DEDICATED blijven in tijden van COVID-19

Projectpartners uit de thuiszorg en verpleeghuiszorg hadden – en hebben – hun handen vol aan het managen van de, soms schrijnende, situaties. Naasten die geen of niet naar wens afscheid kunnen nemen van een familielid met dementie. Thuiswonenden met dementie die plotsklaps hun routine en waardevolle dagbesteding verliezen. Verpleeghuisbewoners met dementie die in quarantaine zitten en geen familiebezoek ontvangen. Zorgverleners die lastige gesprekken moeten voeren via beeldbellen of met beschermende kleding aan waarin ze moeilijk herkenbaar zijn en moeilijk contact kunnen maken met mensen met dementie.

Meer van deze schrijnende verhalen verschenen in het voorjaar van 2020 via de (sociale) media, kennisinstituten en beroepsverenigingen. In deze situaties is het moeilijk om voor mensen met dementie een prettige laatste levensfase te realiseren. Een centrale vraag die de onderzoekers van DEDICATED graag wilden beantwoorden was: hoe kunnen wij zorgverleners in deze tijd helpen om goede palliatieve zorg te verlenen aan deze doelgroep?

Op basis van een literatuurstudie formuleerden de onderzoekers praktische aanbevelingen voor de palliatieve zorgverlening aan mensen met dementie tijdens de coronacrisis. De aanbevelingen richten zich vooral op verpleegkundigen en verzorgenden. Een concrete tip is bijvoorbeeld: voer op tijd een gesprek over welke wensen en doelen cliënten hebben bij toekomstige zorg en behandeling. Zo voorkom je ongewenste opnames en behandelingen. Ook is het goed om negatieve termen te vermijden, zoals ‘crisis’ of ‘isolatie’, om angst bij mensen met dementie te verminderen. Een andere tip is om cliënten te blijven stimuleren om te bewegen en om creatief mee te denken over alledaagse activiteiten (binnenshuis). De onderzoekers adviseren verder extra aandacht te creëren voor een vredig sterfbed en daarbij passende levenseinderituelen waar naasten bij betrokken zijn, ondanks mogelijke beperkingen.

De onderzoekers vatten de belangrijkste aanbevelingen samen in een digitale handreiking 'Praktische handvatten voor palliatieve zorg bij mensen met dementie in tijden van COVID-19'. Die handreiking is breed verspreid: bijvoorbeeld via de projectpartners Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen en Vilans. Zowel zorgverleners als managers, onderwijskundigen en andere professionals reageerden positief. De onderzoekers nemen de handreiking op als 1 van de praktische hulpmiddelen binnen de overkoepelende DEDICATED-werkwijze die zij momenteel ontwikkelen.