Persoonlijke ervaring patiënten onmisbaar voor betere palliatieve zorg

'Er is absoluut een verschil tussen participatie door een patiënt die zelf in de palliatieve fase zit en iemand van een patiëntenvereniging. Het is toch wezenlijk anders als je weet dat je niet meer geneest.' Jet van der Meijden participeerde als patiënt in ICT4PAL, een ZonMw-project om een palliatief zelfmanagementinstrument te ontwikkelen (zie onderaan). 'Als je in deze fase al ergens behoefte aan hebt, is het aan eigen regie. Ik vind het heel belangrijk om daaraan vanuit mijn persoonlijke ervaring bij te dragen.' Dat geldt ook voor Marijke Hoekstra, die een oproep van Borstkankervereniging Nederland las om mee te doen met het project. 'Toen bij mij de ziekte terugkwam, was al snel duidelijk dat ik niet meer beter zou worden. Ik dacht: ik meld me aan! Het is goed als er iets wordt ontwikkeld voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker. En ik vind het fijn te kunnen meewerken aan iets waar mensen na mij wat aan kunnen hebben.'

Hoekstra neemt ook haar professionele ervaring als verpleegkundige mee. 'In de thuiszorg deed ik veel aan palliatieve zorg. Die expertise is een mooie aanvulling op de input die ik als patiënt kan geven.' Ook Van der Meijden heeft altijd in de gezondheidszorg gewerkt, onder meer als verandermanager. Haar kijk op de zorg maakt haar ook kritisch op de positie van patiënten in zorgverbetering. 'De kwaliteit van de gezondheidszorg is hier goed, maar het is allemaal sterk geïnstitutionaliseerd. Ook de patiëntenverenigingen; die leunen zwaar op professionals. Andere landen zijn vaak minder ver en daar is de rol van vrijwilligers veel belangrijker. Juist daardoor wordt de stem van de direct betrokken patiënt vaak beter gehoord.'

Hoekstra noemt zichzelf wat 'optimistischer' over de rol van patiënten. Ze vindt het plezierig te kunnen reageren op concrete, praktische vragen die de onderzoekers regelmatig per mail stellen. En ze heeft ook het gevoel haar kijk op emotionele aspecten goed te kunnen inbrengen. Wel vindt ze het participatieproces te weinig actief. 'Ik zou graag met een groepje patiënten en een onderzoeker onderwerpen voor het instrument bespreken. Dan is het meer dan alleen reageren. Dat lijkt me nóg betere patiëntenparticipatie.' Volgens Van der Meijden zou zo’n actieve participatie de normale aanpak moeten zijn, zodat het echt co-creatie wordt. 'Natuurlijk, het is voor iedereen nog zoeken naar de beste balans – ook vanwege de belastbaarheid – maar het is me nu te fragmentarisch. Ook is niet goed duidelijk wat er met je input gebeurt. De methodiek van patiëntenparticipatie mag nog wel verder worden uitgewerkt.'

Voor beide geïnterviewden is het intussen zonneklaar dat er onder patiënten veel animo is om mee te werken aan onderzoek en ontwikkeling. Onderzoekers hoeven ook geen gêne te hebben om patiënten in de palliatieve fase te vragen. Hoekstra: 'Zeg desnoods gewoon eerlijk dat je het moeilijk vindt, maar vraag het vervolgens toch. De ervaring van patiënten is nu eenmaal veel te belangrijk.' Van der Meijden: 'De dood blijft voor mensen een lastig onderwerp, ook voor artsen en wetenschappers. Dan is het des te beter om erover te spreken. Participeren begint met verbinding maken met elkaar.'

In het project ICT4PAL werkten onderzoekers aan het doorontwikkelen van het bestaande Oncokompas voor de palliatieve fase, samen met patiënten met kanker. Inmiddels ligt er een online hulpmiddel voor zelfmanagement dat de kwaliteit van leven in kaart brengt, gepersonaliseerde informatie verstrekt en patiënten en mantelzorgers ondersteuning biedt bij het verkrijgen van palliatieve zorg. Dit project financierden we vanuit ons programma Palliantie, waarmee we ons richten op een goede kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Om eraan bij te dragen dat zij zorg ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften, investeren we in onderzoek naar palliatieve zorg. Daarbij hechten we veel belang aan patiëntenparticipatie, wat we in onze subsidieoproepen als eis stellen.