Geleerde lessen uit de Gender in Research workshop
Tijdens het Erasmus Summer Programme in augustus 2022 organiseerden ZonMw en het Erasmus MC voor de derde keer een intensief cursusprogramma rondom sekse en gender in gezondheid en gezondheidsonderzoek. 5 dagen lang hebben (inter)nationale experts en gastsprekers hun kennis en expertise gedeeld met startende onderzoekers van over de hele wereld. Welke lessen hebben zij geleerd over het integreren van sekse en gender in onderzoek?
Om kwalitatieve gezondheidszorg voor iedereen te kunnen realiseren, dient de sekse- en genderdimensie in alle aspecten van gezondheidsonderzoek en klinische praktijk toegepast te worden. In de week van 22-26 augustus 2022 boden ErasmusMC en ZonMw tijdens het Erasmus Summer Programme (ESP) een gezamenlijk 5-daags programma aan (inter)nationale PhD-studenten en postdoctorale onderzoekers aan om kennis en vaardigheden op te doen op het gebied van sekse en gender in gezondheid en gezondheidsonderzoek. Het programma bestond uit de cursus Gender and Health verzorgd door het ErasmusMC en de Gender in Research workshops gecoördineerd door ZonMw.
Over het programma
In de cursus Gender and Health werden de deelnemers door een breed scala aan (inter)nationale sprekers meegenomen in de laatste kennis over de invloed van sekse en gender op de gezondheid van vrouwen en mannen gedurende verschillende levensfases. De Gender in Research workshops waren gericht op het verbeteren van de vaardigheden van beginnende onderzoekers bij het uitvoeren van gezondheidsonderzoek vanuit een sekse- en genderperspectief. Aan de hand van vooraf opgenomen colleges en reflecties op de lesstof door enkele deelnemers, zijn de onderzoekers aan de slag gegaan met hoe sekse en gender goed mee te nemen in verschillende fases van onderzoek. Daarnaast zorgden (inter)nationale sprekers iedere workshopsessie voor een bepaald perspectief op sekse- en gendersensitief gezondheidsonderzoek, zoals het patiëntenperspectief, het intersectionele perspectief, het perspectief van de jonge onderzoeker en het perspectief van de onderzoeksfinancier.
Tot slot was er gedurende de week een competitie uitgezet bij de deelnemers aan de workshops, met als uitdaging: bedenk met je team een creatieve en innovatieve manier om de opgedane kennis en vaardigheden rondom sekse en gender in gezondheidsonderzoek verder te verspreiden onder vakgenoten, collega’s en stakeholders.
‘Een sekse- en gendersensitief perspectief vergroot de robuustheid van ons onderzoek. Het vergroot de relevantie van ons onderzoek. En het maakt de resultaten en conclusies van ons onderzoek meer valide.’
Integratie van sekse en gender in de onderzoeksopzet
De eerste 2 dagen van de cursus staan volop in het teken van sekse en gender in de onderzoeksopzet. In een viertal vooraf opgenomen colleges van Dr. Maryam Kavousi en panelgesprekken met Maria Henneman, Dr. Jeanine Roeters van Lennep en Dr. Lieza Exalto, zijn de deelnemers meegenomen in de basisprincipes van het integreren van een sekse- en gendersensitief perspectief in hun onderzoeksopzet. Een belangrijke les? Het begint altijd met de onderzoeksvraag en goede kennis van het onderzoeksonderwerp. Wat wilt u precies weten? En wat is al bekend over de invloed van sekse en gender op dat gebied? Welk effect heeft dat op zaken als uw steekproefgrootte, het voorkomen van bias in uw dataverzameling en -interpretatie, het type analyses dat u doet?
Geïnteresseerd in de colleges? Bekijk ze hier (Engels)!
De deelnemers proberen met elkaar tot antwoorden te komen. Reflecties van een viertal deelnemers op de lesstof helpen daarbij. Ook worden worstelingen met bijvoorbeeld het apart uitvragen van sekse en gender met elkaar gedeeld, of met het feit dat in bestaande data meestal alleen sekse is uitgevraagd waardoor de invloed van gender moeilijk te onderzoeken is. Gelukkig komen in de discussie ook oplossingen naar voren hoe hiermee om te gaan en dragen verschillende deelnemers tips en hulpbronnen aan.
Stratificatie biedt nieuwe inzichten
De reflecties van deelnemers blijkt waardevolle inzichten op te leveren. 1 van de deelnemers deelt het belang van het uitvoeren van gestratificeerde analyses: waar in haar onderzoek naar schizofreniemedicatie bij de groep mannen en vrouwen samen geen significant effect was op verlichting van de symptomen, bleek na een gescheiden analyse van mannen en vrouwen dat vrouwen juist wél significante verbetering hadden in symptomen. Een andere deelnemer onderstreept ook het belang van aandacht hebben voor verschillende levensfases: vrouwen voor de overgang kunnen door andere hormoonniveaus bijvoorbeeld anders reageren op kankerbehandelingen dan vrouwen na de overgang. Houdt u daar geen rekening mee, dan kan dat uw resultaten vertekenen.
Wat als iemand zich identificeert als beverrat?
Wat veel deelnemers ingewikkeld vinden, is dat ze vaak niet goed weten hoe ze sekse en gender het beste apart kunnen uitvragen of meten. Iemand laat zien hoe biologische sekse en genderidentiteit apart worden uitgevraagd in de door haar gebruikte vragenlijsten: niet alleen wordt gevraagd naar de sekse bij geboorte, ook wordt gevraagd of iemand zich als man, vrouw, non-binair of met een andere term identificeert. Dat de bewoording van de vraag uitmaakt blijkt uit de anekdote van een andere deelnemer: hij had opeens beverratten in zijn steekproef door creatieve respondenten en een onhandig gestelde meerkeuzevraag naar genderidentiteit met de optie ‘Anders, namelijk...’.
Indirect meten van gender met een samengestelde genderscore
Een ander veelvoorkomend struikelblok is dat bij gebruik van bestaande data meestal alleen sekse uitgevraagd is, waardoor de invloed van gender moeilijk te onderzoeken is. Het gebruiken van een zogenaamde ‘samengestelde genderscore’ kan uitkomst bieden, blijkt uit ervaring van verschillende deelnemers. Hierbij wordt op basis van wél beschikbare informatie - zoals wie de primaire zorg voor kinderen heeft of wie kostwinner is in een gezin - een maat gemaakt om indirect tóch de invloed van gender te kunnen onderzoeken.
Top 3 geleerde lessen en tips
- Hoe sekse en/of gender mee te nemen in het onderzoek start altijd met uw onderzoeksvraag en goede kennis van de literatuur over uw onderwerp. Biologische en/of sociaal-cultureel bepaalde verschillen tussen mannen en vrouwen hebben invloed op o.a. uw dataverzameling en data-analyses, ook wanneer het onderzoeken van sekse en/of genderverschillen niet het primaire doel is van jouw onderzoek. Naast de colleges van de summer school kan er veel geleerd worden van de online trainingsmodules van CIHR-IGH.
- Uitvoeren van gestratificeerde analyses naar sekse en/of gender kunnen relevante verschillen tussen mannen en vrouwen zichtbaar maken die anders onzichtbaar blijven. Ook binnen groepen kunnen sekse- en/of genderverschillen relevant zijn, bijvoorbeeld vanwege verschillende hormoonniveaus van vrouwen voor en na menopauze.
- Ook wanneer het niet expliciet uitgevraagd is in bestaande datasets, is het mogelijk om gender mee te nemen als variabele. Verschillende hulpbronnen kunnen hierbij helpen, waaronder deze gids en deze aflevering van de Canadese Meet the Methods serie.
Kijken door lens van patiënten en intersectionaliteit
‘Als u niet erkent dat gender, sekse of bijvoorbeeld huidskleur een grote invloed kan hebben op uw modellen, dan versmalt u uw blikveld. En zullen de resultaten die u krijgt niet altijd kloppen.'
Lezen, schrijven, implementeren en rapporteren van sekse en gender in onderzoek
Op dag 3 en 4 van de workshop staan de vooraf opgenomen colleges van Prof. dr. Sabine Oertelt-Prigione centraal, inclusief bijbehorende paneldiscussies met Maria Henneman, dr. Petra Verdonk en dr. Marijn van Wingerden. Een viertal onderwerpen rondom sekse en gender in gezondheidsonderzoek passeren de revue. Zo spreekt zij over conceptualiseringen van sekse en gender in biomedische literatuur en verschillende opties voor de operationalisering van sekse en gender. Ook gaat zij in op de waarde van (gender)diversiteit in onderzoeksteams en academisch leiderschap, en gendersensitieve implementatie. Tot slot komen praktische voorbeelden voorbij waar op te letten bij het schrijven van subsidieaanvragen en wetenschappelijke publicaties. Een rode draad op deze dagen blijkt vooral dat u van aanvraag tot publicatie en implementatie transparant en expliciet moet zijn in de keuzes die u maakt rondom sekse en gender en de operationalisering en rapportage daarvan.
Ook op de 3e en 4e dag wordt actief gereflecteerd op de lesstof. Veel van de onderwerpen die op dag 1 en 2 aan bod kwamen, blijken nu opnieuw relevant als het gaat om conceptualisering en operationalisering van sekse en gender. Maar ook is er de erkenning dat sekse en gender vaak niet de enige relevante diversiteitskenmerken zijn. En worden handige tips uitgewisseld over hoe in de rapportage over het onderzoek zo transparant mogelijk te zijn in de keuzes die u maakt als onderzoeker rondom sekse en gender.
De bibliothecaris als beste vriend
Als het gaat om het vinden van bruikbare literatuur over sekse en gender op uw onderzoeksonderwerp, is 1 van de deelnemers overtuigd: de bibliotheekmedewerkers van de universiteitsbibliotheek zijn daarin uw beste vrienden. Zij kunnen u namelijk vaak helpen aan nieuwe zoektermen en met het structureren van de zoektocht naar bruikbare literatuur. Dit helpt vervolgens in de operationalisering van sekse en gender in het onderzoek. Een andere deelnemer geeft juist een goede tip voor het schrijven van publicaties als het onderzoek afgerond is: de SAGER-guidelines. Deze overzichtelijke richtlijn geeft concrete aanwijzingen hoe voor elke stap in het onderzoeksproces te rapporteren over sekse en gender.
Diversiteit is breder
Een belangrijk gespreksonderwerp in de discussie is dat sekse en gender vaak niet de enige relevante diversiteitskenmerken zijn. Dat heeft invloed op onderzoek, maar zeker ook op implementatie. Zo laat 1 van de deelnemers aan de hand van haar werk in e-health zien dat vrouwen van kleur vaak slechter bereikt worden met gezondheidsapps. Een andere deelnemer vult aan dat patiëntparticipatie hierin uitkomst kan bieden. Het raadplegen en actief betrekken van patiënten met verschillende achtergronden - van opzet tot en met implementatie - helpt om de resultaten en eindproducten beter aan te laten sluiten bij verschillende subgroepen in de einddoelgroep. Ook worden handige hulpbronnen rondom intersectionaliteit met elkaar gedeeld.
Het idee dat je niet hebt, is de stem die je niet hebt gehoord
Tot slot wordt op deze dagen ook ervaring uitgewisseld over diversiteit in het onderzoeksteam. Vooral deelnemers uit een minderheidsgroep spreken uit eigen ervaring dat zij soms meer moeite moeten doen om hun stem gehoord te krijgen. De discussie laat zich samenvatten met een quote die door een van de deelnemers aangehaald wordt: ‘het idee dat u niet hebt, is de stem die u niet hebt gehoord.’ De deelnemers zijn het erover eens dat er al veel gewonnen kan worden als er goed geluisterd wordt naar ieders ervaring en expliciet gesprekken gevoerd worden in het team rondom het thema.
Top 3 geleerde lessen en tips
- Wees in elke fase van het onderzoeksproces transparant en expliciet in de keuzes die u maakt rondom sekse en gender en de conceptualisering en operationalisering daarvan. Een bron die u kan helpen bij de keuzes is Gendered Innovations, waar een aantal belangrijke termen en concepten (Engels) beschreven worden en diverse case studies (Engels) uitgelicht worden.
- Sekse en gender zijn niet de enige diversiteitskenmerken die belangrijk zijn in gezondheidsonderzoek. Een handige leeslijst voor gezondheidsonderzoekers die meer willen weten over het toepassen van een intersectioneel perspectief in gezondheidsonderzoek staat op de website van het Intersectionality Training Institute (Engels).
- De SAGER guidelines geven een leidraad voor het rapporteren over sekse en gender in alle stappen van het onderzoeksproces: van opzet en data-analyses tot resultaten en de interpretatie daarvan.
Funder en startende onderzoeker
En de winnaar is...
De laatste dag van de workshop draait om de Gender in Research competitie. Gedurende de gehele week hebben de deelnemers in 4 groepen vol enthousiasme hard gewerkt aan de opdracht om op een creatieve en innovatieve manier de door hen in de workshop opgedane kennis en vaardigheden verder te verspreiden. Een internationale jury, bestaande uit Daphne Bloemkolk (Hartstichting), Ines Medved (DFG), Bryn Hummel & Margot Morssinkhof (Start NVG&G) en Cule Cucic (ZonMw), beoordeelde de ideeën. Elk groepje maakte kans om winnaar te worden van de Gender in Research Award, waardoor zij hun idee met €8.000,- tot uitvoering zouden kunnen brengen.
Allereerst stellen de juryleden zichzelf en hun organisatie kort voor. Vervolgens is het de beurt aan de groepen zelf om op originele wijze hun idee aan de internationale jury te pitchen en hen in slechts 4 minuten te overtuigen van hun idee. De jury en toeschouwers werden meegenomen in podcast- en video-opnamestudio’s, hoorden over twittercampagnes en over het bundelen van krachten door patiëntorganisaties in Canada en Nederland. Iedere groep kreeg kritische vragen voorgelegd door de juryleden, voordat de jury in beraad ging. Het zat dicht op elkaar, maar uiteindelijk reikte Cule Cucic namens de jury de prijs uit aan de groep Portraits of Psychiatry. Zij kunnen nu aan de slag met hun videotrilogie waarin patiënten, zorgprofessionals en onderzoekers een gezicht geven aan het verhaal over sekse- en genderverschillen in psychische en psychiatrische aandoeningen.
Nieuwe editie in 2023
Ook in 2023 biedt ZonMw weer de mogelijkheid voor 20 startende onderzoekers uit binnen- en buitenland om deel te nemen aan het gezamenlijke cursusprogramma van ErasmusMC en ZonMw. De cursus zal dit jaar plaatsvinden van 14-18 augustus in Rotterdam.