PACE groeit uit tot landelijk toepasbaar programma

Mariska Oosterveld, senior onderzoeker bij het Nivel, was in een eerdere onderzoeksfunctie betrokken bij de internationale evaluatie van het Engelse PACE ‘Steps to Success’ programma. ‘Oorspronkelijk was PACE een programma van 1 jaar met 6 stappen, gericht op zorgmedewerkers, vertelt Oosterveld. ‘Het doel was om palliatieve zorg in verpleeghuizen te verbeteren en in te bedden in de dagelijkse zorg. Uit de Europese studie, die liep van 2014 tot 2019, kwamen goede resultaten. Maar de evaluatie liet ook zien dat zorgprofessionals het programma te intensief vonden. Ze wilden daarnaast flexibiliteit in aantal en volgorde van stappen en tijd tussen de trainingen en duur van de trainingen. Verder was de wens dat ze bij het programma gebruik konden maken van instrumenten waar ze al mee werkten en dat zij zaken konden registreren in het Elektronisch Patiënten Dossier.’

Vanuit het ZonMw-programma Palliantie II kreeg het Nivel subsidie om het PACE-programma door te ontwikkelen tot een landelijk opschaalbaar programma, samen met zorgorganisatie Omring, het Amsterdam UMC en het Universitair Netwerk Ouderenzorg – kortweg UNO – Amsterdam. ‘Omring was al bezig met PACE toen ons onderzoek begon. Van de 30 Omring-locaties waren al zo’n 15 locaties getraind met een aangepaste vorm van het PACE-programma, waarbij ze de punten uit de Europese evaluatie meenamen. We zijn nauw gaan samenwerken met Omring om het programma verder te verbeteren, de meerwaarde te evalueren en een implementatiepakket te ontwikkelen.’

Omring had toen al de nodige aanpassingen in het programma gemaakt. ‘Van 6 scholingen waren zij naar 4 scholingen gegaan. Omring heeft daarbij een zorgpad ontworpen met 10 stappen vanaf het moment dat iemand het verpleeghuis binnenkomt. Die 10 stappen staan nu centraal in de trainingen. Belangrijk daarbij is het zogenaamde wensenboekje, dat zorgmedewerkers helpt om wensen van bewoners en naasten tijdig en gestructureerd vast te leggen en palliatieve zorg concreter en makkelijker te bespreken. Verder maakt Omring bij het programma gebruik van instrumenten waarmee zij al werkten en zijn bewonersbesprekingen ingebed in bestaande overlegmomenten.’

In februari 2024 startte het Nivel met het onderzoek naar het gebruik van PACE bij de teams van Omring. ‘De locaties die met het programma aan de slag gingen waren enthousiast. Het programma gaf veel bewustwording over het belang van goede palliatieve zorg. Gaandeweg zijn verdere verbeteringen doorgevoerd. Ervaren docenten van het MBO in Hoorn zijn de lessen gaan verzorgen en er zijn veel meer voorbeelden aan het lesmateriaal toegevoegd om casuïstiek te bespreken. Daarnaast zijn de specialist ouderengeneeskunde en ergo- en fysiotherapeuten ook betrokken bij de implementatie van het PACE-programma. Iedereen in de locaties moet weten dat dit de nieuwe werkwijze is.’

Het Nivel heeft bij de locaties van Omring ook de implementatie van het programma geëvalueerd. ‘Dat leverde weer nieuwe inzichten op die we meenemen in het implementatiepakket dat we aan het maken zijn en begin 2026 beschikbaar komt’, vertelt Oosterveld. 

Dat implementatiepakket bestaat uit 3 onderdelen: 

1. Gedetailleerde beschrijving van het Zorgpad Palliatieve Zorg dat centraal staat binnen het Nederlandse PACE-programma, inclusief de instrumenten die zorgmedewerkers kunnen gebruiken in de praktijk. Dit onderdeel ondersteunt zorgmedewerkers bij het toepassen van palliatieve zorg in hun dagelijkse werk.
2. Implementatiehandleiding voor managers, projectleiders en kwaliteitsverpleegkundigen, waarin de randvoorwaarden voor een succesvolle implementatie staan en een stapsgewijze uitleg van het implementatieproces. De handleiding ondersteunt projectleiders bij het organiseren van scholing en borging van het Zorgpad Palliatieve Zorg binnen de organisatie.
3. Trainershandleiding voor docenten en trainers met richtlijnen, lesplannen en werkvormen voor het geven van scholingen, inclusief presentaties voor de kick-off met medewerkers en een familieavond. In de trainingen worden de 10 stappen uit het Zorgpad Palliatieve Zorg doorlopen en geoefend, waarna medewerkers ze in de praktijk toepassen.

Om te zorgen dat het implementatiepakket niet alleen voor Omring toepasbaar is, heeft het Nivel een adviespanel betrokken: 5 mensen van 5 andere zorgorganisaties lezen mee tijdens de ontwikkeling van het pakket. ‘We willen dat het pakket opgeschaald kan worden naar andere verpleeghuisorganisaties’, aldus Oosterveld. ‘Het pakket komt beschikbaar via UNO Amsterdam en Palliaweb. Begin 2026 gaan we een webinar geven over het aangepaste PACE-programma en hoe je het implementatiepakket kunt inzetten. Verder wordt informatie verspreid via de landelijke Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg. UNO Amsterdam is van begin af aan bij het project betrokken. We kozen heel bewust voor hen als partner, zodat zij het programma na het project een plek kunnen geven en beheren. Zij hebben veel contact met ouderenzorgorganisaties en kunnen het pakket ook na het project bij hen onder de aandacht brengen.’

En wat kan Oosterveld meegeven als advies aan organisaties die met het PACE-programma en het pakket aan de slag willen? ‘Succesvolle implementatie vraagt organisatiebreed draagvlak en invulling van de randvoorwaarden. Zorg ervoor dat medewerkers tijdens werktijd worden ingeroosterd voor de trainingen, zeker als je ze net als bij Omring verplicht stelt. Start met een team dat stabiel is en voorkom dat meerdere programma’s tegelijk geïmplementeerd worden. Verder: schakel docenten in met onderwijservaring. Daar is wel financiering voor nodig. Bij Omring is er budget voor vrij gemaakt, omdat het bestuur de ambitie heeft om excellente palliatieve zorg te bieden.’

Wat Oosterveld verder aangeeft is dat een kernteam met een kwaliteitsverpleegkundige een sleutelrol speelt bij de implementatie en borging. ‘Start pas met de implementatie van het programma als je op de locatie een kernteam hebt dat bestaat uit een kwaliteitsverpleegkundige, de locatiemanager, een aandachtsfunctionaris palliatieve zorg en als het kan een specialist ouderengeneeskunde of andere behandelaar. Het kernteam leidt de implementatie en houdt het proces levendig. De kernteamleden bespreken de trainingen voor en na, zodat zij de zorgmedewerkers kunnen aansturen en ondersteunen bij het toepassen van het programma.’

Ook raadt Oosterveld aan een sterke projectleider aan te stellen, die de schakel vormt tussen management, kernteams en werkvloer. ‘Een sterke projectleider kan zorgen voor een gestructureerde aanpak, tijdige uitvoering en het creëren van draagvlak bij alle betrokkenen. Wat helpt is als hij of zij de effecten van het programma kan laten zien. Daar gaan we nog voor zorgen, over de effecten zijn we een aparte publicatie aan het maken. Ik kan vast zeggen dat de resultaten goed zijn. Zowel zorgmedewerkers als naasten spreken van verbeterde communicatie in de laatste levensfase en verbeterde kwaliteit van de palliatieve zorg.’