Bied stervenden en hun naasten open en persoonlijk contact

Er stond een groot Europees onderzoek, iLIVE, naar de laatste 6 levensmaanden van terminaal zieke mensen op stapel, vertelt Ida Korfage, projectleider CO-LIVE bij het Erasmus MC. Maar toen brak het coronavirus uit. De tijd en de zorg tot aan iemands overlijden zagen er door het risico op besmetting opeens anders uit. Mensen met COVID-19 stierven vaak zo snel dat nabestaanden nauwelijks of niet afscheid konden nemen.

De onderzoekers van het ErasmusMC richten zich met hun project op het verloop van de laatste levensfase tijdens de coronapandemie. Korfage: ‘We sturen vragenlijsten naar mensen die tijdens de pandemie een naaste hebben verloren of die als professional iemand zorg hebben gegeven die overleden is. De vragenlijsten gaan zowel over de periode vóór het sterven als over de periode daarna.’ De vragenlijst wordt op meerdere momenten opgestuurd, zowel naar nieuwe respondenten als naar mensen die deze eerder invulden.

750 zorgverleners en 450 nabestaanden hebben in de eerste ronde vragenlijsten ingevuld. 42 van hen zijn ook geïnterviewd. ‘Mensen die iemand hadden verzorgd die al terminaal ziek was en die niet besmet was met het coronavirus, oordeelden meestal positief over het verloop van de laatste fase,’ vertelt Korfage. ‘Nabestaanden van mensen die aan COVID-19 waren gestorven, hadden zich daar vaak nauwelijks op kunnen voorbereiden. Ze vertelden soms schrijnende verhalen. Daardoor kan het voor hen extra moeilijk zijn om met het gemis om te gaan. Daarom vragen we in de 2e vragenlijstronde ook naar hun rouwproces en onopgeloste kwesties in de relatie met de overledene.’

Voor zorgverleners was het werk vaak zwaar, blijkt uit de eerste bevindingen. Ze moeten steeds opnieuw belangen afwegen. Aan de ene kant het belang om verspreiding van het virus te voorkomen door bijvoorbeeld beperkte bezoekregelingen, aan de andere kant het belang om recht te doen aan de behoeften van de individuele patiënt en de naasten. Omdat COVID-19 zo grillig verloopt, is het ook lastig om het juiste moment te bepalen om de naasten te waarschuwen voor het afscheid. Toch waren zorgverleners vaak positief over het verloop van de laatste fase, aldus Korfage. ‘Ze beschreven het overlijden meestal als verdrietig, maar ook rustig, vredig, of waardig. In 1 op de 10 gevallen waren ze minder positief en beschreven ze het overlijden als hectisch, chaotisch of mensonterend.’

‘Deze situatie leert ons hoe belangrijk proactieve zorgplanning (advance care planning) juist nu is,’ vult Agnes van der Heide aan. Zij is als hoogleraar besluitvorming en zorg rond het levenseinde bij het project betrokken. ‘Je moet als zorgverlener tijdig onderkennen dat iemand niet meer beter wordt en daar het gesprek over aangaan. Anders kun je de familie nooit op tijd inlichten.’ Naasten begrijpen over het algemeen goed waarom de beperkende maatregelen nodig zijn, vervolgt ze. ‘Belangrijk is wel dat professionals helder en open communiceren en laten zien dat ze er echt het beste van willen maken.’

Sinds de coronapandemie wordt er steeds meer gewerkt met online contact met zieken of hun naasten. ‘Dat kán heel goed werken,’ zegt Van der Heide. ‘Bijvoorbeeld ter vervanging van een poliklinisch consult. Maar in de stervensfase kan het bij deze kwetsbare groep vaak echt niet meer. Persoonlijk contact biedt dan veel meer steun en betere zorg.’

De onderzoekers van het CO-LIVE-project hebben nieuwe kennis en inzichten in overleg met experts omgezet in aanbevelingen. Die worden waar mogelijk opgenomen in richtlijnen, zoals de richtlijn Zorg in de Stervensfase. Daarnaast is er een top-10 van eerste aanbevelingen, 3 wetenschappeljke artikelen en het boekje ‘Achter een masker van verdriet verschenen.