Christianne Buskens: ‘Implementeren is echt een reis die je met alle betrokkenen aangaat’

Het was een van haar eerste patiënten, een man van 25. Op zijn veertiende kreeg hij Crohn en het was meteen heftig mis. Hij kreeg een stoma, maar helaas ontstond er een fistel (een ‘opening’) van zijn darm naar de buikwand. De poep liep uit zijn buik. Het had een enorme impact op zijn jonge leven. Met 16 liep hij weg van huis, leefde op straat, raakte verslaafd. Pas jaren later wist hij af te kicken en uiteindelijk durfde hij zelfs – na alle trauma’s – de stap te zetten zich te laten opereren. Christianne Buskens deed de ingreep en het lukte om de fistel te sluiten; haar patiënt kon zelfs zonder stoma verder. ‘Een jaar of twee later ging de telefoon. Het was zijn vader. De jongen had er een einde aan gemaakt. Hij had zich teruggeknokt, na al die jaren. Maar toen hij om zich heen keek, dacht hij: ik heb niks meer; geen vrienden, geen opleiding, geen toekomst…’.

Buskens krijgt nóg kippenvel als ze het verhaal vertelt. ‘Ik heb ook chirurgische ervaring binnen de oncologie. De diagnose kanker is vreselijk, maar er zit een duidelijk einde aan het proces: je geneest of je gaat dood. Een inflammatoire darmziekte (IBD) zoals Crohn is chronisch. En als je fistels krijgt – 1 op de 3 patiënten met Crohn heeft die pech – kunnen de gevolgen enorm zijn. Stel, je krijgt je eerste vriendje. Ga je hem dan vertellen dat de poep soms uit je vagina loopt?’ Buskens neemt geen blad voor de mond en dat doet ze bewust. Ze beschouwt zichzelf duidelijk als een ambassadeur voor haar patiënten, vooral jonge mensen die ziek worden in hun puberteit. En die in zo’n cruciale fase te maken krijgen met ingrijpende verschijnselen, die raken aan de intiemste aspecten van hun leven. ‘We noemen kanker kwaadaardig en IBD goedaardig. Nou, ik vind er niks goedaardigs aan...’.

Ook wat betreft wetenschappelijk onderzoek springt Buskens in de bres voor haar patiënten. ‘Voor kanker fietsen mensen een berg op om fondsen te werven. IBD-studies zijn veel lastiger te financieren. Daarom is het mooi dat ZonMw onze studie naar de implementatie van chirurgische fistelsluiting mogelijk maakte. De richtlijnen adviseren behandeling met het medicijn anti-TNF, maar de langetermijnresultaten daarvan vallen toch tegen.’ Dat blijkt pas echt als je een MRI maakt, legt Buskens uit. Klinisch gezien werken de medicijnen vaak wel; patiënten kunnen inderdaad weer een witte broek aan. En als je patiënten vraagt naar klachten, scoren chirurgische sluiting en medicatie allebei 65% positief. Maar op een MRI blijkt dat de fistel met anti-TNF slechts bij 9% daadwerkelijk is gesloten, tegenover 42% bij chirurgische sluiting. ‘Als de ziekte opvlamt, opent een niet goed gesloten fistel vaak weer. Daarom zetten we met ons project in op chirurgische sluiting die ook op een MRI zichtbaar is.’

Hoewel eerder onderzoek de meerwaarde van chirurgie al had aangetoond (PISA I en PISA II), bleek uit de ALERT-CD-studie in 41 Nederlandse ziekenhuizen dat 89% van de patiënten alleen medicijnen kreeg (82% anti-TNF). In totaal werd 60% van deze patiënten besproken in een multidisciplinair overleg, maar slechts 38% kreeg chirurgische sluiting aangeboden. Buskens: ‘We zeiden: hier moeten we iets aan doen! Dat vond ZonMw ook en zo ontstond ons implementatieproject.’ Een belangrijke stap was de oprichting van het internationale TOpCLASS-consortium (zie onderin). Inmiddels is er een screeningstool, plus een position statement over welke patiënten in aanmerking komen voor chirurgie. Via een gevalideerde kwaliteit-van-leven-vragenlijst worden ook ervaringen en wensen van patiënten meegenomen. De Europese richtlijnen zijn aangepast en de kennis is breed verspreid via congressen en publicaties. 

Het percentage aangeboden chirurgische sluitingen bij de groep die daarvoor in aanmerking komt (klasse 2a in de TOpCLASS-classificatie) is nu 80%, zegt Buskens. Een mooi succes van het implementatietraject. ‘We hebben onderweg veel geleerd, met name dat je echt iedereen moet betrekken. Vroeger dacht ik: goede data overtuigen vanzelf om het voortaan anders te doen. Maar zo werkt het niet. Implementeren is echt een reis die je met alle betrokkenen aangaat. We hebben veel met patiënten gesproken en ze bijvoorbeeld bij de nieuwe classificatie betrokken. Heel veel experts hebben meegepraat in een reeks Delphi-rondes om tot consensus te komen voor ons position statement. In het begin was het: we gaan iedereen aan die operatieve sluiting krijgen! Maar gaandeweg leer je dat het anders moet. Neem mensen mee in door studies onderbouwde overwegingen die tot een passende behandelbeslissing leiden. Het is een valkuil om te zeggen: jullie hebben het al die tijd verkeerd gedaan!’

Er zijn inmiddels veel stappen gezet naar een betere behandeling van perianale Crohnse fistels, hoewel 42% MRI-sluiting voor Buskens nog niet goed genoeg is. Ze noemt een belangrijke factor voor meer succes: de data laten een directe relatie zien met de tijd tot diagnose. Buskens: ‘Bij sommige patiënten met fistels duurt het meer dan vijf jaar voordat duidelijk is dat ze de ziekte van Crohn hebben. Dit thema hebben we binnen het TOpCLASS-consortium besproken tijdens onze driemaandelijkse bijeenkomsten. Huisartsen en andere zorgverleners moeten weten wanneer mogelijk van Crohn sprake is als iemand met een fistel bij ze komt. In een pilot op de spoedeisende hulp hebben we iedereen met een fistel meteen een ontlastingstest laten doen. Dat verkortte de gemiddelde diagnosetijd van twintig maanden naar zes. Als we ook op dit vlak stappen gaan zetten, kunnen we de prognose van Crohnse fistels misschien weer verder verbeteren.’ 

Buskens is enthousiast over de subsidiemogelijkheden die ZonMw al die jaren heeft geboden. ‘Ik heb in Afrika en het Verenigd Koninkrijk gewerkt, dus ik weet hoe het elders is. We mogen in Nederland echt heel trots zijn op onze gezondheidszorg. Hoogwaardige zorg is hier voor iedereen toegankelijk en we zijn er met z’n allen verantwoordelijk voor dat zo te houden. Onder meer door goed doelmatigheidsonderzoek te blijven doen. Een behandeling met anti-TNF kost al snel 20.000 euro per jaar, een fisteloperatie ongeveer 1.000 euro. We weten nu dat operatief sluiten doelmatig is en vaak ook nog eens veel beter voor onze patiënten. Voor hen wil ik graag blijven knokken.’