De letters ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS in haar adviesrapport als volgt:
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Mensen met ME/CVS kampen met een aanzienlijke en langer dan zes maanden durende vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten. Vrijwel alle patiënten hebben een verstoorde slaap. Ook komen neuro-cognitieve problemen (concentratie, herinneren, begrijpen) en orthostatische intolerantie (zoals duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zwakte) veel voor. Daarnaast kunnen onder andere pijn, koorts en verhoogde gevoeligheid optreden.
Onderzoek naar ME/CVS is nodig omdat er nog maar weinig bekend is over de oorzaken van ME/CVS. Ook een diagnose stellen is nog erg moeilijk. Omdat er nog veel onduidelijkheid is over de oorzaken van ME/CVS, richt een behandeling zich nu alleen nog op het bestrijden van de symptomen. Meer onderzoek naar de oorzaken van de ziekte zou behandelingen effectiever kunnen maken.
Op Thuisarts.nl leest u meer over wat ME/CVS is en hoe zorgverleners kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte. Deze pagina is opgesteld in samenwerking met een aantal ME/CVS-patiëntenverenigingen.
Verder publiceerde de Gezondheidsraad in 2018 een adviesrapport over ME/CVS. Ook publiceert de ME Association iedere maand een nieuwe versie van de Index of ME/CFS Published Research. In dit document vindt u een overzicht van het belangrijkste internationale onderzoek op het gebied van ME/CVS.
Het onderzoeksprogramma ME/CVS loopt van eind 2021 tot 2031.
Voor het programma is in totaal 28,5 miljoen euro beschikbaar.
U kunt de programmatekst hier lezen.
De lijnen in de programmatekst zijn gebaseerd op de onderzoeksagenda ME/CVS, die eind 2020 gepubliceerd is. Deze agenda is opgesteld door wetenschappers, behandelaren en patiëntenvertegenwoordigers. Verder hebben de commissieleden en klankbordgroepleden van het programma input geleverd op de tekst. De programmatekst is goedgekeurd door het ZonMw-bestuur en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Samenwerking met patiënten zorgt voor een betere aansluiting tussen wetenschap en praktijk. Zo helpt patiëntenparticipatie onderzoek binnen de gezondheidszorg verder. Binnen het programma denken patiënten mee bij de beoordeling van subsidieaanvragen en denken ze mee bij individuele onderzoeken.
In de programmatekst is meer terug te lezen over de samenwerking met patiënten.
De verwachting is dat de eerste projecten van het nieuwe programma medio 2022 gehonoreerd worden en uiterlijk medio 2023 van start gaan.
We vragen onderzoekers om aan te sluiten bij lopend buitenlands onderzoek. Door dit te doen kunnen Nederlandse onderzoekers profiteren van de opgebouwde expertise over ME/CVS in het buitenland. Ook zorgt de aansluiting bij buitenlands onderzoek ervoor dat er op zo’n kort mogelijke termijn resultaten behaald worden waar patiënten in binnen- en buitenland van kunnen profiteren.
We willen een programma starten waarin de nadruk ligt op biomedisch onderzoek. Tegelijkertijd is er ook ruimte voor praktijk- en actieonderzoek, om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie positie van patiënten op korte termijn te verbeteren.
Binnen het ME/CVS onderzoeksprogramma wordt onderzoek naar een mogelijke relatie tussen het ontstaan van ME/CVS en het doormaken van een COVID-19 infectie niet uitgesloten.
Je kunt bij 4 patiëntenorganisaties uit de voormalige ME/CVS-stuurgroep aangeven dat je wil deelnemen aan onderzoek. Je kunt jezelf melden bij de ME/CVS Vereniging, de ME/CVS Stichting, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of contact opnemen met de Groep ME-DenHaag.
Let op: niet iedere patiëntenorganisatie stelt dezelfde eisen voor aanmelding.
De programmacommissie bestaat uit de volgende leden:
Bij vergaderingen van de programmacommissie is een vertegenwoordiger vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aanwezig. Verder sluiten per subsidieronde 2 leden van de klankbordgroep aan. Deze klankbordgroepleden brengen het patiëntenperspectief in.
De programmacommissie wordt benoemd door het ZonMw-bestuur.
De programmacommissie adviseert het ZonMw-bestuur over het honoreren of afwijzen van projectaanvragen. Hierbij laat de commissie zich adviseren door externe referenten en de klankbordgroep. Daarnaast is de commissie verantwoordelijk voor de inhoudelijke begeleiding van het programma. Verder volgt zij de lopende projecten, hebben de commissieleden een rol in de communicatie over het programma en is de commissie verantwoordelijk voor de evaluatie van het programma.
Commissieleden zijn op persoonlijke titel benoemd. Dit betekent dat zij niet deelnemen namens een organisatie. Bij de samenstelling van de commissie is rekening gehouden met de deskundigheid van de leden. Zo maken zowel onderzoekers vanuit verschillende disciplines als behandelaren en patiënten onderdeel uit van de commissie.
De klankbordgroep bestaat uit de volgende leden:
De klankbordgroep geeft advies over de programmastrategie. Daarnaast beoordeelt de groep de (wetenschappelijke) kwaliteit en relevantie van binnengekomen projectaanvragen. Het oordeel van de klankbordgroep is een zwaarwegend advies aan de programmacommissie, die dit oordeel niet zomaar naast zich neer kan leggen.
Per subsidieronde maken 2 leden van de klankbordgroep onderdeel uit van de programmacommissie. Zij brengen het oordeel van de gehele klankbordgroep over aan de programmacommissie en dragen vanuit patiëntenperspectief bij aan de discussie. Ook de voorzitter van de programmacommissie kan het perspectief van de klankbordgroep overbrengen vanwege zijn dubbelrol.
De besluitvorming binnen alle ZonMw-programma’s moet objectief verlopen. Alle uitgevoerde beoordelingsprocedures moeten transparant en zorgvuldig zijn. Voorwaarde hiervoor is dat belangenverstrengeling wordt voorkomen, zelfs de schijn daarvan. Daarom hanteert ZonMw de gedragscode Omgaan met persoonlijke belangen.
Bekijk de gedragscode 'Omgaan met persoonlijke belangen'
Het is de verantwoordelijkheid van ZonMw om de code op een goede manier toe te passen. Ter vermijding van elke vorm van belangenverstrengeling heeft ZonMw de voorzitter en secretaris van de programmacommissie de bevoegdheid gegeven om in voorkomende gevallen commissieleden, die direct of indirect betrokken zouden kunnen zijn bij een aanvraag, stukken die tot een kennisvoorsprong zouden kunnen leiden niet toe te sturen.
De onderzoeksagenda is opgesteld door een stuurgroep, bestaande uit wetenschappers, behandelaren en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Op de webpagina van de onderzoeksagenda lees je wie de leden van deze stuurgroep waren.
ZonMw faciliteerde de totstandkoming van de onderzoeksagenda en gebruikte haar kennis en ervaring om het opstellen van de agenda in goede banen te leiden.
In de onderzoeksagenda staat welke onderzoeksthema’s op het gebied van ME/CVS prioriteit hebben volgens de stuurgroep die de agenda heeft opgesteld. Ook de randvoorwaarden van het onderzoeksprogramma worden hierin benoemd. Zo is er bijvoorbeeld aandacht voor de participatie van patiënten binnen het onderzoeksprogramma. Ook wordt afgesproken hoe internationale samenwerking binnen het programma is geregeld. Bekijk de agenda.
In 2020 is een animatievideo gemaakt over de belangrijkste lijnen uit de onderzoeksagenda.
De onderzoeksagenda is gepubliceerd op onze website. Er is een Nederlandstalige versie van de onderzoeksagenda en een Engelstalige versie van de onderzoeksagenda beschikbaar.
Staat het antwoord op uw vraag er niet bij? Neem dan contact op via mecvs@zonmw.nl.