In december 2021 ging het 10-jarig onderzoeksprogramma ME/CVS van start. De projecten binnen dit programma richten zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaak, diagnose en behandeling van de chronische ziekte ME/CVS. Het programma moedigt aan om kennis over ME/CVS (door) te ontwikkelen, te gebruiken en te verspreiden. Het doel is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In het programma staan 3 doelen centraal:
ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren.
Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom start ZonMw medio december met een 10-jarig onderzoeksprogramma. Vanuit dit programma financieren we biomedisch onderzoek naar de ziekte.
In oktober 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Hierin stond dat Nederland tekortschiet in het verbeteren van de behandeling van de ziekte ME. Ruim 56.000 mensen ondertekenden deze petitie. In de petitie drongen de ondertekenaars aan op meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME).
Naar aanleiding van dit burgerinitiatief werd de Gezondheidsraad gevraagd een advies te schrijven. In het adviesrapport van de Gezondheidsraad over ME/CVS werd de wetenschappelijke stand van zaken beschreven. Het rapport verscheen op 19 maart 2018.
In 2019 werden de eerste gesprekken gevoerd over het opstellen van een onderzoeksagenda ME/CVS. Eind december 2020 werd de onderzoeksagenda aangeboden aan de minister van Medische Zorg en Sport. Zij stuurde de onderzoeksagenda naar de Tweede Kamer. In december 2021 kreeg ZonMw de opdracht om een onderzoeksprogramma te ontwikkelen, gericht op biomedisch onderzoek naar ME/CVS.
De eerste subsidieronde opent midden december 2021. Naar verwachting worden de eerste onderzoeken eind 2022 / begin 2023 gehonoreerd en zullen deze in 2023 starten. Het programma heeft een looptijd van 10 jaar. Het budget is 28,5 miljoen euro.
Meer weten over de totstandkoming van de onderzoeksagenda? Bekijk de animatievideo.
Bij het onderzoeksprogramma staan een aantal thema’s centraal. Deze thema’s dragen bij aan het behalen van de 3 bovenstaande doelstellingen.
Om het onderzoek te laten slagen in samenwerking erg belangrijk. Niet alleen met patiënten, maar ook op andere niveaus:
Een ander belangrijk thema binnen het onderzoeksprogramma is patiëntenparticipatie. Samenwerking met patiënten zorgt voor een betere aansluiting tussen wetenschap en praktijk. Zo helpt patiëntenparticipatie onderzoek binnen de gezondheidszorg verder. In de programmatekst is meer terug te lezen over de samenwerking met patiënten. Meer informatie over patiëntenparticipatie en tips om participatie goed aan te pakken vind je op de ZonMw-pagina Participatie.
Het beleid van ZonMw richt zich op het FAIR-data principe. FAIR staat voor Findable (vindbaar), Accessable (toegankelijk), Interoperable (zonder beperking) en reusable (herbruikbaar). Voor het onderzoeksprogramma ME/CVS gaat dit specifiek over het vindbaar, toegankelijk, op elkaar afgestemd en herbruikbaar maken van gegevens en lichaamsmaterialen die in de onderzoeken worden gebruikt en geproduceerd. Op deze manier kan onderzoeksdata beter worden benut en biedt het meer ruimte voor innovatie.
Meer informatie over deze deze thema’s en onderwerpen is terug te vinden in de programmatekst.