Palliatieve zorg bij mensen met dementie verdient dedication

Naar verwachting heeft in 2040 een half miljoen mensen een vorm van dementie, maar nu al is het doodsoorzaak nummer 1. Bij dementie is daarom tijdig het gesprek aangaan over palliatieve zorg een must. Alleen rust daar nog best een taboe op. Zonde, want gebeurt het wel, dan kan dat de zorg aanzienlijk verbeteren. Voor een toegewijde groep mensen was dat de reden om DEDICATED te ontwikkelen, een praktische werkwijze voor palliatieve zorg bij mensen met dementie.

Ze zijn ‘dedicated vanaf het 1e uur’: onderzoeker Judith Meijers, verpleegkundige Thea Offermans en docent verpleegkunde Sabine Pieters. Enthousiast vertellen ze over de verdere verspreiding van de werkwijze, mede mogelijk gemaakt door ZonMw. ''Hoe pak je het aan, hoe ga je het gesprek aan, hoe kun je beter samenwerken?' Zomaar 3 vragen die leefden bij zorgverleners,’ begint Judith. ‘DEDICATED staat voor Desired Dementia Care Towards End of Life,’ licht Sabine de naam toe. En dat is precies wat de werkwijze doet: mensen met dementie tot het laatst een prettig bestaan gunnen zoals bij hen past.’

‘Samen met patiënten, naasten, verpleegkundigen en verzorgenden deden we een behoefteanalyse om te achterhalen wat er nodig is voor goede palliatieve zorg aan mensen met dementie,’ vervolgt Judith. ‘Daaruit bleek dat er in 1e instantie bewustwording nodig is over het kort na de diagnose starten met een palliatieve benadering gericht op kwaliteit van leven. Maar ook een proactieve planning, het belang van elkaar leren kennen, een warme overdracht bij een verhuizing en het adequaat omgaan met pijn en onbegrepen gedrag.’

‘Dementie maakt het soms lastig persoonsgerichte palliatieve zorg te leveren,’ verduidelijkt Judith, ‘omdat de cognitie achteruit gaat. Je kunt niet altijd vragen naar de pijn. En eenmaal gediagnosticeerd, zijn mensen soms al ver in het proces. Dat maakt (samen) beslissen lastig.’ ‘Wat je ook terugziet in de praktijk, is dat bij palliatieve zorg met name naar het medische aspect wordt gekeken,’ legt Thea uit. ‘Maar het behelst veel meer dan dat. Ik denk dat dat de kracht is van DEDICATED. Het bevat verschillende praktische werkmaterialen, die alle kanten belichten.’ ‘Precies,’ onderstreept Sabine. ‘Dementie is een multidisciplinaire familieziekte. Niet alleen de patiënt, maar ook de naasten merken er veel van. De werkwijze haakt daarop aan.’

Door de materialen leer je de persoon achter de dementie écht kennen. Bijvoorbeeld door het samenstellen van een levensboek of het beantwoorden van de vragen uit de kletspot. ‘Iemands levensverhaal vertelt wat iemand fijn vindt, hoe zij of hij de toekomst voor zich ziet en hoe de sociale kaart eruit ziet,’ legt Thea uit. ‘Het verklaart vaak hoe iemand zich gedraagt en het kan geruststellen om terug te grijpen naar iemands levensverhaal als diegene onrustig is. Want wat is beter? Kalmerende medicatie geven of een 10 minuten durend kalmerend gesprekje?’ Een verhuizing wordt dankzij de poster en handreiking geen stressvolle aangelegenheid, maar een 'warme overdracht' waar herkenning en een nieuw thuisgevoel voorop staan.

De keuze uit materialen is eindeloos: er zijn filmpjes, gespreksstarters, infographics, zakboekjes rond reflectie en casuïstiekbespreking, kennisclips, praatkaarten en -stenen en trainingskaarten. Kortom: heel veel praktische handigheden die de palliatieve zorg voor iemand met dementie verbetert.

Voor iedereen die met mensen met dementie te maken krijgt, is de werkwijze behulpzaam. Dus verpleegkundigen en verzorgenden, maar ook studenten, casemanagers, huisartsen en andere zorgverleners in ziekenhuizen, verpleeghuizen of thuiszorg. Thea: ‘Wat DEDICATED eerst doet, is de schroom over het gesprek over palliatieve zorg wegnemen. De praatkaartjes bijvoorbeeld maken de mens achter de patiënt zichtbaar. Want dankzij vragen als 'Welke mensen houden het meest van jou?' of 'Wat was de fijnste plek waar je hebt gewoond?' en 'Denk je wel eens na over jouw wensen in de laatste levensfase?' leer je iemand écht kennen.’

Met name de duidelijkheid die ontstaat rond beladen thema’s is een prachtige meerwaarde van DEDICATED. Sabine: ‘Ook al hebben mensen met dementie een toekomstbeeld dat de ziekte zal verergeren, toch zijn zij opgelucht als erover gepraat wordt. Mensen met dementie willen voor hun naasten geen onduidelijkheid als ze later zelf geen beslissingen meer kunnen maken.’

‘DEDICATED doorbreekt ook de vaak gehoorde klacht dat familie zich niet gehoord voelt,’ zegt Judith. ‘Door naasten te betrekken bij de zorg neemt hun vertrouwen toe. Ze durven onduidelijkheden uit te spreken, wat de verbinding met de zorgverleners versterkt.’ Inderdaad,’ bevestigt Thea. ‘Naasten merken dat ze nodig zijn, worden echt een onderdeel van de gezamenlijke zorg. Dat doet wat met hun draagkracht. Heel belangrijk, want er wordt zwaar op hen geleund. Dus ik ben er trots op dat DEDICATED ook voor hen verlichting biedt. Zo zie je maar: het is een complete aanpak waar aandacht is voor alles en iedereen rondom degene met dementie.’

‘De praatkaarten nemen bij alle zorgverleners een drempel weg om een moeilijk gesprek aan te gaan. En als docent zie ik ook hoe prettig studenten die praktische aanpak van DEDICATED vinden en hoe ze, hoe weinig (levens)ervaring ze soms ook hebben, daardoor met vertrouwen het gesprek durven aangaan,’ vertelt Sabine. ‘Dat maakt dat andere zorgverleners zoals hun begeleiders zien hoe handig zij dat aanpakken en nieuwsgierig raken naar werkmiddelen. Je ziet dus een olievlek-effect in instellingen ontstaan.’

Ook Thea ziet dat terug in de praktijk: ‘Studenten en DEDICATED-ambassadeurs (zorgprofessionals die collega’s met de werkwijze kennis laten maken) laten zien hoe je een beladen onderwerp als dit makkelijker bespreekbaar maakt. Ik merk het bij mezelf, collega’s en studenten: je voert echt andere gesprekken en dat is dankzij de materialen. 'Het maakt me bewuster van de persoon achter de patiënt. Ik voel me meer met diegene verbonden en dat maakt de zorg beter,' vertelde iemand.’

Elke organisatie zet de werkwijze in op een manier die bij de cultuur en de setting past. Precies die materialen waarmee zij geholpen zijn, worden ingezet bij een individueel zorgteam of de hele organisatie. De ruim 100 ambassadeurs vormen een belangrijke rol in de verdere verspreiding van de middelen. Na een training, coachen zij hun directe collega’s met DEDICATED te werken. En het aantal ambassadeurs groeit, want sommigen trainen zelfs weer nieuwe ambassadeurs, binnen en buiten hun organisatie. Het netwerk van ambassadeurs wordt zo steeds groter en daarmee ook de kennisuitwisseling. Tenslotte komen er vanuit elke werkplek nieuwe inzichten. Daarin zit dus de meerwaarde van het ambassadeurschap, want er wordt ontzettend veel van elkaar geleerd.

Sinds de zomer van 2023 krijgt DEDICATED ook een rol van betekenis op Aruba, Bonaire en Curaçao. ‘Daar heerst soms nog schaamte rond dementie,’ legt Judith uit, ‘maar steeds meer zorgprofessionals daar zien de enorme meerwaarde van de werkwijze. En door DEDICATED is er nu een samenwerking tussen de eilanden gestart. ‘Samen met Thea heb ik in de zomer van 2023 online trainingen gegeven,’ vervolgt Sabine. ‘Komende november gaan we er als train-de-trainer naartoe en zullen we ongeveer 70 ambassadeurs opleiden. In de tussentijd houden we vinger aan de pols waar de ambassadeurs ter plekke tegenaan lopen. De verschillen zijn ontzettend boeiend; familie heeft daar een meer nadrukkelijke rol, dus is het nóg belangrijker de naasten te betrekken.’

Thea: ‘De Antilliaanse zorgverleners zijn ontzettend enthousiast over de tools om het levensverhaal op te halen. Het is echt een nieuwe manier van werken. En dat is bijzonder in een setting waar nog veel meer dan hier een taboe heerst op gesprekken over doodgaan en palliatieve zorg.’ ‘Andersom zijn wij enthousiast over de interculturele kruisbestuiving die plaatsvindt,’ vervolgt Sabine. ‘Dus ik ben benieuwd naar de bevindingen van de hbo-v studenten die in de toekomst mogelijk hun buitenlandstage hier kunnen volgen.’

‘En onze PhD student Jesper Biesmans,’ besluit Judith trots. ‘Hij gaat 3 maanden naar de eilanden om de implementatie op te volgen en te observeren wat er op de eilanden gebeurt in de palliatieve zorgverlening bij dementie. Zo zie je hoe DEDICATED mensen met elkaar in verbinding brengt. De zorgprofessionals met mensen met dementie en hun naasten, maar ook met collega’s. Ambassadeurs brengen alle soorten zorgverleners en partijen samen. Onderwijs, wetenschap en praktijk leert van elkaar, maar leert elkaar ook kennen.’

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie oktober 2023, over leren en verbeteren. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

Tekst: Tegengas communicatie
Beeld: Shutterstock
Eindredactie: ZonMw