Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

BijnierNET heeft eerst bepaald wat er schortte aan de bestaande zorg, vertelt Johan Beun. Hij is de coördinator van dit platform voor patiënten, mantelzorgers en medische zorgverleners. ‘We hebben met behulp van wetenschappers van de Radboud Universiteit, artsen, patiënten en mantelzorgers geënquêteerd en gesproken. Zo hebben we de belangrijkste knelpunten in kaart gebracht. Op deze nulmeting hebben we de inhoud van de kwaliteitsstandaard gebaseerd.

Het ontbreken van uniforme instructies rond nood en spoed bij een dreigende bijniercrisis bleek een belangrijk knelpunt te zijn bij goede zorg. Een ander knelpunt was het gebrek aan uniformiteit over de diverse aandoeningen die patiëntenverenigingen en ziekenhuizen verspreiden. Ten slotte hadden verpleegkundigen behoefte aan meer kennis om mensen met een bijnieraandoening goede begeleiding te kunnen geven.

De kwaliteitsstandaard voorziet grotendeels in deze knelpunten en lacunes. Allereerst is er een stressschema opgesteld dat zorgverleners en patiënten bij nood kunnen volgen. Zorgverleners en ziekenhuizen moeten dit schema wel wíllen en kúnnen toepassen, zegt Beun. Dat is niet niks. Het schema voorziet namelijk in een 7/24-uurs bereikbaarheid van een deskundige zorgverlener. Die overlegmogelijkheid is wezenlijk voor goede besluitvorming in crisissituaties, benadrukt Beun.

Op de website van BijnierNET staat inmiddels toegankelijke informatie voor patiënten en verpleegkundigen over zes zeldzame bijnieraandoeningen. Drie ervan zijn ontwikkeld met subsidie van ZonMw. ‘Dankzij de vasthoudendheid van ZonMw hebben we nu ook informatie over de zeer zeldzame aandoening feochromocytoom,’ vertelt Beun. Alle bij de kwaliteitsstandaard betrokken partijen hebben met de teksten ingestemd. Ze hebben samen besloten dat deze gelden als ‘authentieke informatiebron’. ‘Iedereen kan ze, met bronvermelding, vrijelijk gebruiken,’ zegt Beun ‘Dat willen we ook, om allemaal met één stem te spreken en te voorkomen dat er onzinverhalen worden verspreid.’

Voor verbetering van de kennis van verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie (een aandoening waarbij de bijnierschors onvoldoende hormonen aanmaakt, red.) zijn er e-learningmodules ontwikkeld. Inmiddels hebben bijna tachtig verpleegkundigen deze gevolgd. De kwaliteitsstandaard bevat ook zes generieke modules voor alle aandoeningen. Ze gaan over de bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen, de organisatie van de zorg, diagnostiek, zorgagenda, medicatie op maat en arbeidsparticipatie.

Over de inhoud van de kwaliteitsstandaard zijn nog best wat discussies gevoerd, zegt Beun. Patiënten, mantelzorgers, deskundigen, specialisten, allemaal hebben ze steeds opnieuw met veel inzet meegelezen en meegedacht over de inhoud. ‘Het was niet makkelijk elkaar te bevragen over wat je goede kwaliteit van zorg vindt en dat dan samen goed op papier te krijgen. Maar het is gelukt! We hebben met elkaar een gigantische klus geklaard.’

De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen staat op de site van BijnierNET, een samenwerkingsverband van de Bijniervereniging NVACP, de afdelingen endocrinologie van de UMC’s en een aantal samenwerkende topklinische ziekenhuizen. Mensen vinden hier informatie over bijnierschorsinsufficiëntie, het adrenogenitaal syndroom, het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme, bijnierschorscarcinoom en feochromocytoom. De Kwaliteitsstandaard wordt naar verwachting begin 2018 opgenomen in de registratie van het Zorginstituut NL.