Passende palliatieve zorg voor patiënten met een kwaadaardige hersentumor

Blog door senior onderzoeker alternatieve bekostiging Esmée van der Poort en projectleider en neuro-oncoloog Johan Koekkoek.
Patiënten met een kwaadaardige hersentumor zijn vanaf diagnose ongeneeslijk ziek. Huidige bekostiging belemmert tijdige inzet van palliatieve zorg en optimale samenwerking tussen zorgaanbieders. We ontwikkelen een alternatief bekostigingsmodel voor tijdige en geïntegreerde palliatieve zorg.

Geïntegreerde palliatieve zorg vanaf diagnose

Patiënten met een kwaadaardige hersentumor (glioom) zijn vanaf diagnose ongeneeslijk ziek en hebben vaak een beperkte levensverwachting. Daarom is het essentieel dat vanaf diagnose passende palliatieve zorg wordt geïntegreerd in de totale zorg voor patiënten met een glioom. Met proactieve zorgplanning worden wensen en voorkeuren van de patiënt besproken en vastgelegd, en zo nodig geëvalueerd en aangepast.

Nu wordt palliatieve zorg vaak te laat ingezet. Dit komt mede omdat de zorg gefragmenteerd is. Zorgaanbieders leveren een stukje palliatieve zorg binnen hun eigen context maar stemmen dit vaak onvoldoende af tussen de eerste en tweede lijn. Op dit moment ontbreekt bekostiging voor proactieve zorgplanning en tijdig overleg tussen de eerste en tweede lijn. Er is daarnaast geen prikkel voor het voorkomen van niet-passende zorg in de laatste levensfase. Ook wordt de bekostiging van nazorg voor naasten in de tweede lijn als onvoldoende ervaren en daarom wordt nazorg soms ontmoedigd. Daarom ontwikkelen we binnen ons project ‘Alternatieve bekostiging van vroege palliatieve zorg bij patiënten met een kwaadaardige hersentumor’ een alternatief bekostigingsmodel voor tijdige en geïntegreerde palliatieve zorg, afgestemd op de voorkeuren en wensen van patiënt en naasten. 

Een kwaadaardige hersentumor (glioom)

Elk jaar worden er in Nederland circa 1.200 nieuwe patiënten gediagnosticeerd met een glioom. Driekwart van de patiënten heeft de meest agressieve vorm van een glioom, een glioblastoom. De gemiddelde levensverwachting bij een glioblastoom is zo’n 1-1,5 jaar vanaf diagnose. Patiënten met een glioom hebben niet alleen kanker maar ook een hersenziekte. Ze krijgen last van onder andere neurologische uitvalsverschijnselen, gedragsverandering en stoornissen van het geheugen. Door de progressieve aard van de ziekte worden patiënten vaak verminderd wilsbekwaam voor het nemen van behandelbeslissingen. Ook heeft de ziekte grote gevolgen voor hun naasten. Zij krijgen een rol als mantelzorger en ervaren vaak spanning, verdriet, angst en somberheid.

Passende bekostiging

Alternatieve bekostiging kan de huidige belemmeringen voor het leveren van passende palliatieve zorg doorbreken. Voor de ontwikkeling van een nieuw bekostigingsmodel verkennen we de komende tijd verschillende bekostigingsmodellen. Zoals bundelbekostiging, waarbij zorgaanbieders gezamenlijk een bedrag ontvangen voor een totaalpakket aan zorg. Dit pakket bevat bijvoorbeeld een transmuraal multidisciplinair overleg, consult voor proactieve zorgplanning en nazorg. Ook verkennen we wat er nu al mogelijk is. Zo ontwikkelde het TAPA$ initiatief een aantal prestaties voor palliatieve zorg. Samen met onze partners gaan we de voorkeuren voor verschillende modellen bespreken. Zo kunnen we voor zoveel mogelijk patiënten geïntegreerde palliatieve zorg leveren.

Het onderzoeksteam

Het kernteam van het project bestaat uit projectleider en neuro-oncoloog Johan Koekkoek, senior onderzoeker Esmée van der Poort, verpleegkundig consulent, Monique Baas en hoogleraar palliatieve zorg en radiotherapeut Yvette van der Linden. Binnen ons project hebben we vanaf de start alle relevante partijen in de regio Leiden en Den Haag aan tafel. We werken samen met zorgprofessionals uit de wijkverpleging (vertegenwoordigd door ActiVite), huisartspraktijk (Rijn en Duin) en ziekenhuis (Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Haaglanden Medisch Centrum (HMC)), patiëntvertegenwoordigers (Hersenletsel.nl), zorgverzekeraar (Zorg en Zekerheid), regionale netwerken palliatieve zorg (Transmuralis en Vereniging Transmurale Zorg), en experts op het gebied van (alternatieve) bekostiging (BUNDLE en LUMC Zorgverkoop). Al deze partijen en vertegenwoordigers maakten op 1 oktober 2024 kennis met elkaar tijdens de kick-off van het project. Elke partij heeft 1 vertegenwoordiger binnen onze stuurgroep waarmee we maandelijks samenkomen.

Onze aanpak

We vliegen de ontwikkeling van het zorgpad en alternatief bekostigingsmodel aan in 3 fasen: een voorbereidende fase, een specificatiefase en een contractfase. In de voorbereidende fase focussen we op kennismaking en samenwerking. Ook brengen we de huidige zorg en bekostiging in kaart en kijken we waar het knelt. Dit vormt de basis voor het ontwerp van een ideaal toekomstig zorgpad. Vervolgens bepalen we in de specificatiefase welk bekostigingsmodel en welke huidige oplossingen daar goed bij passen en specificeren we de businesscase. In de contractfase maken we vervolgens concrete afspraken en werken we toe naar een plan voor implementatie. Bij dit alles zetten we ook een wetenschappelijke bril op. We verzamelen kerngegevens over passende palliatieve zorg zodat we in de toekomst de effecten van het alternatieve bekostigingsmodel kunnen evalueren. En we documenteren alles goed zodat we ook meer te weten komen wat wel en niet werkt in de ontwikkeling van dit soort modellen.

Resultaten

We hopen de blauwdruk van ons zorgpad en bekostigingsmodel te kunnen vertalen naar andere vormen van kanker en ongeneeslijke aandoeningen. Het is belangrijk dat alle ongeneeslijk zieke patiënten passende palliatieve zorg krijgen aangeboden. En dat deze zorg is afgestemd op de wensen en voorkeuren van patiënt en naasten. Bekostiging moet hiervoor geen belemmering vormen. 

Via onze LinkedIn-pagina zijn de ontwikkelingen binnen het project laagdrempelig te volgen.

Dit artikel komt te staan in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg, editie november 2024, over onderwijs en de palliatieve zorg. Wilt u onze nieuwsbrief ontvangen? Meld u dan aan.

ZonMw en alternatieve bekostiging in de palliatieve zorg

Doordat palliatieve zorg sector en domein overstijgend is, is de bekostiging van palliatieve zorg complex. De huidige bekostiging is monodisciplinair ingericht, waardoor voor elke zorgsector eigen regels (prestaties en tarieven) gelden. Palliatieve zorg vraagt om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven in de laatste levensfase waarbij het goede gesprek belangrijk is en niet alles wat in de zorg kan, ook daadwerkelijk moet gebeuren. Met het programma Palliantie willen we de bekostiging beter laten aansluiten bij de doelen van de palliatieve zorg door experimenten naar alternatieve bekostigingsvormen te faciliteren.