Patiëntenparticipatie en ondersteuning in de palliatieve zorg

Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten willen en kunnen meedenken, meedoen en meebeslissen in onderzoek en bij het ontwikkelen van interventies. Hun inbreng verhoogt de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken. Ook vergroot het de praktische toepasbaarheid en maatschappelijke opbrengst van projecten. Echter, onderzoekers hebben vaak het idee dat ze mensen in de palliatieve levensfase en naasten niet kunnen vragen voor deelname aan onderzoekactiviteiten – 'daar zijn ze te ziek voor en hun hoofd staat er nu vast niet naar'. Als ze het willen vragen, weten ze soms niet goed hoe. We betrekken patientenpanels bij subsidieaanvragen van onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten en zij adviseren vanuit patiëntenperspectief over relevantie en participatie.