma Gewoon Bijzonder, Nationaal Programma Gehandicapten, staat meedoen van de doelgroep centraal. Het Gewoon Bijzonder project 'ICT en sociale relaties' heeft een film gemaakt waarin op een toegankelijke manier wordt verteld welke onderzoeken zij gaan doen en hoe zij mensen met een beperking mee laten doen.
Henriette Sandvoort, onderzoeker en ervaringsdeskundige, reageert in een vlog op deze film. Henriette coacht samen met onderzoeker Sophie Sergeant de projecten van Gewoon Bijzonder op het gebied van participatie.
Participatiekompas is een verzamelplek van kennis en praktijkervaringen over patiënten- en cliëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg. Naast publicaties, methoden en tools biedt de website ook praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen.
Deze uitgave is bedoeld om onderzoekers en patiënten nieuwsgierig te maken naar wat er zoal is geoogst op het gebied van patiëntenparticipatie in onderzoek. Wat zijn belangrijke inzichten? Welke afspraken zijn handig? Welke hindernissen kun je tegenkomen? Wat valt er te leren van elkaars bloopers? Ook nodigt het boek uit om te kijken naar belangrijke uitdagingen voor de toekomst.
In deze column verbindt ZonMw-voorzitter Jeroen Geurts zorgonderzoek met de praktijk, want "zonder wetenschap geen innovatie, en zonder inbreng uit de praktijk missen wetenschappers een belangrijke slijpsteen voor hun onderzoek."
Sinds 20 juni kun je je aanmelden bij de nieuwe online community Depressie Connect. Een digitale plek waar je anoniem, veilig en afgeschermd lotgenoten en naasten uit heel Nederland kunt ontmoeten.
De Depressie Vereniging heeft het digitale platform samen met ggz-instelling Pro Persona ontwikkeld. Zorgverleners maken geen deel uit van het forum. De online community is het resultaat van onderzoek naar ervaringskennis bij depressie: De Kracht...
Hoe kunnen jeugdgezondheidszorg (jgz)-professionals ondersteund worden bij het voeren van gesprekken? Die vraag staat centraal in het project ‘Gespreksvoering met ouders en jeugdigen: verbinding tussen jgz-richtlijnen’, dat wordt uitgevoerd door TNO en het Trimbos-instituut. De uitkomsten van het onderzoek vormen de basis voor de ontwikkeling van praktische tools voor de jgz-praktijk.
Deze publicatie laat zien hoe sociale wijkteams, zelfregiecentra en sociaalwerkorganisaties hun krachten bundelen om kwetsbare wijkbewoners te ondersteunen. Bekijk en download (gratis).
Sinds enkele jaren beoordeelt een pool van patiënten, begeleid door Patiëntenfederatie Nederland, subsidieaanvragen bij ZonMw-programma’s. Dat gebeurt ook bij de subsidieaanvragen van het ZonMw programma Palliantie. Meer dan zorg. Wat is de meerwaarde van deze vorm van patiëntenparticipatie?
Elmar Pels, adviseur patiëntbelang bij Patiëntenfederatie Nederland
