Als een troostende hand even niet kan

Gelijkwaardige gesprekken en weloverwogen beslissingen, waarin de kwaliteit van leven van de patiënt centraal staat. En als het echt niet anders meer kan: waardig sterven. Dat is het doel van een lopend Palliantieproject van het Amsterdam UMC en de andere universitair medische centra. Orthopedagoog Mirjam de Vos was er volop mee bezig, en toen kwam het coronavirus. Al het lopende onderzoek viel stil, maar de expertise van het onderzoeksteam was meer dan welkom in het ziekenhuis. Want hoe ga je om met dramatische situaties waarin ernstig zieke of stervende mensen maar heel beperkt bezoek mogen krijgen? En waarin naasten ingrijpende beslissingen moeten nemen zonder de rest van de familie daar letterlijk bij te kunnen betrekken?

‘Terwijl onze Intensive Care (IC) overspoeld werd, viel het werk voor de kinderartsen deels weg,’ vertelt De Vos. ‘Zij sprongen onmiddellijk bij door dagelijks met families te gaan bellen met informatie over de medische toestand van hun dierbare. Zo ontlastten zij onze IC-artsen. De families waardeerden de updates zeer, maar het was niet altijd genoeg. Toen hebben we het familiezorgteam opgericht, met onder meer medisch maatschappelijk werkers, pedagogisch medewerkers en geestelijk verzorgers. De verpleging had het al gesignaleerd: ook naasten hebben zorg nodig, zeker op psychosociaal en spiritueel gebied. In die eerste golf konden bij het sterven van iemand met COVID-19 hooguit 2 mensen aanwezig zijn, de rest van de familie kon er alleen bij zijn via beeldbellen. En wat ze dan zagen, was vaak erg schokkend.’

Afbeelding

Intensivist Thomas Cherpanath sprak voor de uitbraak van het coronavirus gemiddeld 2 keer per week met naasten van zijn IC-patiënten. ‘Dat ging vooral over medische zaken, niet zozeer over hoe het met henzelf ging. Nu lukten ook die gesprekken niet meer. Je had contact met 1 vertegenwoordiger en de anderen stonden noodgedwongen aan de zijlijn.’ Dat was extra dramatisch als een patiënt zou sterven en er bepaalde rituelen plaatsvonden. Daar mochten dan ook maximaal 2 mensen bij. Cherpanath: ‘Geen troostende hand op iemands schouder, dat kon alleen met de 2 mensen die volledig beschermd aanwezig waren. Totaal surrealistisch…’

Het familiezorgteam kon bij dit alles veel betekenen. Voor de eerste opvang was er een ‘voorwacht’, bestaande uit kinderpsychologen. Andere disciplines in het team fungeerden als ‘achterwacht’, afhankelijk van de behoeften van families. Ook zorgverleners van buiten het ziekenhuis, zoals huisartsen, praktijkondersteuners en psychiaters, zaten in de achterwacht. Inmiddels 'doen' de IC-artsen en -verpleegkundigen weer zelf alle communicatie met families. Medisch maatschappelijk werker Azziz Taâbani, die ervaring heeft in zowel voor- als achterwacht, werkt nu ook voor families van patiënten buiten de IC. ‘Ook dan kan een COVID-opname een enorme impact hebben. Bijvoorbeeld als er thuis nog jonge kinderen zijn. En we begeleiden mensen als ze weer naar huis kunnen. Wat is dan nodig aan psychosociale zorg en ondersteuning? Hoe organiseren we die met bijvoorbeeld de huisarts?’

Afbeelding

Taâbani merkt dat mensen de zorg erg waarderen. ‘Ze kunnen met al hun vragen terecht, ook over de situatie thuis. Alleen al een luisterend oor geeft mensen rust.’ Cherpanath herkent de positieve geluiden. ‘De ervaring leert hoe belangrijk het is tijd te nemen voor een gesprek, echt ruimte te bieden voor alle vragen. Vooral als patiënt komt te overlijden, geeft dat nabestaanden een geruster gevoel.’ De Vos hoort terug dat families een vaste gespreksarts erg waarderen; dagelijks even contact, liefst op een vast tijdstip. Ze neemt alle ervaringskennis weer mee in het lopende project. ‘Aanvankelijk hebben we vooral ingezet op gezamenlijke besluitvorming bij ingrijpende beslissingen. Maar je moet het gesprek breder voeren. Dus ook ruimte bieden aan vragen als: wat maakt mijn dierbare mee als hij daar ligt? En vraag zeker ook de naasten zelf: hoe gaat het met júllie?’

De ervaringen vormen input voor de beoogde training-op-maat voor artsen. De Vos: ‘Artsen hebben de neiging vooral te zenden. Ze willen alles goed uitleggen. Maar juist als je – zoals Thomas doet – even achteroverleunt en luistert, durven mensen vragen te stellen en diepere zorgen te uiten.’ Taâbani herkent dat: ‘Het gaat erom je te verplaatsen in een familie, welke achtergrond die ook heeft. Je probeert een beeld te krijgen wat voor hen van waarde is. Jij hoeft niet meteen dé oplossing aan te dragen. In een open en respectvol gesprek kom je er vanzelf achter wat voor de ander het beste past.’

De COVID-19-pandemie had en heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om hen goede zorg en ondersteuning te kunnen bieden, binnen de grenzen van maatregelen tijdens een pandemie, financieren we onderzoek naar palliatieve zorg en rouwverwerking in coronatijden. Dit project is daar 1 van. Kijk voor meer informatie over COVID-19 onder het onderwerp Corona.