Patiënteninformatietool

Mensen die op internet zoeken naar informatie over hun ziekte of aandoening, zien vaak door de bomen het bos niet meer. Er is zoveel te vinden. Het is bovendien lastig te achterhalen welke informatie betrouwbaar is. Van die betrouwbaarheid kun je wel op aan bij medische richtlijnen. Alleen zijn die bedoeld voor artsen. De teksten zijn niet altijd even begrijpelijk voor patiënten en sluiten soms ook niet aan bij hun vragen.

Patiënten en zorgaanbieders besloten dat er op basis van de medische richtlijnen informatiemateriaal voor patiënten moest komen. Het Zorginstituut Nederland pleitte ervoor die informatie volgens een vast model te ontwikkelen. Het is immers niet efficiënt als elke patiëntenorganisatie zelf het wiel moet uitvinden. Dat komt ook de uniformiteit van de informatiepresentatie niet ten goede. Met subsidie uit het ZonMw-programma Ondersteuning Zorginstituut heeft de Patiëntenfederatie Nederland vervolgens een format ontworpen dat elke patiëntenorganisatie kan gebruiken.

Projectleider Anne Mooij van de Patiëntenfederatie Nederland heeft bij de ontwikkeling van het format samengewerkt met een klankbordgroep van mensen uit patiëntenorganisaties. Ze waren het er snel over eens dat het een online tool moest worden. Voor de opzet lieten ze zich inspireren door een site van Kind en Ziekenhuis. Daar wordt informatie over verschillende kinderziektes steeds op eenzelfde manier gepresenteerd. De projectgroep deed onderzoek en ontwierp conceptformats. ‘De uitdaging was om tot die vragen te komen die alle patiënten hebben, ongeacht hun ziekte of aandoening,’ zegt Mooij.

De klankbordgroep bestond uit leden van de KIDZ-groep (Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische zorg). Daarin zitten: Stichting Kind en Ziekenhuis, Hart & Vaatgroep, Spierziekten Nederland, MS Vereniging Nederland, Diabetes Vereniging Nederland, VSOP, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK), Zorgbelang Nederland, Longfonds, en Nierpatiënten Vereniging Nederland.

De conceptversies werden in diverse pilots getest en met de feedback werden 2 definitieve formats ontwikkeld. De ene bestaat uit 11 vragen, waarmee de belangrijkste informatie voor ziektes en aandoeningen op een rij wordt gezet. De andere bevat 9 vragen en is bedoeld voor informatie over medische procedures. ‘Bijvoorbeeld rondom operaties of counseling bij erfelijkheidsonderzoek,’ zegt Mooij. De lay-out is steeds hetzelfde.

Chris van den Dries is vrijwilliger bij Stichting Hoormij, voor mensen met gehooraandoeningen. Hij ontwikkelde met de patiënteninformatietool een digitale informatiefolder over tinnitus. ‘Je moet creatief met de vragen omgaan,’ zegt hij. ‘Niet alle antwoorden staan in de medische richtlijn. Je vindt er bijvoorbeeld niets over het ontstaan van tinnitus, terwijl patiënten dat wel willen weten.’ Dat geeft juist ruimte om eigen patiënteninformatie in de folder op te nemen, vindt Van den Dries. ‘We hebben de inhoud helemaal zelf opgesteld,’ vertelt hij. ‘Toen de tekst klaar was hebben we die voorgelegd aan de Nederlandse Vereniging van KNO-artsen. Ze konden zich er prima in vinden.’ 

Er zijn inmiddels 20 digitale informatiefolders ontwikkeld of in ontwikkeling. Bijvoorbeeld over revalidatie bij dwarsleasie, boezemfibrilleren en bloedverlies na de overgang. Ze zijn te vinden op de sites van de patiëntenverenigingen en op www.zorgkaartnederland.nl, www.kiesbeter.nl en www.richtlijnendatabase.nl.