Sanne Balvert en Sander Osstyn: ‘Het is belangrijk te kunnen putten uit elkaars netwerken’

Tijdens haar studie Neurowetenschappen kreeg Sanne Balvert steeds meer belangstelling voor de klinische praktijk. Vooral dementie interesseerde haar. ‘Ik wilde het verschil helpen maken voor mensen die daarmee te maken krijgen. Juist ook de mantelzorgers.’ Het is lastig om van mantelzorgondersteuning de (kosten)effectiviteit met harde uitkomstmaten aan te tonen, vertelt ze. ‘Frappant is dat mantelzorgers vaak heel positief zijn over de steun, ook als er objectief niet veel verbetert. Bijvoorbeeld in de gemeten kwaliteit van leven of een depressiescore. Hun subjectieve ervaring is dat steun wel degelijk helpt. Misschien is het omdat mantelzorgers soms al lang in hun eentje hebben geworsteld. Er is waarschijnlijk veel winst te halen als we veel eerder beginnen met die steun.’

Sander Osstyn, geboren en getogen in het Belgische Oostende en eerder opgeleid als ergotherapeut, kwam met dementie in aanraking via zijn grootvader. ‘Ik zag hoe zwaar mijn grootmoeder het had met een thuiswonende man met beginnende dementie. Mantelzorg is echt een pittige taak.’ Ongeveer de helft van de mantelzorgers is overbelast en ervaart daarvan negatieve mentale en fysieke gevolgen, schetst Osstyn de situatie in Nederland. En met de vergrijzing neemt het probleem alleen maar toe. ‘Het is cruciaal mantelzorgers te begeleiden vanaf het moment dat er een diagnose is. Met vroege ondersteuning kunnen ze vaardigheden leren rond bijvoorbeeld zelfmanagement. Als je sterker in je schoenen komt te staan, blijf je langer in balans en is de zorg voor een naaste beter vol te houden.’

Balvert onderstreept de urgentie. ‘Naar schatting moet zeker de helft van de thuiswonende mensen met dementie het zonder formele hulp of ondersteuning stellen. Soms is er ontkenning in het spel: mensen willen er niet aan toegeven dat er sprake is van beginnende dementie. Maar vaak ook kennen ze de ondersteuningsmogelijkheden gewoon niet. Terwijl er veel opties zijn, van inloophuizen en dagbesteding tot gespreksgroepen met andere mantelzorgers.’ In het ideale geval krijg je na de diagnose een casemanager, maar de wachtlijsten zijn soms lang, vervolgt Balvert. ‘In de praktijk worden mensen nu helaas vaak naar huis gestuurd met het advies: ‘Bel ons maar als het niet meer gaat.’ Het kan echt veel proactiever, met uitleg wat je kunt verwachten. Neem mensen aan de hand en vertel wat er aan praktische zaken te regelen is. Zoals een levenstestament. Als je goed weet waar je op welk moment in het ziektetraject waarvoor terecht kunt, geeft dat veel meer rust.’

De projecten van waaruit Balvert en Osstyn met elkaar samenwerken, willen hier iets aan doen. Het Amsterdamse ‘Eerder Erbij’ onderzoekt de meerwaarde van groepssessies met voorlichting en vaardigheidstraining voor de mantelzorger én de persoon met dementie. Het Maastrichtse ‘Partner in Balans’ is een onlinecursus waarin mantelzorgers, onder begeleiding van een coach, leren omgaan met onzekerheden en vragen rond de zorg voor hun naaste. Balvert vertelt hoe het in de beginfase van de samenwerking vooral ging over de studieopzet en de beoogde uitkomstmaten. De intensieve uitwisseling daarover heeft veel opgeleverd, vertelt ze. ‘We wilden er allebei heel veel instoppen. We kwamen bijvoorbeeld uit op een erg lange vragenlijst. Toen we die met studenten gingen uitproberen, bleek je er twee uur voor nodig te hebben. Het heeft echt geholpen dat we samen terug konden naar de tekentafel om te bespreken wat we écht belangrijk vonden. En zo de opzet te verbeteren.’

Osstyn herkent de meerwaarde van het delen van kennis en ervaring, zodat je eventuele valkuilen ook eerder herkent. ‘Hoe meer mensen met een goed brein in je team, hoe verder je komt.’ Ook relevant is het over en weer gebruiken van aanwezige expertise in beide universiteiten, zoals specifieke statistische kennis of de input van een gezondheidseconoom. ‘En het is belangrijk te kunnen putten uit elkaars netwerken.’ Zeker bij onderzoek naar mantelzorgondersteuning is dat relevant, bijvoorbeeld voor de inclusie, vervolgt Balvert. ‘Als mensen de organisaties die ondersteuning aanbieden al amper vinden, hoe komen ze dan überhaupt bij ons als onderzoekers terecht? Door te werven via elkaars contacten, kun je samen grotere stappen zetten.’ Overigens zitten er ook risico’s aan een intensieve samenwerking, aldus Balvert. ‘Het is zaak ook weer niet té afhankelijk van elkaar te worden. Als er dan bij de een iets gebeurt, moet dat niet de voortgang bij de ander belemmeren.’

Wanneer zijn de onderzoekers tevreden over hun resultaten? Balvert: ‘Het officiële antwoord is: als de interventie aantoonbaar (kosten)effectief is. Maar ik denk dat we ook blij moeten zijn met de kleine verschillen die we maken. Dus als iemand door de voorlichting tóch dat levenstestament laat opmaken. Of als een mantelzorger zegt: het lucht op dat mijn partner en ik de diagnose hebben geaccepteerd. Als ik zoiets hoor, ga ik vrolijker naar huis.’ De analyses zijn nog niet afgerond, maar er komt al veel positiefs uit evaluaties van zorgverleners en deelnemers. Balvert: ‘Veel deelnemers aan de groepssessies blijven ook na afloop met elkaar in contact en drinken nog steeds samen koffie. Of neem dat groepje mannelijke mantelzorgers uit de studie, die een biljartclubje zijn gestart.’ Ook Osstyn hoopt het verschil te maken in individuele levens. Maar hij ziet ook al veel wetenschappelijke winst, nog ongeacht de uiteindelijke uitkomsten. ‘We hebben samen kunnen bijdragen aan twee mooie onderzoeken rond interventies die nog niet eerder zijn onderzocht. Dat levert straks hoe dan ook veel relevante kennis op over de ondersteuning van mantelzorgers.’

Beide geïnterviewden zijn overtuigd van het belang van doelmatigheidsonderzoek. Osstyn: ‘Ik ben een doelmatigheidsonderzoeker pur sang. Het is niet alleen nodig te weten of een interventie werkt, maar vooral of die de kosten én de moeite waard zijn. Cruciaal, want de middelen in geld en menskracht zijn nu eenmaal beperkt. We zullen met elkaar zoveel mogelijk gezondheid moeten realiseren met het geïnvesteerde geld.’ Balvert benadrukt dat onderzoek pas echt relevant is als het wat betekent voor de praktijk. ‘Zorgverleners hebben straks als het goed is iets heel concreets in handen om mantelzorgers vroeger te ondersteunen. Zodat mensen na zo’n heftige diagnose niet meer met lege handen naar huis gaan.’