Sessie 5: Het belang van bruikbare data

In het samenwerkingsverband Harmony onderzochten het RIVM, acht studies van academische ziekenhuizen en een algemeen ziekenhuis de afweerrespons na Covid-19-vaccinaties. De ziekenhuizen verzamelden data van mensen met een afweerstoornis, het RIVM van de gezonde populatie. Het RIVM kreeg vanuit ZonMw ook de opdracht om de infrastructuur te bouwen die al deze data kan samenvoegen en in zijn geheel kan analyseren. In de presentatie wordt ingegaan op  de lessons learned, succesfactoren en tips voor onderzoekers en beleidsmakers die starten met gezamenlijk onderzoek doen en data delen.

Spreker
Nynke Rots, RIVM
Marjo Knapen, RIVM

Continu blijven werken aan de FAIRness van databronnen is van belang om snel en goed te kunnen inspelen op vraagstukken uit beleid, wetenschap en praktijk, met name tijdens een pandemie. In deze presentatie wordt daarom ingegaan op het FAIR maken van al bestaande grote datasets. Hoe begin je met het vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar maken van grote datasets? En waar loop je tegenaan in dit proces? Als voorbeeld bespreken we FAIRbeterprocessen die lopen in de Amsterdamse Cohort Studies (ACS) en Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. 

De ACS is een open cohort van mannen die seks hebben met mannen in Amsterdam, dat 40 jaar geleden is opgezet om de hiv-epidemie te onderzoeken. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn omvat routinezorgdata van eerstelijnszorgverleners waaronder huisartsenpraktijken voor onderzoek naar kennis voor betere zorg. Beide gegevensverzamelingen hebben ook een waardevolle bijdrage geleverd aan onderzoek tijdens de COVID-19 pandemie en andere uitbraken van infectieziekten.

Spreker
Isabelle Bos, NIVEL
Manja van Wissen, GGD Amsterdam

Om de pandemische paraatheid te verbeteren moeten we leren van eerdere ervaringen. Welke beleidsmaatregelen hebben de gewenste effecten; welke niet. Om dit te kunnen evalueren, moeten wetenschappers onderzoek doen waaruit casuale conclusies kunnen worden getrokken over het verband tussen beleid en de (neven)effecten zoals oversterfte. Hiervoor zijn verschillende data nodig, van de geleverde zorg en van de gezondheidsuitkomsten. In de praktijk is dit lastig in Nederland. Er wordt te pas en te onpas een beroep gedaan op de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) door medische instellingen, al is deze veelal niet van toepassing in de context van wetenschappelijk onderzoek en statistiek. Door de AVG hebben organisaties die persoonsgegevens verzamelen en gebruiken meer verantwoordelijkheden gekregen. Houden organisaties zich niet aan de regels? Dan kunnen zij een boete krijgen. En dat leidt er toe dat vele organisaties zich ten onrechte achter de AVG verschuilen wat tot onnodige hobbels in het onderzoek leidt voor wetenschappers. Deze presentatie zal ingaan op het belang van bruikbare data bij het doen van onderzoek aan de hand van voorbeelden van het onderzoek naar oversterfte, en de geleerde lessen voor de toekomst.

Spreker
Eline van den Broek–Altenburg, Amsterdam UMC

De COVID-19 pandemie heeft eens te meer duidelijk gemaakt hoe belangrijk het is dat data gegenereerd door ons zelf of door een ander vindbaar, doorzoekbaar, toegankelijk, en interoperabel zijn. Hierbij streven we met zijn allen naar een zo groot mogelijke herbruikbaarheid van data door data rijk te beschrijven met nauwkeurige en relevante attributen, inclusief duidelijke gebruikslicenties en gedetailleerde herkomstinformatie. In deze presentatie zal kort het doorlopen proces van pandemie (dweilen met de kraan open) naar een betere paraatheid (dweilen met de kraan dicht) worden besproken en in worden gegaan op de geleerde lessen om tot bruikbaardere en paratere data te komen met een doorkijkje naar de toekomst waaronder de EHDS.

Spreker
Jeroen Belien, Health-RI & Amsterdam UMC