Achtergrond afbeelding Achtergrond afbeelding darkmode

Patiëntenparticipatie en ondersteuning in de palliatieve zorg

Interviewreeks
Laatst aangepast:
Patiëntenparticipatie en ondersteuning in de palliatieve zorg

Patiënten kunnen op verschillende manieren worden betrokken bij onderzoek. Bijvoorbeeld door de inzet van patiëntvertegenwoordigers, belangenbehartigers en patiëntenorganisaties. Maar hoe zit het met de participatie van mensen in de palliatieve levensfase en naasten?

Patiëntenparticipatie in onderzoek

Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten willen en kunnen meedenken, meedoen en meebeslissen in onderzoek en bij het ontwikkelen van interventies. Hun inbreng verhoogt de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken. Ook vergroot het de praktische toepasbaarheid en maatschappelijke opbrengst van projecten. Echter, onderzoekers hebben vaak het idee dat ze mensen in de palliatieve levensfase en naasten niet kunnen vragen voor deelname aan onderzoekactiviteiten – 'daar zijn ze te ziek voor en hun hoofd staat er nu vast niet naar'. Als ze het willen vragen, weten ze soms niet goed hoe. We betrekken patientenpanels bij subsidieaanvragen van onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten en zij adviseren vanuit patiëntenperspectief over relevantie en participatie. 

Patiënten includeren in onderzoek. Waar moet je aan denken?

In de OMAMA-studie meten onderzoekers de effectiviteit van 2 laxeermiddelen die artsen voorschrijven aan patiënten met kanker en obstipatie wegens zware pijnstillers. Hiervoor is patiëntinclusie van groot belang, want uiteindelijk staat de levenskwaliteit van patiënten voorop. Wat zijn hun ervaringen en tips met patiëntinclusie?

‘Patiënten moeten als volwaardige onderzoekspartners worden gezien’

Merel Hennink kreeg 10 jaar geleden te horen dat ze een zeldzame vorm van longkanker heeft. Binnen een paar maanden na haar diagnose besloot ze mee te werken aan onderzoeken, wat ze inmiddels zowel op regionaal, nationaal, Europees als mondiaal niveau doet. Wat is volgens haar van belang voor patiëntinclusie?

Toolkit Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg

Hoe betrek je patiënten die nog maar beperkte tijd van leven hebben bij onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten? De toolkit Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg heeft een handleiding voor onderzoekers, een inspiratienota voor beleidsmakers en 2 praktische handvatten – het Participatiespel en de Participatiematrix.

Persoonlijke ervaring patiënten onmisbaar voor betere zorg

Voor wie niet zelf in de palliatieve fase zit, is het nauwelijks voor te stellen waar je concreet voor komt te staan. Jet van der Meijden en Marijke Hoekstra zijn er duidelijk over: verbetering van palliatieve zorg is alleen mogelijk als patiënten daar zelf over kunnen meepraten. Lees over hun ervaringen met patiëntenparticipatie in onderzoek.

Snel naar

  • Palliatieve zorg
  • Ondersteuning zorgnetwerk
    • Patiëntenparticipatie en ondersteuning in de palliatieve zorg

    Gerelateerde programma's

    Gerelateerde projecten

    Op de hoogte blijven?