Onderzoeksprogramma ME/CVS
Wat is ME/CVS?
De afkorting ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Dit is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten verergeren. Dit verschijnsel wordt ook wel inspanningsintolerantie of post-exertionele malaise (PEM) genoemd.
Aanleiding
Van burgerinitiatief naar onderzoeksagenda en -programma
In 2013 bood Groep ME-DenHaag het burgerinitiatief ‘Erken ME’ aan in de Tweede Kamer. Naar aanleiding hiervan heeft de Gezondheidsraad een adviesrapport geschreven over ME/CVS. In dit adviesrapport, dat in 2018 verscheen, werd aanbevolen een onderzoeksagenda op te stellen, waarin werd bepaald welk wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS prioriteit moest krijgen.
Het opstellen van de onderzoeksagenda gebeurde door ZonMw, in samenwerking met patiënten, wetenschappers en behandelaren. De agenda werd eind 2020 aangeboden aan de minister van Medische Zorg en Sport. Die besloot om ZonMw de opdracht voor een 10-jarig onderzoeksprogramma te geven, gericht op biomedisch onderzoek naar ME/CVS. In december 2021 ging het programma officieel van start.
Doelen
Het uiteindelijke doel van het onderzoeksprogramma ME/CVS is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In het programma staan 3 doelen centraal:
- Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
- Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
- Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.
Samenwerking
Consortia: werkwijzen op elkaar afstemmen
Om het onderzoek naar ME/CVS te laten slagen is samenwerking erg belangrijk. Met patiënten, maar ook op andere gebieden zoals:
- Tussen verschillende onderzoeksdisciplines die bij ME/CVS betrokken zijn;
- Tussen onderzoekers uit verschillende landen (internationale samenwerking);
- Tussen verschillende beroepsgroepen. Denk bijvoorbeeld aan onderzoekers, behandelaren, beleidsmakers en het onderwijs.
Om deze samenwerking te stimuleren financiert ZonMw 2 samenwerkingsverbanden, ook wel consortia genoemd. Deze consortia – ME/CFS Lines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB) – stemmen hun methoden en werkwijzen op elkaar af. Daarmee sluiten ze ook aan bij andere internationale ME/CVS-studies. Zo wordt het makkelijker om resultaten en data uit te wisselen, waardoor er sneller resultaten behaald worden. Binnen de consortia worden verschillende deelonderzoeken uitgevoerd. Deze onderzoeksprojecten duren 4 jaar en richten zich ieder op een specifiek vraagstuk. In dit artikel lees je meer over de onderzoeken.
In de toekomst zullen de consortia ook een rol gaan spelen in de samenwerking met andere beroepsgroepen. In dit interview leggen consortiumleiders Judith Rosmalen en Jos Bosch uit hoe hun samenwerking eruit ziet en wat die moet opleveren.
Ervaringsdeskundigheid: kennis en ervaringen van patiënten gebruiken in onderzoek
Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ervaringsdeskundigen hebben een rol als commissielid, klankbordgroeplid of ervaringsdeskundige referent voor subsidie-aanvragen. De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Ervaringsdeskundige referenten beoordelen als externe deskundigen een subsidie-aanvraag. En de ervaringsdeskundigen in de commissie besluiten, samen met de andere leden, over welke binnengekomen voorstellen wel of geen financiering ontvangen.
Op de pagina veelgestelde vragen kunt u meer lezen over de rol van ervaringsdeskundigen binnen het onderzoeksprogramma.
FAIR data: vergelijkbaar en herbruikbaar maken van onderzoeksdata
ZonMw hanteert het FAIR-data principe. FAIR staat voor Findable (vindbaar), Accessable (toegankelijk), Interoperable (zonder beperking) en Reusable (herbruikbaar). Voor het onderzoeksprogramma ME/CVS houdt FAIR in dat de onderzoekers verzamelde data binnen het onderzoeksprogramma goed op elkaar afstemmen en vindbaar, toegankelijk en herbruikbaar maken. Zo kan onderzoeksdata beter worden benut.
Programmacommissie
Voorzitter
- Dr. J.M.M. (Sjaak) de Gouw
Commissievoorzitter onderzoeksprogramma ME/CVS, voorzitter koepelcommissie COVID-19 programma. Voorheen commissievoorzitter programma’s infectieziektenbestijding, Q-koorts en Lyme ZonMw.
Leden
- Dr. N. (Nettie) Blankenstein
Gepensioneerd huisarts, voormalig senior-onderzoeker huisartsengeneeskunde en voormalig hoofd huisartsopleiding, Amsterdam UMC - Prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
Hoogleraar immunologie, Universiteit Maastricht, hoogleraar reumatologie, University of Alberta, Edmonton (Canada) - Prof. dr. H.A. (Hemmo) Drexhage
Emeritus hoogleraar medische immunologie, Erasmus MC - Dr. mr. M.M. (Marleen) Eijkholt
Hoofddocent klinische ethiek, LUMC - Dr. F.A. (Jaap) Jansen
Neurowetenschapper met een expertise in neuro-imaging, Maastricht UMC - Dr. S. (Sander) van Kuijk
Universitair hoofddocent klinische epidemiologie, Maastricht UMC - Prof. dr. A. (Angela) Maas
Emeritus hoogleraar cardiologie voor vrouwen, Radboudumc - Dr. P. (Peggy) Manders
Hoofd Radboud Biobank, Radboudumc, coördinator Health-RI thema ‘biobanken en collecties’ - Prof. dr. A.A.M. (Ad) Masclee
Hoogleraar neuro-maag-darm-leverziekten, Maastricht UMC - Prof. dr. M. (Marianne) de Visser
Emeritus hoogleraar neuromusculaire ziekten, Universiteit van Amsterdam - Prof. dr. H.V. (Hans) Westerhoff
Emeritus hoogleraar synthetische systeembiologie, Universiteit van Amsterdam
Ervaringsdeskundige leden
- Drs. P.J.S. (Piet) Gaarthuis
- Drs. Y. (Ynske) Jansen
- Drs. S.M. (Saskia) Lloyd-de Wit
- Dr. J.R. (Jon-Ruben) van Rhijn
- Dr. A. (Annemie) Uyttersprot
Waarnemer
- Mr. drs. A.M. (Hanneke) Heeres, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Per subsidieronde wordt een afweging gemaakt wie zitting neemt in de programmacommissie.
Voorzitter
- Dr. J.M.M. (Sjaak) de Gouw
Commissievoorzitter onderzoeksprogramma ME/CVS, voorzitter Koepelcommissie COVID-19 Programma. Voorheen commissievoorzitter programma’s infectieziektenbestijding, Q-koorts en Lyme.
Leden
- M. (Marijke) Boesten
MECVS Nederland - L. (Lou) Corsius
ME/cvs Vereniging - M. (Mario) van Elck
Groep ME-DenHaag - J. (Jordy) de Haan
ME/cvs Vereniging - T. (Theo) Kuiphof
MECVS Nederland - B. (Betsy) van Oortmarssen
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - Dr. ir. I.C. (Inge) van Putten
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - M. (Mirande) de Rijke
Groep ME-DenHaag - Ir. A. (Agnes) Teekman-Wijntje
MECVS Nederland
Artikelen
-
Blogreeks: ME/CVS-onderzoek in beeld
Het is niet bekend wat ME/CVS veroorzaakt en dat maakt het...
-
Nieuwe ME/CVS-voorzitter Sjaak de Gouw: 'De vooruitgang in de wetenschap geeft nieuwe kansen'
Per 1 september trad Sjaak de Gouw aan als nieuwe voorzitter van de...
-
Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht
Het ZonMw programma ME/CVS financiert biomedisch onderzoek naar deze...