Met jongeren in de lead wordt onderzoek naar mentaal welzijn waardevoller
ZonMw koos met het unieke ‘Onderzoek voor en door jongeren’ voor een totaal nieuwe aanpak. De jongeren waren bij deze onderzoeksprojecten in de lead. Ze kozen hun eigen thema op het gebied van mentale gezondheid én de wetenschappers om mee samen te werken. Als team ontwikkelden ze een diepe band en boekten ze resultaten.
Positieve onderstroom
Het zat meteen al bij de start goed. ZonMw had een vrolijke video gemaakt over de nieuwe subsidieronde ‘Onderzoek voor en door jongeren.’ Een jonge vrouw riep hierin jongeren op om zich met een eigen idee voor onderzoek naar mentale gezondheid bij de jeugd te melden bij ZonMw. Voordat het filmpje online ging, had ZonMw uitgebreid met jongeren gesproken over wat zij een goede subsidieoproep vonden. Ervaringsdeskundige Noah van der Zande was blij verrast dat zijn advies werd gevraagd. ‘Dat is de positieve onderstroom, waardoor we als jongere weten dat we echt van meerwaarde zijn’, zegt hij. Precies waar dit initiatief om draaide.
Jongeren in de lead
Steeds meer jongeren worstelen met hun mentale gezondheid. Doorgaans doen wetenschappers het onderzoek naar deze problemen. ‘We hebben het gevoel dat we als jongeren een item zijn dat daarbij afgevinkt moet worden. Maar bij dit traject was dat anders’, zegt Van der Zande. Het unieke is dat jongeren tussen de 16 en 27 jaar een thema dat voor hen belangrijk is en waar ze ervaring mee hadden, konden indienen om subsidie te krijgen voor onderzoek op het gebied van mentale gezondheid. Op ZonMw-matchingsdagen kozen jongeren zelf de wetenschappers met wie ze wilden samenwerken. In 2023 gingen 13 participatieve onderzoeksprojecten van start. Het ging om thema’s als de psychiatrische hulphond, MDMA-voorlichting, studentenwelzijn, eenzaamheid, gesprekstools voor leerlingen met ouders met een verslaving of mentale problemen, lotgenotencontact en sporten voor jongeren in asielzoekerscentra.
Begeleiding voor de teams
Omdat de aanpak geheel nieuw was, zorgde ZonMw voor begeleiding van de teams door het Leernetwerk Participatief Jeugdonderzoek. ‘We waren er om mee te denken. Om samen te reflecteren op hoe je als onderzoekers en jongeren echt samenwerkt’, zegt Karijn Aussems, onderzoeker en docent bij het Amsterdam UMC en coördinator van het leernetwerk. De onderzoeksteams konden tijdens sessies vragen stellen over de uitdagingen. ‘Wij sprongen bij met expertise om antwoorden te vinden op hun uitdagingen,’ aldus Aussems. Ze noemt taalgebruik als voorbeeld. Zo ‘werf’ je jongeren niet voor een interview voor het onderzoek, maar je nodigt ze uit om samen te werken.
Er ontstond een dialoog die verandering teweegbrengt, zowel in het onderzoek als in de praktijk bij professionals en beleidsmakers.’
Een relatie van mens tot mens
Daarnaast evalueerde het leernetwerk de projecten om te ontdekken welke lessen en ervaringen het participatief onderzoek had opgeleverd. Aussems zag flinke verschillen met de manier waarop onderzoekers gewoonlijk werken. De jongeren en senior onderzoekers besteedden veel tijd om elkaar ‘van mens tot mens te leren kennen voordat ze de diepte van het onderzoek in gingen’, legt Aussems uit. ‘Het gaat om persoonlijk contact. Dat je niet alleen formele gesprekken over het onderzoek hebt, maar ook aan elkaar vraagt: hoe gaat het met je’, vertelt Van der Zande, die lid van het kernteam van het leernetwerk is. Ook bespraken de teams hoe ze samen onderzoek wilden doen en wat ze wilden bereiken. ‘De sleutel tot succes is gelijkwaardigheid. Daarbij spelen veel aspecten een rol: op een juiste manier communiceren, een emotionele onderstroom en aanpassingsvermogen’, vat Van der Zande samen.
Een 9 tot 5 mentaliteit werkt niet
Het was belangrijk dat de wetenschappers zich flexibel opstelden. ‘Een 9 tot 5 mentaliteit werkt niet echt’, zegt Van der Zande. Aussems: ‘Jongeren als Noah hebben een drukbezette agenda. Want ze hebben naast het onderzoek ook vaak school en werk, en sommigen ook therapie. Daarom kunnen ze niet altijd overdag aanwezig zijn.’ Onderzoekers moesten bereid zijn om in de avonden of weekenden beschikbaar te zijn.
Het onderzoek werd in samenspraak verder ingericht. ‘Ik had mazzel met mijn match. Maar ik hoorde ook van andere jongeren dat ze de omgang met de onderzoekers als prettig ervaarden. Ze sloten écht aan op onze leefwereld’, zegt Van der Zande, die zelf deelnam aan het onderzoek ‘Samen sterk: De rol van lotgenotencontact voor jongeren met traumatische jeugdervaringen.’
Moeite met regelgeving en formaliteiten
De teams liepen ook tegen obstakels aan. Jongeren hadden vaak moeite met formaliteiten en regelgeving van hogescholen, universiteiten, gemeenten en ZonMw. ‘Ik wilde een vragenlijst opstellen samen met de doelgroep. Maar de medisch-ethische toetsingscommissie was het niet met ons eens’, zegt Van der Zande. Zulke kwesties speelden ook bij andere teams. ‘Soms zette de commissie de rem erop. Maar als teams het gesprek aangaan met de commissies, of beter de werkwijze verantwoorden, dan zien we dat de commissies meer meebewegen’, legt Aussems uit.
Ook vonden jongeren het lastig om de formulieren van ZonMw in te vullen. Het was volgens Aussems een goede kennismaking met de onderzoekswereld. Verder verdeelden de teams de taken. ‘Jongeren kwamen vooral met de plannen terwijl de onderzoekers de formulieren meer uitwerkten’, zegt Aussems. Maar Van der Zande adviseert: ‘Maak de formulieren toegankelijker.’
De ZonMw-subsidie voorzag in een honorarium voor jongeren. Toch vonden teams het lastig om over een passende vergoeding in gesprek te gaan. Ook kon een vergoeding ertoe leiden dat sommigen hun uitkering zouden kwijtraken, waardoor enkele jongeren ervan afzagen.
Ook ervaarden enkele teams tijdsdruk. De onderzoeken hadden een looptijd van één jaar. Van der Zande: ‘In het begin lijkt 12 maanden veel. Maar het valt vies tegen. Voor ons was het best krap. We kregen van ZonMw wel een budget-neutrale verlenging. Als ik een tip mag geven: bied meer ruimte.’ Anderzijds ziet Aussems voordelen in een korte termijn: ‘Levens van jongeren wisselen snel van koers, dus is het goed als het ook niet te lang duurt. Ook maken jongeren kennis op deze manier met de discipline van de onderzoekswereld waarin korte projecten geen uitzondering zijn. Bovendien heeft ZonMw vaak ingestemd met verzoeken tot verlenging’, nuanceert ze.
Wat levert het onderzoek op?
Aussems: ‘Ik zag prachtige onderzoeksteams die elkaar versterken in kennis en inzichten. Door de diepgaande participatie lieten jongeren aan de onderzoekers zien wat er werkelijk bij hen leeft. Er ontstond een dialoog die verandering teweegbrengt, zowel in het onderzoek als in de praktijk bij professionals en beleidsmakers.’ De onderzoeken leverden niet alleen informatie op, maar ook bruikbare producten, zoals tools, voorlichtingsmateriaal en richtlijnen. Ze wijst op het grote bereik dat de projecten hebben. Als voorbeeld verwijst ze naar het team dat op televisie heeft verteld over hun onderzoek naar richtlijnen voor psychiatrische hulphonden. Ook presenteerden de jongeren de resultaten op congressen en webinars. De kennis wordt in de praktijk benut. ‘Minstens 1 persoon heeft dankzij het onderzoek financiële goedkeuring voor een psychiatrische hond gekregen’, zegt Van der Zande. Aussems is dan ook enthousiast over de implementatie-impuls die ZonMw beschikbaar stelde, waardoor diverse teams verder aan de slag kunnen met het in de praktijk brengen van hun project.
Omdat je het papiertje niet hebt, mis je kansen. Maar dit onderzoek biedt mij mogelijkheden om als ervaringsdeskundige mee te doen.
Kansen voor jongeren
Het was voor Van der Zande een positieve ervaring. ‘Met de deelname aan het onderzoek kreeg ik kansen die ik normaal niet zou krijgen. Een schoolcarrière is niet voor mij weggelegd. Een pienter kopje is niet het enige wat je daarvoor moet hebben. Omdat je het papiertje niet hebt, mis je kansen. Maar dit onderzoek biedt mij mogelijkheden om als ervaringsdeskundige mee te doen’, zegt Van der Zande. Zijn onderzoek naar lotgenotencontact liep op de Erasmus Universiteit Rotterdam. Op een dag had hij een vraag waarvoor hij naar de servicebalie moest. ‘Toen ik daar binnenliep werd ik gelijk naar de studentenbalie gestuurd. Waarop ik met volle trots kon zeggen: nee ik ben geen student, ik wérk hier.’
Het ZonMw-initiatief bood jongeren kansen die zij anders niet hadden gekregen. ‘Ik hoop dat je straks niet alleen met een diploma een baan als onderzoeker krijgt, maar dat andere kwaliteiten minstens zo belangrijk zijn. Het levert beter onderzoek op’, zegt Van der Zande.
Wat is de belangrijkste les?
‘De kern is dat je jongeren serieus neemt. Niet alleen luisteren, maar van het begin tot het einde echt gelijkwaardig samenwerken’, zegt Aussems. Het initiatief heeft een voorbeeldfunctie. Onderzoekers maken kennis met gelijkwaardig samenwerken met jongeren, zodat ieders kennis telt en onderzoek aansluit bij de behoeften van mensen die er het meest bij te winnen hebben. Van der Zande: ‘Blijf nieuwsgierig naar de ander. Ga respectvol met elkaar om. Niet iedereen heeft dezelfde waarde, maar we zijn wel gelijkwaardig.’
Meer weten?
Binnenkort publiceert het Leernetwerk Participatief Jeugdonderzoek een wetenschappelijke en een creatieve publicatie over de geleerde lessen en uitdagingen en hoe daarmee om te gaan. Zodra deze beschikbaar zijn delen we deze ook via deze publicatie. Op de hoogte blijven? Volg ons via LinkedIn Jeugd
Onderzoek voor en door jongeren
Dit interview is onderdeel van een reeks artikelen naar aanleiding van de innovatieve ZonMw-subsidieronde Onderzoek voor en door jongeren. Uniek hierbij was dat jongeren als ervaringsdeskundigen zelf een onderzoeksvoorstel over mentale gezondheid indienden. ZonMw hielp met de match met wetenschappers. Als team werken jongeren en wetenschappers gelijkwaardig samen.
In 2023 zijn 13 onderzoeksprojecten gestart. Het doel is om meer kennis over de mentale gezondheid van jongeren op te doen, en om direct bij te dragen aan verbetering. De teams dragen ook bij aan een overkoepelend onderzoek om te bepalen wat succesfactoren en belemmerende factoren zijn in participatief onderzoek.