FAQ gender in onderzoek

Sekse verwijst naar een set van biologische eigenschappen van mensen en dieren. Het wordt vooral geassocieerd met fysieke en fysiologische kenmerken, waaronder chromosomen, gen-expressie, hormoonniveaus en -functies, en reproductieve/seksuele anatomie. Sekse wordt over het algemeen onderverdeeld in man of vrouw, maar er is een variatie in de biologische eigenschappen die sekse omvatten en hoe die aspecten tot uiting komen.

Gender verwijst naar de sociaal geconstrueerde rollen, gedrag, uitingen en identiteiten van meisjes, vrouwen, jongens, mannen en genderdiverse mensen. Het beïnvloedt hoe mensen zichzelf en anderen zien, hoe zij zich gedragen en met elkaar omgaan, en de verdeling van macht en middelen in een samenleving. Gender wordt over het algemeen neergezet als een binair concept (mannelijk en vrouwelijk), maar er is een grote verscheidenheid in hoe individuele mensen en groepen gender begrijpen, ervaren en uiten.

• De online trainingsmodules van het Canadese Institute of Gender and Health (CIHR-IGH) omvatten een basiscursus in het integreren van sekse en gender in gezondheidsonderzoek. Er zijn 3 modules ontwikkeld van elk 30-45 minuten:
  • Sekse en gender in biomedisch onderzoek
  • Sekse en gender in primaire dataverzameling bij mensen
  • Sekse en gender in de analyse van menselijke proefpersonen
• Online serie cursussen van de Amerikaanse National Institutes of Health over sekse en gender in gezondheidsonderzoek

• Handleiding secundaire intersectionele kwalitatieve analyse (Amsterdam UMC, 2020)
• Gendered Innovations: een peer-reviewed project dat praktische handvatten biedt aan onderzoekers in hoe ze rekening kunnen houden met sekse en gender in hun onderzoek. Dit doen zij aan de hand van informatie over methodes en terminologie, checklists en case studies.
• Gender in EU-funded research: een toolkit ontwikkeld met praktische tips en voorbeelden voor het meer gendersensitief maken van onderzoek in verschillende gebieden, waaronder gezondheid.
• GENDER-NET IGAR Tool: een website van het EU-project GENDER-NET met tools en hulpbronnen hoe aandacht te besteden aan sekse en gender in onderzoeksbeleid, onderzoeksprogramma’s en onderzoeksprojecten.
• Een review van hulpbronnen voor het bestuderen van de impact van sekse en gender in gezondheidsonderzoek 
• Voor mogelijke manieren om sekse en gender te operationaliseren, zie pagina 16 van dit document
• Wetenschappelijk artikel over het meten van gender in secundaire data 
• Artikel over hoe gender geanalyseerd kan worden in onderzoek naar zorgstelsels
• Infographic CIHR: Why sex and gender need to be considered in COVID-19 research
• Wetenschappelijk artikel over gendervariabelen voor gezondheidsonderzoek

• Tip: voeg in PubMed gestandaardiseerde MeSH termen toe voor de literatuurstudie. Denk hierbij bijvoorbeeld aan ‘sex factors’ of ‘sex characteristics’. Ook het toevoegen van de tekst ‘sex differences’, ‘gender differences’ of de naam van geslachtshormonen of sekse-specifieke geslachtskenmerken kan helpen relevante literatuur te vinden.
• Literatuur over sekse en gender is makkelijker te vinden via de PubMed Search Tool of de Gender Med Database. Een link naar de tool en database is hier te vinden.
• Prof. dr. S.Oertelt-Prigione heeft een collectie artikelen samengesteld, waarin belangrijke literatuur op het gebied van sekse en gender in gezondheid is opgenomen.

• De SAGER guidelines geven richtlijnen voor het rapporteren van sekse en gender in onderzoek

De Gender Statistics database van de European Institute for Gender Equality heeft verschillende kerngegevens over m/v op diverse thematische en beleidsgebieden.

• Webinar over de uitdagingen en mogelijkheden van het integreren van sekse en gender in onderzoek met cellen of proefdieren 
• Webinar over het belang van aandacht voor sekse en gender in gezondheid op de werkvloer 
• Diverse webinars over sekse en gender in onderzoek, waaronder op 15 oktober 2018 een webinar over gezondheid, demografische veranderingen en welzijn

• Onderzoekers van de Rijksuniversiteit Groningen en Radboud universiteit Nijmegen bloggen over hun onderzoek naar sekse- en genderverschillen bij patiënten met veelvoorkomende lichamelijke klachten en vertellen over hun ervaringen met het doen van sekse- en gendersensitief onderzoek.
• Case studies vanuit biomedisch onderzoek
• Eerste inventarisatie Gender en preventie

• COVID-19: the gendered impacts of the outbreak (The Lancet, 14 maart 2020)
• Infographic CIHR: Why sex and gender need to be considered in COVID-19 research
• Newsletters: Nederlandse Vereniging Gender&Gezondheid
• Case study - The impact of sex and gender in the COVID-19 pandemic
• Make Your Own COVID-19 Gender Analysis Matrix - A guide to adapting the matrix approach for other cases

• Indien sekse en/of gender relevant is voor uw onderzoeksonderwerp, betrek iemand bij uw projectgroep die ervaring heeft met het bestuderen van sekse en/of gender in relatie tot het onderzoeksgebied.

• Afhankelijk van de resultaten kan het belangrijk zijn verschil te maken tussen mannen en vrouwen (of subgroepen daarbinnen) in de kennisoverdracht en –verspreiding. Denk bijvoorbeeld aan het aanpassen van de inhoud of vorm van de boodschap of het product, of aan de plekken waar u de kennis actief verspreidt.

• Geef een operationalisering van sekse en/of gender in uw voorstel. Denk bijvoorbeeld aan de identificatie van de sekse van de cellen, weefsels, proefdieren of mensen die gebruikt worden, en een beschrijving van de methode voor het documenteren of controleren van de hormonale status van vrouwelijke proefdieren, indien van toepassing. Beschrijf ook welke sekse- en gendergerelateerde variabelen meegenomen worden (zowel bij kwantitatieve als kwalitatieve data) in het onderzoek om sekse en gender te vatten.
• Stel inclusie- en exclusiecriteria op die gebaseerd zijn op sekse en/of gender. Zorg voor een goede representatie van zowel mannen als vrouwen, indien van toepassing, zodat zinvolle (statistische) analyses mogelijk zijn. Betrek zo nodig tijdig een statisticus bij het project. 
• Houd in de wervingsstrategie rekening met man-/vrouwverschillen om de benodigde steekproefgrootte te halen. Denk bijvoorbeeld aan of er verschil is in de plekken waar uw mannelijke of vrouwelijke doelgroep zich bevindt, of ze gevoelig zijn voor andere redenen voor deelname etc. 
• Neem uitkomstmaten op die sensitief en responsief zijn ten aanzien van sekse en/of gender. Vraag daarvoor bijvoorbeeld zowel mannelijke als vrouwelijke patiënten mee te denken in uw onderzoeksopzet, zodat u beide perspectieven in uw onderzoek meeneemt.

• Stel een analyse- en rapportageplan op dat rekening houdt met sekse en/of gender. Denk bijvoorbeeld aan gescheiden of gestratificeerde analyses naar sekse, pad-analyses of gebruik van sekse en/of gendervariabelen als interactievariabelen of als confounder.
• Zorg ervoor dat de steekproefgrootte adequaat is voor het testen van hypotheses naar sekse en/of genderverschillen. Bereken bijvoorbeeld de power in geval van kwantitatieve analyses.
• Rapporteer ook als er geen (statistisch significant) verschil gevonden wordt met betrekking tot sekse en/of gender, indien van toepassing.

Indien sekse en/of gender relevant is voor uw onderwerp, zal hier ook expliciet aandacht voor moeten zijn in uw doelstelling en vraag-/taakstelling. Aandacht voor sekse en/of gender betekent echter niet dat het ontdekken of testen van sekse- en/of genderverschillen het doel moet zijn van uw project. Denk bij het opstellen van uw doelstelling en vraag-/taakstelling aan de volgende mogelijkheden:

• Identificeren en/of verklaren van sekse- en/of gendergerelateerde verschillen
• Vaststellen van overeenkomsten op basis van sekse en/of gender in ziektemechanismen, of vaststellen dat er géén sekse- of gendergerelateerde verschillen zijn ten aanzien van een interventie, behandeling of uitkomst.
• Onderzoeken van een seksespecifiek pad onderliggend aan een veelvoorkomend fenotype.
• Opnemen van sekse en/of gender als interactievariabele of als confounder bij het testen van de onderzoekshypotheses

• Aandacht voor een mogelijke sekse-/genderdimensie in onderzoek en innovatie komt de kwaliteit van onderzoek en innovatie ten goede. Het zorgt ervoor dat resultaten uit projecten beter geëxtrapoleerd kunnen worden naar de bredere populatie en het is noodzakelijk om tot generaliseerbaarheid van uitkomsten te komen.
• Diversiteit is een beleidsspeerpunt bij ZonMw. Iedereen heeft recht op een goede gezondheid en op passende zorg, ongeacht leeftijd, sekse, seksuele voorkeur en bijvoorbeeld culturele achtergrond of sociaaleconomische positie. De bestaande gezondheidsverschillen - waaronder gezondheidsverschillen tussen mannen en vrouwen - maken duidelijk dat dit nog lang niet het geval is. Om de bestaande gezondheidsverschillen te verkleinen en iedereen de zorg te bieden die hij of zij nodig heeft, moeten we zowel in zorg als in gezondheidsonderzoek rekening houden met biologische, sociaal-culturele en maatschappelijke verschillen.
• Let op: een bewuste keuze om u in uw project slechts op één sekse te richten (bijv. omdat een bepaalde aandoening tot nu toe onderbelicht is gebleven bij een van de seksen), of geen aandacht te besteden aan gender (bijv. omdat u geïnteresseerd bent in het onderzoeken van de biologische basis van een aandoening) kan een valide strategie zijn. Onderbouw in uw aanvraag dan echter wel waarom u deze keuze maakt en analyseer en rapporteer de resultaten uit uw project dan ook duidelijk in dat kader.

• Sekse kan relevant zijn wanneer binnen het project gewerkt wordt met cellen, weefsels, proefdieren of mensen. Gender is waarschijnlijk relevant wanneer het een project met mensen betreft.
• Ga aan de hand van een literatuurstudie na wat de huidige kennis is over (mogelijke) verschillen tussen mannen en vrouwen binnen uw onderzoeksonderwerp. Zijn er bijvoorbeeld verschillen in prevalentie of incidentie op basis van sekse of gender? Zijn er verschillen bekend in de risicofactoren voor een ziekte of aandoening, of hoe een ziekte of aandoening zich manifesteert en/of verloopt? Reageren mannen of vrouwen anders op een behandeling?
• Beschrijf in de probleemstelling bekende verschillen tussen mannen en vrouwen en of deze verschillen een biologische (seksegerelateerde) basis hebben en/of gerelateerd zijn aan sociaal-culturele (gender)factoren. Beschrijf óók wanneer uit de literatuur blijkt dat er bewezen géén sekse en/of gender-gerelateerd verschil is op uw onderzoeksonderwerp.
• Let er op dat verschillen binnen groepen mannen of vrouwen (bijv. leeftijd, etniciteit of opleidingsniveau) ook belangrijk kunnen zijn om rekening mee te houden binnen uw onderzoeksonderwerp.

• Er moet altijd gekeken worden óf sekse en gender relevant (kunnen) zijn, voordat het uitgesloten kan worden. Sekse kan relevant zijn wanneer binnen het project gewerkt wordt met cellen, weefsels, proefdieren of mensen. Gender is waarschijnlijk relevant wanneer er onderzoek gedaan wordt met mensen.
• Er hoeft geen rekening gehouden te worden met sekse en/of gender als het op basis van bestaande kennis duidelijk is dat er geen relevante sekse en/of genderverschillen zijn op uw onderwerp.
• Let er op dat andere verschillen dan man/vrouw-verschillen (bijv. leeftijd, etniciteit of opleidingsniveau) wél belangrijk kunnen zijn om rekening mee te houden binnen uw onderzoeksonderwerp.