Waar begin je, als je met patiënten of cliënten wilt samenwerken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen? Onderzoekers kunnen nu voor de antwoorden terecht op de Kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek.
Naar de Kickstarter
In Enkhuizen gaan ervaringsdeskundigen op huisbezoek bij huurders van Welwonen die kampen met psychiatrische problemen. Door contact van mens tot mens willen ze het isolement van deze bewoners verminderen.
Duo’s ondersteunen wijkbewoners met psychische problemen
Veel mensen die voorheen in een zorginstelling verbleven, wonen nu in de wijk. In Amstelveen bouwen zorg- en welzijnsorganisaties én een wooncorporatie samen aan een ‘inclusieve buurt’.
Werken aan een inclusieve wijk
ZonMw wil bijdragen aan een verbeterde inzet van ervaringsdeskundigen. Daarom loopt er nu een Ervaringsdeskundigen Ondersteuningsprogramma op de terreinen ggz en sociaal domein.
Meer informatie over het ondersteuningsprogramma
Als leefwerelddeskundige en met een diploma POH-ggz op zak weet Mine Özalp-Durmaz het vertrouwen te winnen van vrouwen die zich anders niet gehoord of begrepen voelen.
Interview met Mine Özalp-Durmaz
Hamid el Manssouri kwam zelf met het idee om als ervaringsdeskundige in een huisartsenpraktijk te gaan werken. 'De huisarts heeft gemiddeld 10 minuten voor een consult. Voor mensen met een taalprobleem is dat veel te kort. Ik vang hen op. Ik neem de tijd om echt te luisteren naar ze en het probleem te verhelderen.'
Lees het interview met Hamid
Co-onderzoeker Anita Govaers werkt bij het netwerk NAH (niet aangeboren hersenletsel) van het programma Gewoon Bijzonder. Zij was virtueel bij het congres Focus op onderzoek aanwezig. Bekijk het filmpje dat zij op LinkedIn plaatste.
Bekijk het filmpje van Anita op LinkedIn
Door ervaringsdeskundigen te betrekken, vergroten onderzoekers de kans dat resultaten goed aansluiten op de dagelijkse praktijk. Zo kunnen projectresultaten eerder en met meer succes worden toegepast. In dit filmpje vertelt Jos Dekkers, lid programmacommissie Goed Gebruik Hulpmiddelenzorg, hier meer over.
Bekijk het filmpje
E-health wordt alleen goed gebruikt als patiënten deze nuttig, gebruiksvriendelijk en veilig vinden. Patiënten betrekken lijkt daarom een open deur. Maar hoe organiseer je samenwerking met patiënten? De Handreiking voor patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van digitale zorg geeft antwoord op zulke vragen. Er is ook een Handreiking voor toegankelijke digitale zorg (2019) verschenen.
Wat voor rol spelen ervaringsdeskundigen, zowel in de hulpverlening als in het beleid van organisaties? En welke obstakels ervaren zij in hun werk? Lees het interview met ervaringsdeskundigen Marjolein Bakker (Pameijer) en Russell Cummins (GGZ inGeest).
Interview met ervaringsdeskundigen
Patiëntenparticipatie in onderzoek heeft maatschappelijke en wetenschappelijke meerwaarde. Maar blijkt niet eenvoudig vorm te geven. Dat lukt wel als financiers, patiënten en onderzoekers gezamenlijk, op meerdere terreinen tegelijkertijd, actie ondernemen.
Lees het artikel
Om de patiëntenparticipatie in de projecten van het programma Palliantie vorm te geven, krijgen patiënten(vertegenwoordigers) training en ondersteuning en worden projectleiders en projectmedewerkers gecoacht in het samenwerken met patiënten(vertegenwoordigers) en het toepassen van patiëntenparticipatie. Daarnaast vinden gezamenlijke bijeenkomsten plaats.
Lees meer over participatie in de projecten van Palliantie
Binnen het programma Gewoon Bijzonder, Nationaal Programma Gehandicapten, staat meedoen van de doelgroep centraal. Het Gewoon Bijzonder project 'ICT en sociale relaties' heeft een film gemaakt waarin op een toegankelijke manier wordt verteld welke onderzoeken zij gaan doen en hoe zij mensen met een beperking mee laten doen.
Henriette Sandvoort, onderzoeker en ervaringsdeskundige, reageert in een vlog op deze film. Henriette coacht samen met onderzoeker Sophie Sergeant de projecten van Gewoon Bijzonder op het gebied van participatie.
Participatiekompas is een verzamelplek van kennis en praktijkervaringen over patiënten- en cliëntenparticipatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg. Naast publicaties, methoden en tools biedt de website ook praktijkvoorbeelden en ervaringsverhalen.
Ga naar Participatiekompas
Deze uitgave is bedoeld om onderzoekers en patiënten nieuwsgierig te maken naar wat er zoal is geoogst op het gebied van patiëntenparticipatie in onderzoek. Wat zijn belangrijke inzichten? Welke afspraken zijn
handig? Welke hindernissen kun je tegenkomen? Wat valt er te leren van elkaars bloopers? Ook nodigt het boek uit om te kijken naar belangrijke uitdagingen voor de toekomst.
In deze column verbindt ZonMw-voorzitter Jeroen Geurts zorgonderzoek met de praktijk, want "zonder wetenschap geen innovatie, en zonder inbreng uit de praktijk missen wetenschappers een belangrijke slijpsteen voor hun onderzoek."
Lees de column!De voorstelling De verleiders female onderzoekt waarom de gezondheidszorg minder oog heeft voor ziektes en de effectiviteit van medicijnen bij vrouwen. Actrice Jelka van Houten, zelfverklaard ‘zorgpremieslurper’, raakte overtuigd van het belang van de voorstelling toen ze ontdekte dat vrouwen gemiddeld vijf jaar langer ziek zijn dan mannen.
‘Zonder publieke ruimten ontstaat er geen sociale verbinding’, stelt Klasien Horstman. Met haar team doet ze onderzoek in de wijk Maastricht Noordwest, waar de inwoners bovengemiddeld ongezond zijn. Ze praten met inwoners over hun leven en manieren om zich gezonder te voelen. ‘Daarvoor zijn er in de wijk veel meer publieke ontmoetingsplaatsen nodig’.
Tijdens het Weekend van de Wetenschap op 6 oktober overhandigden verschillende patiëntenorganisaties de nieuwe kennisagenda ‘Onderzoek voor en door patiënten’ aan Henk Smid directeur ZonMw en Nico van Meeteren directeur Topsector Life Sciences & Health (Health Holland).
Waar begin je, als je met patiënten of cliënten wilt samenwerken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen? Onderzoekers kunnen nu voor de antwoorden terecht op de Kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek op www.participatiekompas.nl/kickstarter.
Meer lezen? Deze ZonMw-publicaties zijn gerelateerd aan dit onderwerp.
Op donderdag 21 november 2019 wordt de Medische Inspirator Prijs uitgereikt aan 3 genomineerde projectgroepen in CORPUS te Leiden.
Lees meer
Coördinator Patiëntenparticipatie