‘Patiënten moeten als volwaardige onderzoekspartners worden gezien’

Waardevolle bijdrage aan onderzoek
Patiënten kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan onderzoek in de palliatieve zorg, bijvoorbeeld door aan te geven wat zij nodig hebben in het leven met een ongeneeslijke ziekte, of door inzichten te bieden die onderzoekers zelf misschien over het hoofd zien. Zo begrijpen onderzoekers beter wat voor patiënten belangrijk is in hun behoeften en wensen voor zorg in de palliatieve fase.
Na doodvonnis ga je leven in uitersten
Merel Hennink (56) kreeg 10 jaar geleden te horen dat ze een zeldzame vorm van longkanker heeft. De artsen gaven haar destijds nog 1 tot 3 jaar te leven. ‘Ik was vrij jong en wilde er alles aan doen om er zo lang mogelijk te zijn voor mijn toen nog jonge kinderen. Op dat moment stond de kwantiteit van leven voor mij voorop. Later kwam het belang van de kwaliteit van leven steeds meer naar boven. Naarmate de jaren vorderen krijg je toch ook andere noden, andere wensen, andere moeilijkheden, andere complicaties en dergelijke.’
Inmiddels is het 10 jaar geleden dat Merel de diagnose te horen kreeg. Hoe gaat het nu met haar? ‘Als je me nu door een scan haalt, dan is er weinig te zien, maar ik ben nog net zo ziek als 10 jaar geleden. Omdat het dankzij mijn medicatie al ruim 8 jaar heel goed gaat, vergeet ik soms weleens dat ik ziek ben. Het is best lastig om daar mee om te gaan. Als je net als ik een doodvonnis krijgt, leef je vaak van het ene uiterste naar het andere uiterste. Alles moet nú gebeuren.’
Zelf actie ondernemen als je het anders wil
Maar na een tijdje merkte Merel dat het leven van de mensen om haar heen ook weer gewoon doorging. ‘Het voelde alsof hun wereld rechtsom draaide, waar die van mij juist linksom draaide.’ Het niet meer werken, de zorg voor de kinderen, de angst voor de dood en de eenzaamheid die dat met zich meebrengt: Merel had het gevoel dat ze zichzelf steeds opnieuw moest uitvinden. En bij het nadenken over die zingevingsvragen kreeg ze weinig tot geen hulp bij aangeboden. ‘Ik groeide op in een gezin waarin werd gezegd: als je vindt dat dingen niet goed gaan, dan moet je zelf actie ondernemen of anders je mond houden. Bovendien heb ik overal wel een mening over’, vertelt Merel. Binnen een paar maanden na haar diagnose besloot ze via patiëntenvereniging Longkanker Nederland actief te worden als patient advocate, wat ze inmiddels zowel op regionaal, nationaal, Europees als mondiaal niveau is.
Betrokkenheid patiënten is vanzelfsprekend
Als patient advocate geeft Merel een gezicht en een stem aan mensen met longkanker. Zo werkt ze mee aan allerlei onderzoeken, van genetisch onderzoek naar de oorzaak van haar zeldzame vorm van longkanker, tot onderzoek naar mensen met kanker die langer leven dan verwacht, de zogeheten ‘doorlevers’. Merel vindt het vanzelfsprekend dat patiënten zoals zij worden betrokken bij onderzoek. ‘Uiteindelijk werkt iedereen voor ons, dus voor de patiënt. Wij zijn de meest belangrijke actoren in het hele proces’, vindt ze. ‘Het is steeds vaker verplicht om patiënten te includeren in wetenschappelijk onderzoek, maar wij zijn veel meer dan een selectievakje dat je even afvinkt. Patiënten moeten al bij het ontwerp van het onderzoek worden meegenomen, moeten echt kunnen meedenken en moeten vooral serieus worden genomen. Wij zijn partners van onderzoekers. Daar strijd ik voor.’
Merel wist niet goed wat ze kon verwachten toen ze zich als patient advocate aanmeldde bij Longkanker Nederland. ‘Wel zag ik een enorme leemte om actief te worden. Zeker op het gebied van longkanker zijn er weinig mensen die dit werk kunnen en ook willen doen. De meeste mensen focussen zich liever op de tijd die ze nog hebben. En dat begrijp ik. Maar ik heb altijd gezegd: ik wil mezelf op mijn sterfbed geen verwijten hoeven maken over dat ik er te weinig aan heb gedaan om nog zo lang mogelijk met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven door te kunnen brengen. Dat is mijn missie.’
Ik wil mezelf op mijn sterfbed geen verwijten hoeven maken over dat ik er te weinig aan heb gedaan om nog zo lang mogelijk met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven door te kunnen brengen.
Gezien als volwaardige onderzoekspartners
Merel werkte zelf mee aan verschillende nationale en internationale studies, onder andere via Longkanker Nederland. Als goede voorbeeld noemt ze haar deelname aan een participatief actieonderzoek naar het beter beschikbaar maken van hulpmiddelen voor mensen met een zeldzame vorm van longkanker. ‘Alles wat wij als patiënten zeiden tijdens bijeenkomsten, kwam tijdens een volgende bijeenkomst weer terug. Voor mij was dat een teken dat we werden gezien, gehoord en serieus werden genomen door de onderzoekers. Erg belangrijk, omdat je daardoor het gevoel krijgt dat je ook echt sturing kan geven aan het verdere verloop van het onderzoek. Het leverde dan ook resultaten op waar wij als longkankerpatiënten echt iets aan hebben.’ Merel voegt er nog aan toe dat alle actoren die betrokken waren bij het onderzoek tijdens elke bijeenkomst samen in 1 ruimte zaten. ‘Vaak organiseren onderzoekers bijvoorbeeld sessies met alleen maar patiënten, of met alleen maar artsen of apothekers. In dit onderzoek woog ieders stem even zwaar mee. Wij werden echt als volwaardige onderzoekspartners gezien. Ook was het fijn om die kruisbestuiving met andere actoren in het proces te hebben.’
What’s in it for me?
Hoe bepaalt Merel voor zichzelf aan welke onderzoeken ze wil meewerken? ‘Ik doe mee als ik denk dat het meerwaarde heeft voor de groep patiënten die ik vertegenwoordig’, antwoordt ze. Ze vindt bijna alle onderzoeken interessant, maar geeft aan steeds een bewuste afweging te maken om zelf in balans te blijven. ‘Meedoen aan onderzoek is een enorme tijdsinvestering, en voor mensen met een ongeneeslijke ziekte is die tijd schaars. Dus als je die inzet, wil je daar ook iets voor terug. De vraag die ik mijzelf altijd stel is: what’s in it for me? En dat is voor iedereen anders. Zo wil ik graag dat de volgende generatie longkankerpatiënten betere zorg en ondersteuning krijgt, maar iemand anders haalt veel energie uit het contact met lotgenoten.’
Hoewel patiënten volwaardige partners zijn in onderzoek, worden ze daar niet voor betaald. Merel vindt dat er best wat meer tegenover mag staan, bijvoorbeeld in de vorm van een VVV-bon. Of door deelnemers aan onderzoek wat meer te ontzorgen. 1 van Merels suggesties is om een treinkaartje vooraf thuisgestuurd te krijgen, zodat patiënten die kosten niet eerst zelf hoeven voor te schieten. ‘Ik kan dat betalen, maar dat geldt niet voor iedereen’, zegt ze.
De vraag die ik mijzelf altijd stel is: what’s in it for me? En dat is voor iedereen anders. Zo wil ik graag dat de volgende generatie longkankerpatiënten betere zorg en ondersteuning krijgt, maar iemand anders haalt veel energie uit het contact met lotgenoten.
Bijna een fulltime baan
Zitten er voor Merel nog andere, onverwachte voordelen aan het meedoen aan onderzoek? ‘Als je vaak meedoet aan onderzoek in Nederland, word je op een gegeven moment ook steeds vaker gevraagd om deelname aan internationaal onderzoek. Mijn doel is om nog zoveel mogelijk te reizen in de tijd die ik nog heb. En dat lukt aardig. Zo ga ik eind januari naar Ghana om daar te vertellen over hoe je in co-creatie kan kijken naar wat er in Afrika nodig is op het gebied van zorg en ondersteuning voor mensen met longkanker en wat daarin wel en niet werkt.’ Maar of er nu een buitenlandbezoek aan vast zit of niet: meedoen aan onderzoek geeft Merel energie, zeker als haar bijdrage tot een positieve verandering leidt. ‘Inmiddels is het voor mij bijna een fulltime baan’, zegt ze. ‘In het begin ging het heel erg over mijn eigen leven en wat ik daarin nodig had. Langzamerhand werd het steeds abstracter en strategischer, waardoor ik voor longkankerpatiënten over de hele wereld iets kan betekenen. Dat ik die groei mag doormaken vind ik mooi. Ik zeg weleens: stel dat ik niet ziek was geweest en ik deed dit werk, dan had ik er een heel dikke boterham aan verdiend.’
Goed luisteren is het belangrijkste
Hoe zou je er volgens Merel voor kunnen zorgen dat meer patiënten meedoen aan onderzoek in de palliatieve zorg? ‘Het onderzoek moet echt toegespitst zijn op wat patiënten nodig hebben. En er moet goed gecommuniceerd worden, bijvoorbeeld over wat er van ons wordt verwacht. Ook achteraf moet er terugkoppeling zijn over wat het onderzoek heeft opgeleverd voor de praktijk. Helaas gebeurt dat laatste vaak helemaal niet. Voor ons is dat erg frustrerend en demotiverend.’ Maar het allerbelangrijkste bij patiënt inclusie? ‘Als je als patiënt meedoet aan onderzoek, dan wil je vooral dat er goed naar je wordt geluisterd.’
ZonMw en patiëntenparticipatie
Wij stimuleren in ons programma Palliantie participatie van burgers die níet als onderzoeker verbonden zijn aan instituten die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling. Dit kunnen patiënten zijn, maar ook hun naasten, ouders, mantelzorgers, zorgverleners en alle andere geïnteresseerden. Zij hebben vaak heel relevante en belangrijke kennis en ervaring, die grote impact kan hebben op de kwaliteit en de relevantie van onderzoek en resultaten. De samenwerking tussen deze ervaringsdeskundigen en onderzoekers is van essentieel belang om goed aan te sluiten bij zorgvragen van patiënten en naasten en informatievoorziening die op hen is afgestemd.
Colofon
Tekst: Dieuwke de Boer
Eindredactie: ZonMw-team Palliatieve zorg