Projecten

'Eet goed voor jezelf, lotgenotencontact via kookworkshops als eten een uitdaging wordt'

Lopend (maart 2022 - maart 2023)

Als je herstellende bent van een ziekte, een behandeling of na IC-opname ervaar je vaak nog een aantal problemen. Het programma ‘Eet goed voor jezelf: lotgenotencontact via kookworkshops als eten een uitdaging wordt’ biedt mensen de mogelijkheid verder aan hun herstel te werken door middel van lotgenotenbijeenkomsten in de vorm van kookworkshops. Daarbij richten we ons vooral op de kernwaarden van...

Bekijk dit project

Digimaatjes

Lopend (juli 2022 - juli 2023)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Energie voor OI!

Lopend (februari 2022 - augustus 2023)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Eigen regie door inzet Ervaringsdeskundige mentor met Growpad

Lopend (maart 2022 - maart 2023)

Jongvolwassenen met een beperking en/of psychische kwetsbaarheid vinden moeilijk de weg naar preventieve ondersteuning. Ons zorg- en welzijnssysteem sluit onvoldoende aan bij hun behoeftes. De ervaringsdeskundigen van Ervaar MEE en MEE Gelderse Poort werken in dit project aan het verbeteren van de aansluiting tussen ‘het systeem’ en de burger door zichzelf in te zetten als ervaringsdeskundige...

Bekijk dit project

Dementie en Nu? Post-diagnose bijeenkomsten voor mantelzorgers en andere naasten van mensen met dementie met een migratieachtergrond.

Lopend (januari 2022 - december 2022)

Veel van de beschikbare informatie bereikt oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers in Amsterdam nu nog niet. Zij maken daarom minder gebruik van het aanbod, dit wordt door formele en informele zorgverleners geconstateerd. Stichting Mantelzorg & Dementie & FamilySupporters, Stichting Aminah, Sleutelpersonen Nieuw-West, OLVG en Elaa organiseren informatiebijeenkomsten voor mantelzorgers...

Bekijk dit project

Betekenisvolle keuze-informatie voor de juiste spreekkamer bij melanoom

Lopend (april 2022 - april 2023)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

'Verbeelde informatie, een nieuwe kijk'

Lopend (februari 2022 - februari 2023)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Aanbod zoekt vraag: de klantreis van naasten in de GGZ in kaart gebracht

Lopend (februari 2022 - februari 2023)

Juist de groep mantelzorgers die het zwaarst is belast, is bij gemeenten het minst in beeld: de naasten van mensen met psychische problemen (kortweg: mantelzorgers ggz). Het aanbod om hen te informeren, te steunen en daarmee te empoweren is er echter allang ontwikkeld. Waarom lukt het dan niet goed om dat aan te bieden op de plek en het moment dat het ’t hardst nodig is? Dat gaan we in dit project...

Bekijk dit project

Het organiseren van steun door ervaringsdeskundigen bij het voorkomen of verminderen van het revalidatiegat, op basis van self-assessment met een aan te passen interactieve ZelfredzaamheidsRadar.

Lopend (april 2022 - april 2023)

Ik wil beter met de ZelfRedzaamheidsRadar. Recent onderzoek leert dat veel ex-revalidanten een revalidatiekloof ervaren na een revalidatieperiode. Leren omgaan met een beperking is iets anders dan leren leven met een beperking. Alle activiteiten die jij graag wil weer kunnen doen. Op deze website bieden we in 'Ik wil beter', 'Keuzehulpen' en onderliggende productbeschrijvingen informatie over...

Bekijk dit project

Versterken familieleden en naastbetrokkenen door duurzame inzet Familie Ervaringsdeskundigen

Lopend (februari 2022 - februari 2023)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Schadebeperking bij drugsgebruik met peer-veldwerkers

Lopend (juli 2022 - juli 2023)

Mainline behartigt al ruim 30 jaar de belangen van mensen die problemen ondervinden vanwege hun drugsgebruik. Deze personen zijn relatief vaak dakloos, kampen met psychische en sociaalmaatschappelijke problemen en ervaren helaas veel stigma en discriminatie. Dit maakt mensen bijzonder kwetsbaar en soms moeilijk te bereiken. Binnen het Voor Elkaar! project willen wij nieuwe veldwerkmethodieken...

Bekijk dit project

PILOT DE LEERLING AAN ZET Leerlingen ontwikkelen hun eigen maatwerk methode op school

Lopend (april 2022 - augustus 2023)

Het projectdoel is om kinderen en jongeren (10-18 jaar) met een chronische aandoening zelf de leiding te geven om te komen tot maatwerk. Wanneer de leerling zelf meer regie heeft in en over het proces, zorgt dat voor beter maatwerk in de ondersteuning op school en dringt dit verzuim en uitval terug. Immers, een leerling weet zelf het beste waar zijn kansen en belemmeringen op school liggen om zo...

Bekijk dit project

Minder zelfstigma = meer herstel!

Lopend (februari 2022 - februari 2023)

Doel Bewustwording, acceptatie én verminderen van zelfstigma bij mensen met een psychische kwetsbaarheid en/of met licht verstandelijke beperking (lvb). Het vaardiger maken van ervaringsdeskundige begeleiders en de tools in handen te geven. Doelgroep Cliënten met psychische aandoeningen en/of lvb. Cliënten die een herstelcursus volgen of gevolgd hebben. Ervaringsdeskundigen met ggz ervaring...

Bekijk dit project

Jezelf zijn met IBD

Lopend (juli 2022 - juli 2023)

Me, Myself en IBD (Jezelf zijn met IBD) Uit onderzoek van Crohn & Colitis NL in 2018 blijkt dat 65% van volwassenen met IBD psychosociale klachten heeft. Het doel van de training ‘Me, Myself en IBD’ is om mensen met IBD goed uit te rusten om hun leven vorm te geven naar eigen wensen, mét hun chronische ziekte. Zij staan hierdoor steviger in hun schoenen. Oplossing en aanpak Met de training leer...

Bekijk dit project

JongPIT laat zich horen. Het vergroten van de aandoening overstijgende community.

Lopend (mei 2022 - mei 2023)

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw. In dit project vergroten we de online community door de website en community samen te voegen en te optimaliseren. Het platform zal dan nog beter aansluiten bij de behoeftes van de jongeren. De zichtbaarheid en het bereik zal daardoor vergoten. We weten meer jongeren te bereiken en te empoweren zodat ze sterker in hun schoenen staan, waardoor zij zelf...

Bekijk dit project

Mijn toekomst en jouw ervaring

Lopend (februari 2022 - februari 2023)

Voor kinderen en jongeren met jeugdreuma is sociale inclusie niet vanzelfsprekend. Door hun fysieke beperkingen en een gebrek aan energie kunnen ze lang niet altijd meedoen op school, sport en met vrienden. Ze hebben veel vragen over het kunnen meedoen in de toekomst, in opleiding, werk en relaties. Het doel van dit project is om te zorgen dat ze gelijkwaardig in gesprek kunnen gaan met...

Bekijk dit project

Kwetsbaar Krachtig: empowerment eenzame jongeren

Lopend (maart 2022 - februari 2023)

Jongeren in de doelgroep 16-21 jaar hebben het momenteel zwaar. Veel van deze jongeren kampen met onzekerheid en voelen zich psychisch kwetsbaar. In deze leeftijdsfase ontwikkelen veel van deze jongeren psychische klachten. Vaak lopen de jongeren hier lang mee door omdat zij het lastig vinden deze gevoelens met anderen te delen en weten ze niet goed wat ze hier zelf aan kunnen doen om de klachten...

Bekijk dit project

Video's Zichtbare aandoening

Lopend (maart 2022 - januari 2023)

De doelstelling van dit project van patiëntenvereniging HEVAS (www.hevas.eu) is concrete handvatten bieden aan onze patiënten over hoe om te gaan met een zichtbare aandoening. We maken twee video’s voor en door patiënten. We maken een video voor ouders en een video voor patiënten. De thema’s die in de video’s aan de orde komen, worden eerst onderzocht met een onderzoek bij onze achterban. Bij dit...

Bekijk dit project

Ervaringsdeskundigheid en zorg, samen sterk!

Lopend (mei 2022 - mei 2023)

Mensen met een onbekende, zeldzame aandoening lopen tegen diverse vormen van onbegrip op. D.m.v. dit programma werken we aan het vergroten van zelfvertrouwen, het leren praten over de aandoening, openheid. Daarnaast heeft het project een belangrijk tweede doel; met gepubliceerde verhalen delen deelnemers informatie en levensverhalen en werken zij aan een positieve beeldvorming over de doelgroep....

Bekijk dit project

Klein geluk voor de mens met EMB

Lopend (april 2022 - december 2022)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Revelland

Lopend (maart 2022 - november 2022)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Samen verder, met een beetje hulp

Lopend (maart 2022 - september 2022)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Projectidee Burgers4Burgers: Voor elkaar! Veenendaal

Lopend (oktober 2021 - oktober 2022)

Burgers4Burgers is een burgerinitiatief in Veenendaal dat zich met het project ‘Voor elkaar’ gaat bezighouden met het leggen van een stevige basis in herstelondersteunende zorg. B4B richt zich primair op burgers met psychosociale-, psychische- en multiproblematiek, waaronder intergenerationele armoede. Hoewel het begrip herstel lokaal enige bekendheid geniet kunnen we wel stellen dat in de lokale...

Bekijk dit project

Voor elkaar! Voorlichting Ondersteunde Communicatie.

Lopend (september 2021 - maart 2023)

Communicatie en de toegang daartoe is een recht en basisbehoefte van elk mens. Zonder communicatie kun je je wensen en ideeën niet uiten en is aansluiting vinden erg moeilijk. Voor mensen die niet of nauwelijks kunnen spreken kan Ondersteunde Communicatie (OC) een oplossing zijn. OC zijn alle manieren van communiceren bedoeld die naast spraak ingezet kunnen worden zoals gebaren, pictogrammen,...

Bekijk dit project

Waardering ervaringsdeskundigen

Lopend (juni 2021 - april 2023)

Ervaringsdeskundigen die advies of voorlichting geven worden vaak niet marktconform betaald voor hun werk. Zij moeten het vaak nog stellen met een bos bloemen of een boekenbon. Soms is dat reëel, vaak niet. Het project ‘Waardering ervaringsdeskundigen’ wil zorgen voor een gelijke beloning voor (organisaties van) ervaringsdeskundigen en mensen in vergelijkbare rollen en functies. Doel: beloning...

Bekijk dit project

Herstel-Lab

Lopend (mei 2021 - februari 2023)

Herstel-lab Veel mensen met psychische problemen worstelen met passiviteit. Ook hebben ze vaak geen betaald werk. In Nederland zijn allerlei projecten opgezet om deze doelgroep te ‘activeren’. Deze initiatieven komen ‘van boven’ en blijken vaak niet te werken. Mensen werken half mee en/of gaan in stil verzet. Gebaseerd op ervaringsdeskundigheid en het gedachtegoed van de filosoof Baruch de...

Bekijk dit project

In gesprek met ervaringsdeskundige jongeren

Lopend (mei 2021 - februari 2023)

Het Jongerenteam van De Hoofzaak ziet het taboe op eenzaamheid en psychische problemen. Voor jongeren met psychische problemen ligt eenzaamheid op de loer. Daarom starten we zelfhulpgroepen voor jongeren, gecombineerd met een cursus voor jongeren die met eenzaamheid te maken hebben. Wat hen motiveert is dat zij met andere jongeren in gesprek willen gaan, omdat zij zelf het contact met een...

Bekijk dit project

PFM - Patient Forum Miner

Afgerond (maart 2021 - maart 2022)

Op dit moment werken de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NFK en de kankerpatiëntenorganisaties voornamelijk met vragenlijsten om de behoeften van de doelgroepen te peilen. Deze werkwijze is intensief voor de patiëntenorganisaties en voor de patiënten. Patiënten delen hun ervaringen en behoeften steeds meer via sociale media zoals Facebook. Op deze fora kunnen zij dit op hun...

Bekijk dit project

Auditieve beperking en werk

Afgerond (februari 2021 - december 2021)

Mensen met een auditieve beperking ondervinden problemen met het behouden van werk, blijkt uit onderzoek. De Nederlandse Vereniging Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) bracht in 2019 de richtlijn ‘slechthorendheid en tinnitus’ uit. Recent blijkt echter dat bedrijfsartsen moeite hebben om deze te implementeren. Met de huidige coronamaatregelen wordt er veel gevraagd van mensen met een auditieve...

Bekijk dit project

SAMAH support netwerk

Lopend (februari 2021 - februari 2022)

Zoals bij alle jongeren verandert er voor AMV’s veel op het moment dat ze 18 worden. Met dit project biedt SAMAH deze jongeren passende ondersteuning voor laagdrempelige vragen en wijst hen de weg naar het lokale zorgnetwerk bij grotere vraagstukken. Doordat jongeren in een vroeg stadium worden ondersteund, voorkomen we dat problemen groter worden en leren jongeren zelf oplossingen te vinden voor...

Bekijk dit project

HuidNederland: Eenheid in Verscheidenheid

Afgerond (januari 2021 - juni 2022)

Met de vernieuwende aanpak ‘Samenwerking in wisselende coalities’ organiseert Huid Nederland een themagewijze bundeling van de 29 organisaties van mensen met een huid-/haaraandoening op basis van eigen prioriteiten en energie. Het project onderscheidt zich door de inhoud (en niet de organisatie) voorop te stellen. Door het bundelen van initiatieven van afzonderlijke organisaties willen we...

Bekijk dit project

Kersverse cliëntenraden eerstelijn, aanjager van toegankelijke zorg voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden

Afgerond (januari 2021 - februari 2022)

Aandacht voor de belangen van mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden uiteindelijk resulterend in een integraal toegankelijke organisatie, de cliëntenraad hier een aanjagende rol in laten vervullen en dit in de nieuwe setting van de eerstelijnszorg, vormt een zeer vernieuwende aanpak en unieke samenwerking tussen Pharos, het LSR en Stichting ABC. Directe aanleiding vormt de Wmcz 2018 uit 2020...

Bekijk dit project

Realisten Community

Afgerond (januari 2021 - september 2021)

Wij krijgen signalen van jongeren met een arbeidsbeperking dat zij banen verloren zijn, thuiswerken met te weinig begeleiding en meer moeite hebben met solliciteren. Juist nu moet er zicht blijven op de ervaringen van deze jongeren. CNV Jongeren wil er voor blijven zorgen dat deze doelgroep geïnformeerd wordt, zich uitspreekt en gehoord wordt. Alleen zo kan er beleid ontwikkeld worden waarmee we...

Bekijk dit project

Behartiging door Herstel

Afgerond (januari 2021 - juni 2022)

Mensen die een herstelproces doorlopen, vanwege psychische of lichamelijke aandoeningen, hebben soms te maken met belemmeringen die het proces in de weg staan. Een van de belemmeringen is het hebben van de gedachten van de zinloosheid van het bestaan en/of het hebben van suïcidale gedachten.   Een andere belemmering is dat zij hun omgeving pijn en verdiet willen besparen. Voor veel mensen is het...

Bekijk dit project

De rol en positie van ervaringsdeskundigen bij seksueel misbruik.

Afgerond (januari 2021 - juli 2022)

Stichting No Need to Hide wil de komende maanden in Noord-Nederland, samen met professionals de meerwaarde en positie van ervaringsdeskundigheid op het terrein van seksueel misbruik vaststellen. Ervaringsdeskundigen kunnen van betekenis zijn in de voorlichting en ondersteuning van slachtoffers, maar ook een rol spelen om het taboe op seksueel misbruik te doorbreken. Ondersteuning door een...

Bekijk dit project

Met z'n allen de straat op Ervaringsdeskundigen adviseren gemeenten over hun gebruik van de publieke ruimte.

Afgerond (december 2020 - maart 2022)

De mening van mensen met een beperking over rechtvaardig gebruik van de openbare ruimte klinkt op lokaal niveau gedempt. Dat geluid wil dit project versterken. De behoefte komt voort uit de signalen die lokale groepen uitzenden. De betrokken gemeenten zeggen dat zij gevraagde en ongevraagde adviezen van de groepen op prijs stellen. Vier bestaande groepen van mensen met een beperking gaan lokaal...

Bekijk dit project

Care4BrittleBones 2.0

Afgerond (december 2020 - augustus 2021)

Stichting Care4BrittleBones zet zich in voor kwaliteit van leven van mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI). OI is een zeldzame aandoening van het bindweefsel. Het meest belangrijke kenmerk van OI zijn frequente botbreuken. Daarnaast zijn er nog veel andere fysieke en niet fysieke verschijnselen zoals dagelijkse pijn en vermoeidheid. Veel mensen met OI leven in groot isolement. Participeren met...

Bekijk dit project

Huid in de Klas

Lopend (november 2020 - augustus 2022)

Huid in de klas: leer kinderen meer over de huid Huidpatiënten Nederland (HPN) ontwikkelt samen met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) een lespakket om kennis over de huid en begrip voor huidaandoeningen te vergroten bij kinderen van 8-12 jaar. Het lespakket bestaat uit een leskoffer voor in de klas en een online leeromgeving via een website. Er worden zowel nieuwe...

Bekijk dit project

Empowerment voor ouders:de ‘patient journey PEG-sonde’ in de app van Vereniging Nee-eten!

Lopend (november 2020 - september 2022)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Coöperatief ondernemen naar vermogen voor mensen met onzichtbare beperkingen. Een training in ondernemersvaardigheden.

Lopend (oktober 2020 - januari 2023)

Het lukt in Nederland niet iedereen om (passend) werk te vinden. Hierdoor staat er een behoorlijke groep naast de maatschappij. Echter iedereen heeft een kwaliteiten die vaak ook kunnen worden ingezet om eigen werk te creëren. In een sociale coöperatie krijgen mensen de ruimte en mogelijkheden om hun kwaliteiten verder te ontwikkelen en kunnen met behoud van uitkering ondernemen naar vermogen. Het...

Bekijk dit project

Implementatie van de Kindtool

Lopend (oktober 2020 - februari 2022)

Dit project richt zich op implementatie van de Kindtool Positieve Gezondheid. De Kindtool is in 2017 ontwikkeld in samenwerking met het instituut voor Positieve Gezondheid, op basis van interviews bij 66 kinderen. De Kindtool bestaat uit een vragenlijst met 39 vragen, ieder gescoord op een 5 punts schaal geordend in zes domeinen (bijv: ‘Mijn lichaam’ en ‘Mijn gevoelens en gedachten’). De...

Bekijk dit project

MIND Young Academy

Afgerond (oktober 2020 - mei 2022)

Om op lange termijn toe te werken naar een mentaal veerkrachtige generatie, heeft Diversion in samenwerking met MIND, de MIND Young Academy ontwikkeld: het programma dat psychische problematiek op scholen bespreekbaar maakt. Bij de MIND Young Academy staan jonge ervaringsdeskundigen, zogeheten peer educators, voor de klas. Ze hebben zelf, of in hun directe omgeving, te maken (gehad) met psychische...

Bekijk dit project

Eigen regie voor mensen met Downsyndroom

Lopend (september 2020 - maart 2022)

De positie van mensen met een verstandelijke beperking is niet beter geworden sinds Nederland zich verbond aan het VN-verdrag voor mensen met een beperking. De Stichting Downsyndroom moet en wil bijdragen aan het meedoen van mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met Downsyndroom hebben de eigenschap zich snel neer te leggen bij bekende situaties. Door hen te motiveren en te helpen...

Bekijk dit project

Arbeidsparticipatie bij zeldzame endocriene ziekten

Lopend (september 2020 - september 2022)

Mensen met een zeldzame endocriene aandoening houden na medische behandeling vaak klachten. Dit leidt tot specifieke problemen bij arbeidsparticipatie, die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Ons doel is dat zoveel mogelijk mensen met een zeldzame endocriene aandoening passende arbeid hebben. Dit doel bereiken we door het versterken van de positie van de patiënt in de triade patiënt –...

Bekijk dit project

Work-package ‘Leven met en na kanker’: patientempowerment voor een betere kwaliteit van leven

Afgerond (augustus 2020 - april 2022)

Met dit project wil NFK mensen met kanker inzicht geven in de gevolgen van de kankerbehandeling, zodat ze meer regie op hun eigen leven kunnen nemen. Dit draagt bij aan hun positie in de maatschappij. Binnen dit project gaan wij een speciaal ‘Leven met en na kanker’ werkpakket ontwikkelen. Dit pakket bestaat uit drie onderdelen: 1. een werving- en scholingsprogramma voor patiënten: hiermee kan...

Bekijk dit project

verkenning voor de totstandkoming van (virtuele) organisatiestructuur voor patiëntenorganisaties

Afgerond (juli 2020 - mei 2021)

Er is een toenemende vraag naar patiëntenparticipatie en inbreng van ervaringsdeskundigheid in verschillende kwaliteitstrajecten. Daar waar de behandelaars en wetenschap zich hebben geordend rondom de aandoeningen geldt dit niet automatisch voor patiëntenorganisaties. Een groot aantal aandoeningen is niet vertegenwoordigd door een patiëntenorganisatie. Echter, ook voor die aandoeningen is het voor...

Bekijk dit project

Wat appels van peren kunnen leren en andersom!

Afgerond (juli 2020 - april 2021)

Rivierenland Herstelt is een organisatie van herstelwerkplaatsen voor mensen met psychische kwetsbaarheid. Ervaar MEE is een pool van mensen met ervaringskennis/ervaringsdeskundigheid over beperkingen gecoacht door MEE Gelderse Poort. Rivierenland Herstelt en Ervaar MEE zetten deze subsidie in voor toekomstige samenwerking. In de tweede helft van 2020 wordt verkend welke herstelmethodieken en...

Bekijk dit project

Patient Advocates

Lopend (juli 2020 - december 2022)

Aanleiding De organisatie CMTC-OVM (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita en Overige Vasculaire Malformaties) organiseert sinds 1997 ledenconferenties in Nederland, Canada en de Verenigde Staten. Helaas kunnen wij niet dergelijke activiteiten ontplooien in allerlei andere landen en kunnen ook patiënten en hun families allemaal naar bijv. Nederland komen. Wij willen graag patiënten, hun...

Bekijk dit project

Samen Bouwen aan Participatie

Afgerond (juni 2020 - november 2021)

Net als ieder mens hebben mensen met brandwonden of die NF hebben doorgemaakt het recht en de plicht om te participeren in de maatschappij. Helaas zitten deze mensen nog vaak gevangen tussen stigma, wet- en regelgeving en complexe systemen en krijgen ze niet de kans en aandacht om zichzelf te ontwikkelen en hun (loon)waarde in te zetten. Toch kán het wel en dat hebben we in dit project laten zien...

Bekijk dit project

Mijn Re-integratieplan

Afgerond (juni 2020 - december 2021)

Mijn Re-integratieplan (MRP) is een praktisch en persoonlijk online leerprogramma voor de eerste twee jaar na een ziekmelding. Het is gericht op vier groepen: zieke werknemers, zieke arbeidskrachten zonder werkgevers, zelfstandigen, gehandicapten. Het gratis toegankelijke programma steunt mensen met een aandoening om zelf meer grip te krijgen op hun re-integratietraject en balans te vinden...

Bekijk dit project

Ontwikkeling van een patiënten/burger platform in Smallingerland.

Lopend (mei 2020 - april 2021)

Geen projectomschrijving beschikbaar.

Bekijk dit project

Zicht op zorg voor mensen zonder diagnose; Netwerkvorming

Afgerond (mei 2020 - juli 2021)

Er zijn ruim 1 miljoen Nederlandse patiënten met een zeldzame aandoening. Bij hen is vaak sprake van diagnostic delay. Late diagnose leidt mogelijk tot een latere start van de juiste behandeling of een verkeerde behandeling. Dit kan leiden tot gezondheidsschade, psychosociale problematiek, minder toegang tot medische en sociale voorzieningen, niet passende zorg (incl. onjuiste/overbodige...

Bekijk dit project

'Houd de lijn vrij!'3.0

Lopend (mei 2020 - juli 2022)

Het Bartiméus Fonds en de Oogvereniging ontwikkelen samen een programma voor een toegankelijke openbare ruimte, zodat mensen met een visuele beperking zelfstandig van A naar B kunnen komen. Veilig kunnen reizen, bijvoorbeeld naar werk of sociale activiteiten draagt bij aan kwaliteit van leven en autonomie. Binnen het programma worden twee projecten gerealiseerd. Project: ’Alle stationspleinen...

Bekijk dit project

Regionale steunpunten

Afgerond (mei 2020 - augustus 2022)

Er is een regionale en gespecialiseerde aanvulling nodig op het landelijk informatiepunt van Ouders en Onderwijs, en de gemeentelijke cliëntondersteuning en digitale ouderloketten van SWV’s. Balans wil graag deze pilot doen om een aantal Balansafdelingen (ervaringsdeskundige vrijwilligers) te professionaliseren tot regionale oudersteunpunten (persoonlijke helpdesk en buddysysteem) voor passend...

Bekijk dit project

Podcast voor en door jongeren met scoliose

Afgerond (mei 2020 - februari 2022)

Na de diagnose scoliose volgt bij jongeren en jongvolwassenen veelal een zoektocht naar begrip, informatie en antwoorden op een heleboel vragen. Scoliose is een verdraaiing van de wervelkolom die vaak wordt ontdekt aan het begin van de puberteit. Meer dan 300.000 mensen in Nederland hebben scoliose en elk jaar komen daar gemiddeld 4.500 jongeren bij! Deze blijvende aandoening heeft een grote...

Bekijk dit project

Samenwerk-lunches van leef- en systeemwereld in Rivierenland

Afgerond (april 2020 - februari 2022)

Appels en peren Om beleid te maken en uit te voeren moet de systeemwereld (gemeente, zorg, welzijn) contact leggen met de leefwereld van de mensen om wie het gaat. Maar… waar vind je die? In de Betuwse regio Rivierenland organiseerde het regio-overleg van cliënten, naasten en ervaringsdeskundigen met psychische kwetsbaarheid (in het Engels peers, dus peren) eind 2019 een werklunch met...

Bekijk dit project

Samen werken aan de beste zorg – van intentie naar implementatie Samen werken aan het versterken van de positie van de patiënt met Marfan syndroom en samenwerking en versteviging van het Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante bindweefsel aandoeningen

Lopend (april 2020 - mei 2022)

Met dit project willen we graag het recent opgerichte Marfan Netwerk verder ontwikkelen om de kennis over het Marfan syndroom te vergroten. Het netwerk bestaat uit Contactgroep Marfan, de 5 Expertisecentra Marfan e.a. in Amsterdam UMC, LUMC, Radboud UMC, UMCG en MUMC+, onderzoekers en geïnteresseerde medisch specialisten en zorgprofessionals. Patiënten geven aan dat het hebben van Marfan syndroom...

Bekijk dit project

Netwerk Inclusie Overijssel

Lopend (april 2020 - april 2021)

Uit de achterbannen van clientenorganisaties in Overijssel worden ervaringsdeskundigen geworven om te participeren in het platform inclusie. Aangezien diverse ervaringsdeskundigen hun behoefte aan zo'n platform al hebben benoemd, zal de werving geen probleem zijn. Er wordt gestreefd naar een kerngroep van ongeveer 10 personen met daarom heen een schil van nog eens 20 personen met specifieke...

Bekijk dit project

Realiseren van bewonersinitiatief Mindset Wonen wat gerealiseerd wordt voor en door (jong) volwassenen met een fysieke beperking

Lopend (juni 2020 - februari 2022)

Realiseren van bewonersinitiatief Mindset Wonen in Nijmegen wat gerealiseerd wordt voor en door (jong) volwassenen met een fysieke beperking. Doel We willen binnen dit project in een periode van 18 maanden de Inclusie 3.0-methode toolkit ontwikkelen en testen, gericht op het creëren van voorwaarden voor participatie door mensen met een lichamelijke beperking, voor wie er momenteel geen...

Bekijk dit project

Voor Elkaar! Een netwerk van ervaringsdeskundigen in gemeenten van de provincie Groningen

Afgerond (april 2020 - juni 2021)

Met dit project willen wij een netwerk formeren waarbinnen wij de levensvragen waar veel mensen mee kampen niet medicaliseren, maar kunnen voorleggen aan ervaringsdeskundigen. Binnen het nieuwe verband willen wij de ervaringsdeskundigen vinden en opleiden. Concreet doel hierbij is dat de ervaringsdeskundige zich kan inzetten in de plaats/gemeente waar hij of zij woont. Je medeburger overkomt...

Bekijk dit project

De ogen van je moeder, de krullen van je vader. Maar, wat nog meer?

Lopend (april 2021 - januari 2023)

BVN/Oncogen en Stichting Olijf werken samen met als doel verbeteren van de eigen regie over onderzoek en behandeling. Voor patiënten bij wie een genmutatie is gevonden en hun familie.  Het gaat om een grote groep, die door een BRCA mutatie een sterk verhoogd risico op borst- en eierstokkanker hebben. Als je die erfelijke aanleg hebt, is de kans dat je ooit borst- of eierstokkanker ontwikkelt...

Bekijk dit project

Podiumplaats voor ervaringskennis

Afgerond (april 2020 - juli 2021)

Wij willen de patiëntgerichte zorg voor kinderen met stofwisselingsziekten, die gediagnosticeerd zijn met de hielprik, helpen verbeteren. Dit willen we doen door ervaringskennis van patiënten en ouders te delen met artsen. Daarna implementeren we deze ervaringskennis in het zorgaanbod. Het medische management van de ziekte is natuurlijk bekend bij de artsen, maar hoe hebben patiënten/ouders het...

Bekijk dit project

Dyslexie netwerk versterken tussen Impuls&Woortblind, Balans en HOI

Afgerond (april 2020 - mei 2021)

Impuls & Woortblind wil, net als de HOI Foundation en Balans, het beeld veranderen van dyslexie. Nu heerst nog altijd het stoornis/medische model en we willen naar een model van neurodiversiteit. Om onze boodschap krachtiger te maken richting o.a. politiek, onderwijs en werkgevers willen we graag projectmatig samenwerken met HOI en Balans. Wij organiseren dit jaar twee bijeenkomsten. Tijdens de...

Bekijk dit project

Leven met een suicidale naaste

Afgerond (april 2020 - juni 2021)

Veel familieleden en naasten horen van hun dierbare dat die het leven niet meer ziet zitten, denkt aan zelfdoding of al een poging gedaan heeft. In alle informatie die er is voor naasten is er nauwelijks aandacht voor wat die angst en ongerustheid met hen doet, hoe zij daarmee moeten omgaan, hoe zij kunnen leven met een suïcidale naaste. Voor deze naasten werkt Ypsilon aan 'Leven met een suïcidale...

Bekijk dit project

Samenwerken binnen de Persoonlijke Gezondheidsomgeving

Afgerond (maart 2020 - juni 2021)

Verkenning persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor huid- en haarpatiënten. Samenwerking en afstemming met de patiënt en tussen betrokken professionals is een belangrijk onderdeel van integrale dermatologische zorg. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) draagt hieraan bij. In dit project wordt verkend welk draagvlak bij en medewerking van de relevante zorgprofessionals hiervoor is. Na...

Bekijk dit project

de Wanhoop Verwoord

Afgerond (maart 2020 - oktober 2022)

Het project is gericht op de begeleiders van zelfhulp/lotgenotengroepen voor mensen die te maken hebben met suïcide (mensen met suïcidale gedachten en/of gedrag, hun naasten/omgeving en nabestaanden die iemand hebben verloren door een suïcide). Het belang van deze groepen is groot, het heeft een meerwaarde voor de deelnemers die ervoor kan zorgen dat zij zich staande weten te houden in de...

Bekijk dit project

Ontwikkeling informatieve podcast voor en door stomadragers

Afgerond (maart 2020 - november 2021)

Rondom stoma’s heerst nog altijd een groot taboe in Nederland. Het krijgen of hebben van een stoma roept vaak veel vragen op. Wat houdt een stoma in? Hoe gaat je omgeving hiermee om? Wat betekent het hebben van een stoma voor sport- of seksuele activiteiten? Om patiënten op een laagdrempelige manier van informatie te voorzien en taboes rondom stoma’s te doorbreken, is in samenwerking met de...

Bekijk dit project

Netwerk Incluvisie-werkgevers

Afgerond (maart 2020 - juni 2021)

Bij de start van Incluvisie gingen 25 ervaringsdeskundigen met fysieke of zintuiglijke beperking in gesprek met werkgevers. Ze bleken elkaar niet goed te begrijpen.   Besloten werd om regionale netwerken te vormen, waarbinnen ervaringsdeskundigen en werkgevers met elkaar in gesprek gaan om een beter beeld te krijgen van de verwachtingen over en weer. Zo worden vooroordelen weggenomen en...

Bekijk dit project

Positieve gezondheid: het betrekken van de mensen om wie het gaat!

Afgerond (maart 2020 - augustus 2021)

Graag willen we cliënten/patiënten in Drenthe ervan bewust maken dat zij meer eigen regie mogen nemen en hoe zij dat kunnen doen. Wat heeft men nodig om een betekenisvol leven te leiden? En wat kan men doen om de eigen ervaren gezondheid te versterken? De inzet van positieve gezondheid (PG) kan hierbij helpen. Veel inwoners zijn hier echter nog niet mee bekend. De patiënten- en...

Bekijk dit project

Over mij = met mij

Lopend (maart 2020 - juni 2022)

In het project ‘Over mij = met mij’ gaat Clientenbelang kwetsbare jongeren in Noord-Holland ondersteunen om zich te organiseren en voor hun belangen op te komen. Om de begeleiding van jongeren met een hulpvraag op de overgang naar volwassenheid (16-27 jaar) te verbeteren, moeten we beter luisteren naar deze jongeren zelf. Wat heeft hen goed geholpen, wat had hen nog beter kunnen helpen? We gaan...

Bekijk dit project

Themanetwerk Toegankelijke festivals en evenementen

Afgerond (maart 2020 - juli 2021)

In Nederland zijn er jaarlijks circa 1.100 festivals. Deze festivals zijn vaak niet of niet goed toegankelijk voor mensen met een beperking. De Coalitie voor inclusie en startte een themanetwerk toegankelijke festivals. Met ervaringsdeskundigen van alle typen beperkingen, een toegankelijkheidsdeskundige, festivalorganisatoren van de grote festivals, brancheorganisaties, VNG en gemeenten en...

Bekijk dit project

STERKplaats Arnhem-Nijmegen

Afgerond (februari 2020 - juli 2022)

STERKplaats HAN De LFB is de landelijke belangenvereniging dóór en vóór mensen met een verstandelijke beperking (VB).De LFB heeft STERKplaatsen opgericht, waar mensen met een VB worden opgeleid tot ervaringsdeskundigen. Zij passen wat zij leren direct toe in de praktijk, onder begeleiding van een coach. Zij kunnen diverse rollen vervullen, zoals adviseur, gastdocent of co-onderzoeker, passend bij...

Bekijk dit project

Zeldzaam en zichtbaar Op weg naar een toekomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker; zichtbaar en op de juiste plek!

Afgerond (februari 2020 - maart 2022)

Naar schatting leven in Nederland 80.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker. Hierover is veel minder bekend dan over niet-zeldzame vormen, wat een goede diagnose en behandeling vaak in de weg staat.Daarnaast is er voor veel patiënten met een zeldzame vorm van kanker nog geen georganiseerde patiëntenstem. Patiënten met zeldzame vormen van kanker worden geconfronteerd met een lange zoektocht...

Bekijk dit project

Integrale belangenbehartiging op provinciaal niveau

Lopend (februari 2020 - augustus 2022)

Vele vraagstukken op terrein van vitaliteit/preventie, zorg, sociaal domein zijn niet meer aan te pakken door individuele (zorg) organisaties/gemeenten. Dit vraagt om een integrale benadering, zowel door professionele – als patiëntenorganisaties, sociaal domeinraden, cliëntenraden ziekenhuizen/VVT en raad van verzekerden zorgverzekeraar. In dit project wordt een organisatievorm ontwikkeld voor...

Bekijk dit project

Een persoonlijke gezondheidsomgeving voor iedereen.

Afgerond (januari 2020 - september 2021)

VWS heeft via het programma MedMij tot doel patiënten de beschikking te geven over de eigen gezondheidsdata met een eigen PGO: een Persoonlijke gezondheidsomgeving. Een PGO gespecificeerd op de ‘eigen’ aandoening, geeft mensen met een (chronische) ziekte, beperking of psychische problemen en hun naasten meer regie op het dagelijks leven. Inzicht in eigen gezondheidsdata geeft de mogelijkheid...

Bekijk dit project

Voor een goed leven. Empowerment van 40plussers met levenslange beperkingen

Afgerond (januari 2020 - mei 2021)

Levenslange lichamelijke beperkingen kunnen extra zwaar gaan tellen als je ouder wordt. Je loopt meer risico om problemen te krijgen op verschillende levensterreinen als je niet tijdig onderkent hoe je eigen belastbaarheid verandert. Het project Voor een goed leven pakt dit probleem aan. Voor en met de doelgroep – 40plussers met lichamelijke beperkingen – gaan we twee dingen doen: Bewustzijn en...

Bekijk dit project

De VN-ambassadeurs versterken elkaar

Lopend (november 2019 - januari 2022)

Nederland heeft 355 gemeenten. In het hele land zijn ruim 400 mensen ambassadeur voor het VN-verdrag Handicap. Voor het grootste deel ervaringsdeskundigen. Zij bevorderen ieder op hun eigen manier zelfstandig het naleven van dit verdrag. Dat doen ze in hun eigen leefomgeving. Maar ook binnen de gemeente waar ze wonen, werken en hun vrije tijd invullen. De ambassadeurs voelen zich vaak alleen...

Bekijk dit project

Grote samenwerking met kleine mensen: inventarisatie naar mogelijkheden voor structurele samenwerking tussen belangenorganisatie van kleine mensen met het zorgveld

Afgerond (november 2019 - mei 2021)

De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) is een non-profitorganisatie die ondersteuning en informatie biedt aan mensen van korte lengte en hun gezinnen. De BVKM heeft recent het project Kleine Mensen met een Grote Kinderwens uitgevoerd met subsidie van ZIN. Binnen dit project is voor het eerst nauw samengewerkt met een klankbordgroep van verschillende zorgverleners. BVKM wil zich na het...

Bekijk dit project

FOSS en FODOK samen voor ouders en kinderen

Afgerond (november 2019 - oktober 2021)

FOSS (de Federatie van Ouders van Slechthorende Kinderen en van Kinderen met ernstige Spraaktaalmoeilijkheden = taalontwikkelingsstoornissen = TOS) en FODOK (de Federatie van Ouders van Dove Kinderen) willen samen de belangenbehartiging voor hun achterbannen op een hoger plan brengen, de betrokkenheid van hun achterbannen vergroten en de kwaliteit van de informatievoorziening voor hun achterbannen...

Bekijk dit project

Met je skelet op pad

Afgerond (november 2019 - november 2020)

Met dit netwerk willen we de belangen van de doelgroep onder de aandacht brengen van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, en de overheid. Het waarborgen van juiste diagnose, behandeling en ondersteuning staat hierbij voorop, maar is zeker niet beperkt tot medische aspecten. De ondersteuning aan patienten heeft ook betrekking op behoud van kwaliteit van leven. Er zijn momenteel meer dan 1.000.000...

Bekijk dit project

Beleid zeldzame aandoeningen: zeldzaam belangrijk!

Lopend (november 2019 - maart 2022)

De VSOP is de nationale koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen waar ongeveer 90 patiëntenorganisaties bij zijn aangesloten. In dit project zet de VSOP zich, namens en met hen, in voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor de ruim één miljoen Nederlanders met zeldzame en genetische aandoeningen en hun naasten. Dat is tevens de doelstelling van het Nationaal Plan Zeldzame...

Bekijk dit project

Samen! Jongeren en patiëntenorganisaties in gesprek voor een goed plan.

Afgerond (november 2019 - augustus 2021)

Elke jongere moet zijn eigen weg zien te vinden in school/studie, werk, relaties en het uitstippelen van zijn/haar eigen toekomst. Voor jongeren met een lichamelijke beperking is dit vaak lastiger. Goede informatie en ervaringskennis over onderwerpen specifiek voor jongeren zijn hierbij belangrijk. Als patiëntenorganisaties (Schisis Nederland, CP Nederland en SBH Nederland) hebben we veel kennis,...

Bekijk dit project

Samen op de bres voor zalf en medicamenten

Afgerond (november 2019 - oktober 2020)

Steeds meer huidpatiënten ervaren aan den lijve de beperkte beschikbaarheid van bepaalde zalven en medicamenten. Patiënten geven aan dat dit hun kwaliteit van leven aantast. Huidpatiënten Nederland, dé koepel van huidpatiëntenorganisaties, gaat samen met zoveel mogelijk huidpatiëntenorganisaties een breed gedragen en haalbaar actieplan opstellen om beschikbaarheid van zalven en medicamenten te...

Bekijk dit project

Out of the Box

Afgerond (november 2019 - maart 2022)

Stichting Olijf wil met dit project seksualiteit, op een vernieuwende manier, uit de taboesfeer halen. Vrouwen met gynaecologische kanker krijgen regie terug over dit gevoelige onderwerp en komen weer in hun kracht! Over seksualiteit wordt niet gemakkelijk gepraat. En al helemaal niet als je gynaecologische kanker hebt (gehad). Niet door de vrouwen zelf, maar vaak ook niet door of met de...

Bekijk dit project

Later voor later symposium

Afgerond (oktober 2019 - juli 2021)

De afgelopen dertig jaar is er veel vooruitgang geboekt in de behandeling van kinderkanker waardoor er steeds meer kinderen genezen. Op dit moment zijn er in Nederland meer dan 12.000 overlevenden van kinderkanker. In de loop der jaren is duidelijk geworden dat kinderen die behandeld zijn voor kanker op de langetermijn gezondheidsklachten kunnen krijgen. Sommige gezondheidsklachten ontstaan pas...

Bekijk dit project

Inloopspreekuur Werk

Afgerond (oktober 2019 - oktober 2020)

Hoofdpijnnet wil mensen een laagdrempelige ingang bieden om vragen/problemen met werk aan een werkcoach te stellen zodat voorkomen wordt dat problemen rondom werk te hoog oplopen. Dit is verkend middels gesprekken met drie hoofdpijncentra. De conclusie is dat het thema ‘werk’ thuishoort in het spreekuur en dat interactie tussen specialist, patiënt en diens werkgever van belang is. Dat hoeft niet...

Bekijk dit project

Leren & Reflecteren; Netwerk van het Nederlandse ePAG-vertegenwoordigers

Afgerond (oktober 2019 - april 2021)

ePAG-vertegenwoordigers ervaren een groot aantal knelpunten: Omvang van werkzaamheden van Nederlandse ePAG-vertegenwoordigers neemt sterk toe: tijd en financiële middelen zijn een uitdaging. Hierdoor is behoefte aan gezamenlijke belangenbehartiging. Internationaal wordt men veelal geacht aandoeningoverstijgend patiënten met zeldzame aandoeningen te vertegenwoordigen (m.a.w. vertegenwoordiging...

Bekijk dit project

NetWerk goed geregeld! Samenwerken in Almere aan optimale voorwaarden om op alle levensterreinen te kunnen blijven werken met een handicap

Afgerond (oktober 2019 - juli 2021)

Het VN-verdrag gehandicapten vraagt obstakels weg te nemen zodat personen met een handicap deelnemen aan de arbeidsmarkt. Uit bijeenkomsten van de adviesgroep VN-verdrag in de Praktijk blijkt dat er belemmeringen zijn op alle levensterreinen waardoor de kans op werk vermindert. Zoals problemen met vervoer, (thuis)zorg, kinderen en partners, verzekeringen en (bij-)scholing. Werkende gehandicapten...

Bekijk dit project

Voor Elkaar Workshops: ontwikkelen en opzetten Leven met Klinefelter workshops

Afgerond (oktober 2019 - augustus 2021)

In dit project worden de Voor Elkaar Workshops over Leven met Klinefelter ontwikkeld en opgezet. Samen met, door en voor de doelgroep: mannen met Klinefelter Syndroom en hun naasten. Het doel van de workshop is om mannen met het Klinefelter Syndroom te leren hoe zij om kunnen gaan met de gevolgen van hun aandoening. Hier is veel behoefte aan omdat zorgverleners vaak alleen kijken naar de fysieke...

Bekijk dit project

Samenbrengen en implementeren digitale zorgkaart

Afgerond (oktober 2019 - oktober 2020)

Binnen het project "Samenbrengen en implementeren digitale zorgkaart" werkt Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders samen met EMB-Nederland en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders zal de twee digitale zorgkaarten die beide partijen hebben ontwikkeld integreren tot één succesvol digitale zorgkaart, welke uiteindelijk verder uitgebreid zal worden ten behoeve van de...

Bekijk dit project

Vorming E-community dwangstoornis

Afgerond (oktober 2019 - mei 2021)

Als vervolg op de stichting dwangstoornis is OCD-net opgericht. OCDnet moet de centrale plek worden, waar patiënten en hun naasten, professionals en wetenschappelijke onderzoekers vereend samenwerken aan betere bekendheid, herkenning en behandeling van de dwangstoornis en daaraan verwante aandoeningen. Alle informatie over OCD is daar te vinden, maar ook iedereen, die op welke manier dan ook te...

Bekijk dit project

Lotgenoten onder elkaar ~ Vind jij wat je zoekt?

Afgerond (oktober 2019 - november 2021)

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) ontwikkelt vanaf oktober 2019 een online lotgenotenplatform met en voor mensen met CF én hun naasten. Mensen met Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) wordt afgeraden elkaar fysiek te ontmoeten. Er bestaat namelijk een risico op kruisbesmetting met voor hen gevaarlijke bacteriën of virussen. Als je elkaar niet fysiek mag ontmoeten, is het...

Bekijk dit project

Oudersteuners in de shared care; ondersteunen van ouders vanuit de shared care

Afgerond (oktober 2019 - september 2022)

‘Oudersteuners in de shared care; ondersteunen van ouders vanuit ervaringsdeskundigheid.’ De VOKK is ondersteuner, informatievoorziener, vertegenwoordiger en belangenbehartiger van gezinnen met een kind kanker. De spil hierbij zijn ‘oudersteuners’, vrijwilligers die ouders van kinderen met kanker ondersteunen vanuit hun ervaringsdeskundigheid, zowel inhoudelijk als praktisch. Zij werken vanuit...

Bekijk dit project

Eenwording Prader-Willi Fonds en Prader-Willi Stichting

Afgerond (september 2019 - mei 2021)

Er bestaan 2 patiëntenorganisaties die opkomen voor de belangen van mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS): het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting. Na een mislukt fusietraject in 2016 zijn beide organisaties lange tijd niet on speaking terms geweest. Na drie gesprekken onder leiding van een onafhankelijk mediator is het vertrouwen hersteld en wordt nu toegewerkt naar éénwording...

Bekijk dit project

Your OWn Way

Afgerond (september 2019 - maart 2022)

Wereldwijd worden er jaarlijks meer dan 300.000 kinderen geboren met sikkelcelziekte, een ernstige erfelijke bloedziekte die leidt tot pijnaanvallen, ernstige bloedarmoede en orgaanschade. In Nederland zijn er ongeveer 2.000 patiënten en elk jaar worden er nog zo’n 40-60 baby’s geboren met sikkelcelziekte. De ziekte is relatief onbekend en heeft erorme impact op de patiënten en hun omgeving. ...

Bekijk dit project

Waihonapedia “Voor elkaar”

Afgerond (september 2019 - augustus 2021)

Doel van dit project is voor leden van organisaties voor zeldzame aandoeningen een internet- platform verder te ontwikkelen, waarmee zij een SCHAT aan betrouwbare informatie kunnen opbouwen in een veilige omgeving in samenwerking met deskundigen. Dit is essentieel om de juiste zorg te kunnen geven en de regie over hun leven, hun empowerment en sociale inclusie te vergroten. Het bouwt voort op...

Bekijk dit project

Uitbreiding en verbreding van de Kennisbank voor ouders van een zorgkind

Afgerond (september 2019 - november 2020)

Binnen het project "Uitbreiding en verbreding van de Kennisbank voor ouders van zorgkinderen" willen we een bestaand, met ouders ontwikkeld, succesvol instrument voor ouders van kinderen met een fysieke handicap veel breder toegankelijk en toepasbaar maken voor ouders van kinderen met een verstandelijke handicap, ontwikkelingsstoornis en/of chronische ziekte. Hiermee bieden we een veel bredere...

Bekijk dit project

Titel: de toerusting van familie en cliënten in het nieuwe landschap van zeggenschap en inspraak binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg

Lopend (september 2019 - juli 2022)

KansPlus gaat voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking en voor cliënten cursussen, trainingen en informatiemateriaal ontwikkelen. Zo dragen we bij aan kwaliteitsverbetering van de zorg binnen instellingen. Het is belangrijk dat naasten en cliënten goed op hoogte zijn van nieuwe wet- en regelgeving op het gebied van zeggenschap en participatie. Hierdoor kunnen zij als goed...

Bekijk dit project

Voedende samenwerking: ouders van een kind met sondevoeding of eetprobleem samen sterk met zorg en wetenschap

Afgerond (september 2019 - april 2021)

Nee-eten behartigt de belangen van ouders van een kind dat sondevoeding krijgt of chronisch voedsel weigert. Nee-eten ontwikkelde samen met ouders en zorgverleners de Praatplaat Sondevoeding (zie www.nee-eten.nl/praatplaat)als handvat bij het samen beslissen over sondevoeding bij hun kind. De zorgverleners die hieraan hebben meegewerkt willen hun rol een structureel karakter geven. Het gaat om...

Bekijk dit project

Ontwikkeling Lokale netwerken

Afgerond (september 2019 - november 2020)

We gaan 6 regionale netwerkbijeenkomsten organiseren voor lokale belangenbehartigers voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze bijeenkomsten zijn een vervolg op de bijeenkomsten die in 2018 gehouden zijn. Lokale belangenbehartiging vindt vooral plaats in adviesraden sociaal domein, cliëntenraden bij zorginstellingen, medezeggenschapsraden bij speciaal onderwijs en bij diverse kleine...

Bekijk dit project

Samen beslissen bij nierfunctievervangende behandeling; Verdere implementatie via regionale nierpatiëntenverenigingen

Afgerond (september 2019 - oktober 2021)

In dit project werkt de Nierpatiënten Vereniging Nederland samen met zelfstandige, regionale nierpatiëntenverenigingen en zorgverleners adviseren daarbij. Een goede basis is aanwezig: Samen beslissen is in richtlijnen opgenomen, keuzehulpen en bijbehorende werkwijzen zijn ontwikkeld en er is breed over gecommuniceerd. Implementatie gaat echter niet vanzelf, bleek uit peilingen in 2018. Om...

Bekijk dit project

Dit ben ik! Ervaringsdeskundige jongeren als ambassadeurs voor nieuwe technologie om zelf de regie te nemen en te houden bij behandeling

Lopend (september 2019 - december 2021)

Met mobiele technologie kunnen jongeren in de jeugdzorg zelf bijhouden, zien én laten zien hoe het met hen gaat tijdens behandeling. Pluryn en Radboud Universiteit Nijmegen werken aan de ontwikkeling van iamYu: een nieuwe gepersonaliseerde monitoring app. Met de Voor elkaar!-subsidie worden ervaringsdeskundige jongeren ingezet als Dit ben ik!-ambassadeurs. Zij zullen adviseren, testen &...

Bekijk dit project

Naasten in Kracht - community

Afgerond (september 2019 - augustus 2021)

In het project “Naasten in Kracht – community” willen we met 10 cliënten- en naastenorganisaties verbonden aan MIND www.naasteninkracht.nl doorontwikkelen. Van een website vol ervaringsverhalen willen we komen tot een community, oftewel een interactief platform dat fungeert als aanvullende vorm van psycho-educatie. Dat is hard nodig omdat door de bezuinigingen in de ggz psycho-educatie voor...

Bekijk dit project

Nah ambassadeurs

Lopend (september 2019 - september 2021)

In dit project wil Hersenletsel.nl in 8 regio's NAH ambassadeurs opleiden. De directe vraag vanuit de doelgroep zelf is de basis voor het projectidee. In heel het land gaan we NAH ambassadeurs scholen en inzetten bij uiteenlopende activiteiten. Voor de vereniging voorziet dat in een behoefte, omdat de vraag naar ervaringsdeskundigen steeds groter wordt. Mensen met NAH biedt het de mogelijkheid om...

Bekijk dit project

Visuele toegankelijkheid in de openbare ruimte en gebouwen

Afgerond (september 2019 - februari 2022)

Een MD VR Bril wordt in samenwerking met de TU Delft ontwikkeld voor bestuurders en architecten. Leden van de MaculaVereniging schouwen in een tiental gemeenten op visuele toegankelijkheid, stellen schouwrapporten op welke vervolgens worden aangeboden aan de betreffende wethouders voor verdere implementatie. In deze gemeenten zullen ook diners worden georganiseerd om met bestuurders en...

Bekijk dit project

Musi-CI, muziek voor mensen met een Cochleair Implantaat

Afgerond (augustus 2019 - juli 2021)

Musi-CI, muziek voor mensen met een cochleair implantaat.   Het CI – cochleair implantaat – is een implantaat in het binnenoor dat met behulp van elektrische prikkels de gehoorzenuw zijn werk weer laat doen: zo kunnen dove mensen weer leren horen. Voor veel CI-dragers is luisteren naar muziek een uitdaging omdat ze muziek waar ze voor de doofheid van hielden vaak niet meer kunnen herkennen en...

Bekijk dit project

Patiëntennetwerk Zeeland

Afgerond (augustus 2019 - oktober 2020)

Doel van dit project was het verbinden van de Zeeuwse partijen die bezig zijn voor cliënten en patiënten. Hiertoe hebben we met ruim 20 vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, cliëntenraden, klankbordgroepen adviesraden e.d. een netwerkspel gespeeld. Naast een verdiepende onderlinge kennismaking spraken de deelnemers over gemeenschappelijke inhoudelijke speerpunten en over noodzakelijke...

Bekijk dit project

Meet My Fear, samen de angst voorbij

Lopend (augustus 2019 - februari 2022)

Meet My Fear is een online ontmoetingsplatform voor mensen die te kampen hebben met een angst- en/of dwangklachten. Dit initiatief komt voort uit de behoefte van veel angstige jongeren en jongvolwassenen om elkaar op te zoeken voor ondersteuning, inspiratie en hoop.   Meet My Fear is een geavanceerd ontmoetingsplatform dat zowel online lotgenotencontact als ‘echte ontmoetingen’ faciliteert. Zo...

Bekijk dit project

Samen op weg, routeboek

Afgerond (juli 2019 - oktober 2020)

Jaarlijks organiseert de SGRD een scootmobieltocht waar een steeds groeiend aantal deelnemers aan mee doet. Daarbij kwam de vraag naar meer tochten, maar voor de SGRD is het financieel en organisatorisch onmogelijk om meerdere tochten per jaar te organiseren. Bovendien is onze doelstelling voor de tochten om de mensen een handvat te geven om dergelijke tochten samen te gaan ondernemen en de...

Bekijk dit project

Online tool patiëntenparticipatie bij innovatie

Afgerond (juli 2019 - april 2021)

Binnen dit project gaan wij het in co-creatie ontwikkelde Patient Innovation Model implementeren. Middels deze tool kunnen organisaties de meest passende patiëntenparticipatiemethode bij een voorliggend innovatievraagstuk selecteren, op basis van tal door hun als relevant aangegeven criteria, en verkrijgen zij informatie hoe deze uit te voeren. Dat doen wij door dit model, wederom in co-creatie...

Bekijk dit project

Goodbye kinderarts: implementatie inzet peerbuddy als onderdeel van transitiezorg in het ziekenhuis

Afgerond (juli 2019 - februari 2021)

‘Goodbye kinderarts: implementatie inzet peerbuddy als onderdeel van transitiezorg in het ziekenhuis’ gaat over de inzet van jongeren om andere jongeren te ondersteunen in de transitiefase van kindzorg naar volwassenenzorg in de curatieve zorg. Peerbuddy’s zijn jongeren met een chronische aandoening die gekoppeld zijn aan jongeren die overgaan naar de volwassenzorg. Het concept is ontwikkeld in...

Bekijk dit project

Willie Wortel App- ervaringstips voor het dagelijks leven

Afgerond (juli 2019 - januari 2021)

In het dagelijks leven lopen volwassenen met een beperking en ouders van kinderen met een beperking echter tegen allerlei praktische zaken of problemen aan, waarvoor ze lang niet altijd terecht kunnen bij de behandelaar. Ervaringskennis, weten we, helpt bij het vinden van oplossingen voor deze dagelijkse issues. In het reeds bestaande Willie Wortel boekje waren tientallen ideeën, handige...

Bekijk dit project

Ik bin der klear foar

Afgerond (juni 2019 - juni 2021)

Dit project Burgercompetenties is geënt op het rapport ‘Competenties voor burgers en professionals’, dat in november 2018 binnen project ‘Seker en Sûn’ is gepubliceerd (www.sekersun.frl). In dit rapport wordt geconstateerd dat de veranderende visie op de samenleving en de rol van de burger onmiskenbaar is; verantwoordelijkheden worden van de overheid bij de burger belegd. Dit betekent dat burgers...

Bekijk dit project

De Spieracademie in de revisie: op naar een groter bereik!

Afgerond (juni 2019 - juni 2020)

De Spieracademie in de revisie: op naar een groter bereik! Mensen met een spierziekte kunnen voor informatie over hun ziekte en het uitwisselen van ervaringen met anderen terecht bij de Spieracademie. De Spieracademie biedt bijeenkomsten/gespreksgroepen, online cursussen en webcasts. Deze gaan zowel over specifieke spierziekten als over thema’s of vraagstukken waar alle mensen met een spierziekte...

Bekijk dit project

Van zelfhulp naar zelfregie in de Westelijke Mijnstreek

Afgerond (april 2019 - februari 2022)

Van Zelfhulp naar Zelfregie in de Westelijke Mijnstreek Praat eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Dat helpt! Mensen kunnen elkaar vaak verder helpen door persoonlijke ervaringen en kennis te delen. Zelfhulp of lotgenotencontact kan extra hulp en ondersteuning bieden wanneer iemand zelf iets willen veranderen in zijn persoonlijke gezondheidssituatie. Zelfhulp gaat over allerlei...

Bekijk dit project

Mijn stem telt

Afgerond (april 2019 - mei 2021)

Sinds 2015 is de gemeente de plaats geworden waar inwoners hulp kunnen vragen in het sociaal domein. Bijvoorbeeld hulp in het huishouden of bij het vinden van werk. Mensen met een licht verstandelijke beperking maken vaak gebruik van deze hulp. In 2017 deden de rijksinspecties van het Toezicht Sociaal Domein (TSD) in samenwerking met de LFB onderzoek naar de toegankelijkheid van gemeentelijke...

Bekijk dit project

implementatie 3 ontwikkelde leergangen voor en door ervaringsdeskundige ouders van (zorgintensieve)kinderen

Afgerond (maart 2019 - oktober 2020)

Oudervereniging Balans heeft gemerkt dat (eigen) scholingsaanbod voor ouders het proces van acceptatie, empowerment en belangenbehartiging bij ouders kan versnellen en versterken. Dit scholingsaanbod zou als een hefboom voor krachtiger ouderparticipatie kunnen fungeren. Concreet wil Balans drie leergangen voor ouders, die zijn ontwikkeld door deskundige ouders in samenwerking met professionals,...

Bekijk dit project

Parkinson(ismen): Partners/mantelzorgers op de kaart

Afgerond (maart 2019 - april 2021)

‘Parkinson(ismen): Naasten op de kaart’ De Parkinson Vereniging vindt het belangrijk dat naasten van mensen met parkinson(ismen) steun krijgen, zodat ze fit en gezond blijven. Veel naasten merken dat ze in de loop der tijd meer zorgtaken krijgen. Daarnaast verandert de relatie vaak ingrijpend naarmate de ziekte vordert. Workshop Een workshop voor naasten was zeer succesvol en zal nu in het hele...

Bekijk dit project

Ciao! Zichtbaar met een chronische aandoening in de klas

Afgerond (februari 2019 - juli 2020)

In iedere reguliere klas zitten gemiddeld drie leerlingen met een chronische somatische aandoening of langdurige ziekte. Een groot deel van deze leerlingen heeft aanpassingen nodig om het schoolprogramma te kunnen volgen. Toch blijken kinderen met chronische aandoeningen nauwelijks in beeld te zijn bij scholen, schoolbesturen en samenwerkingsverbanden passend onderwijs.   De Stichting Zorgeloos...

Bekijk dit project

Realisatie Inclusie Agenda Almere Implementatie en uitvoering speerpunten van de Lokale Agenda 22 voor het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap

Afgerond (februari 2019 - november 2020)

Doel van ons project is het bevorderen van implementatie en uitvoeren van de Inclusie Agenda in Almere. Gehandicapten spelen daarin de hoofdrol. Zij volgen vorderingen op de voet en sturen bij. Niets over ons zonder ons! Het project ondersteunt ervaringsdeskundigen bij het aanspreken van beleidsmakers over wisselende onderwerpen: van onveilige fietspaden tot toegankelijkheid van gebouwen,...

Bekijk dit project

voorlichtingstraject migranten hepatitis B en C

Afgerond (februari 2019 - oktober 2022)

In Nederland zijn circa 40.000 mensen drager van  hepatitis B en 28.000 van hepatitis C. Zeker 50% weet niet dat zij geïnfecteerd zijn en zonder behandeling hieraan overlijden. Het advies van de Gezondheidsraad, om met name de eerste generatie migranten op te sporen en te screenen op chronische virale hepatitis B en/of C en zonodig te behandelen, is overgenomen door de minister van...

Bekijk dit project

Voor elkaar en met elkaar! Van modellen op een website naar betere zorg voor zeldzame aandoeningen

Afgerond (januari 2019 - juli 2022)

Patiëntenorganisaties en/of zorgverleners kunnen bijdragen aan verbetering van kwaliteit van zorg en leven van patiënten met een zeldzame aandoening. Denk aan ontwikkeling en implementatie van een kwaliteitsstandaard, inrichting van een zorgnetwerk of het opstellen van een individueel zorgplan. Vaak ontbreekt het patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, die zijn aangewezen op besturen...

Bekijk dit project

StigmaTools met impact in gesprek over stigma voor meer openheid, begrip, herstel en sociale inclusie

Afgerond (januari 2019 - januari 2021)

Doel Op laagdrempelige en toegankelijke manier in gesprek over (zelf)stigma met behulp van 20 StigmaTools, met als doel meer openheid, bewustwording, begrip, herstel en sociale inclusie. Doelgroep Ervaringsdeskundigen, cliënten, zorgprofessionals, wijkbewoners, studenten, docenten, beleidsmedewerkers in de regio Nijmegen, Arnhem, Zutphen, Bronckhorst en Enschede. Activiteiten Training en...

Bekijk dit project

Samendenken binnen De Nieuwe GGZ Innovatie in De Nieuwe GGZ door Bijzondere Breinen denksessies

Afgerond (januari 2019 - september 2020)

Doelstelling Cliënten, behandelaars en anderen laten samendenken over hóe de zorg beter kan: dat stimuleert innovatie in de (Nieuwe) GGZ. Dit samendenken gebeurt tijdens denksessies, ontwikkeld door Bijzondere Breinen (www.bijzonderebreinen.org). De gelijkwaardigheid binnen deze denksessies stimuleert bovendien het herstel van deelnemende cliënten. Praktische waarde Uitgangspunt van De Nieuwe...

Bekijk dit project

Ouder worden in een kleinschalig (ouder)wooninitiatief….Heft in eigen hand

Afgerond (januari 2019 - januari 2022)

De ouder(woon)initiatieven zijn woonvormen waarbij ouders zelf het heft in eigen hand hebben genomen om voor een woning voor hun kinderen met een verstandelijke beperking te zorgen. De ouders die deze woonvormen zijn gestart en deze nu leiden, worden ouder en moeten nadenken over hun opvolging. Ook de bewoners worden ouder. Zij krijgen, net als cliënten van (grote) zorgorganisaties te maken met...

Bekijk dit project

Inzet Ervaringsdeskundige in de Praktijk

Afgerond (januari 2019 - oktober 2020)

Het project Inzet Ervaringsdeskundige in de Praktijk is een initiatief van de Stichting Herstelproces, Boedies (ervaringsdeskundigen maatschap) en het Expertisecentrum Trauma en Verlies. Het project heeft als doel de inzet van ervaringsdeskundigen buiten het ggz domein te bevorderen. Momenteel zijn er bij de vrijgevestigde psychologen praktijken geen ervaringsdeskundigen betrokken. De grootste...

Bekijk dit project
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website