Leidraad voor het organiseren van informatie en ondersteuning

‘Naasten kunnen lang last houden van een IC-opname van een familielid,’ verklaart Bregje Onwuteaka-Philipsen, hoogleraar levenseindeonderzoek bij het Amsterdam UMC. ‘Het is voor hen een moeilijke tijd. Soms houden ze er depressieve gevoelens en angsten of zelfs posttraumatische stress aan over.’

Het is daarom erg belangrijk tijdens de opname contact met naasten te houden, zegt de hoogleraar. Tijdens de eerste coronagolf mocht de patiënt door de isolerende maatregelen vanwege het coronavirus geen bezoek hebben. Naasten spraken daardoor ook geen zorgverleners, terwijl ze door alle onzekerheid rondom de ziekte des te meer behoefte hadden aan informatie en steun. Maar de zorgverleners op de IC hadden vaak geen tijd om contact met hen te zoeken.

Als oplossing organiseerden IC-medewerkers bij het Amsterdam UMC een palliatief supportteam. Dat bestond uit zorgverleners van andere afdelingen in het ziekenhuis, die wel tijd konden vrijmaken om naasten te informeren. Deze professionals gaven de naasten van coronapatiënten op de IC dagelijks telefonisch steun en informatie over de medische situatie van de patiënt.

Onwuteaka-Philipsen en collega’s evalueerden in een pilotonderzoek de ervaringen van mensen die gebeld waren door het supportteam. ‘De geïnterviewden gaven aan dat de periode dat hun dierbare op de IC lag heel heftig was. Die situatie ging gepaard met gevoelens van onmacht en onzekerheid. Het dagelijkse telefoongesprek was voor hen heel belangrijk. Het gaf hun houvast en duidelijkheid.’ Met de opgedane kennis uit deze evaluatie werd een Leidraad Supportteam Intensive Care opgesteld voor IC’s die op soortgelijke wijze willen werken.

Andere ziekenhuizen hebben tijdens de eerste golf vergelijkbare initiatieven georganiseerd. Dat gebeurde meestal net als bij het Amsterdam UMC op basis van eigen inzichten. De initiatieven verschilden onder meer in de frequentie van het telefonische contact. Ook was het niet altijd een vaste zorgverlener die belde.

Onwuteaka-Philipsen inventariseerde de initiatieven in Noord-Holland en Flevoland, 11 in totaal, en evalueert ze nu. ‘Wij willen weten uit welke elementen ze bestaan. Bieden ze naasten de beoogde ondersteuning? Ontlasten ze zorgverleners op de IC? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren bij de uitvoering?’

De onderzoekers benaderen betrokken zorgverleners en naasten van voormalige patiënten van IC’s. Ze sturen hun vragenlijsten en interviewen een aantal van hen. Het betreft niet alleen nabestaanden, benadrukt Onwuteaka-Philipsen, maar ook naasten van patiënten die inmiddels weer thuis zijn. Het gaat zowel om hoe ze het contact ervaren hebben als hoe het nu met ze gaat.

Eind van dit jaar wil Onwuteaka-Philipsen de evaluatie afronden. Met de kennis gaat ze de bestaande leidraad verbeteren. Het pilotonderzoek heeft al enkele bruikbare inzichten opgeleverd. Zo vonden naasten een vast tijdstip voor het telefoongesprek veruit het prettigst. Met het abrupt wegvallen van de telefonische contacten na vertrek van hun dierbare van de IC hadden ze moeite. ‘Enige nazorg lijkt nodig,’ concludeert Philipsen. ‘Daar willen we zeker aandacht aan besteden.’