Blog: ME/CVS beter begrijpen door klachten na inspanning te volgen

Mensen met de ziekte ME/CVS hebben klachten die afwijken van andere ziektes met vergelijkbare symptomen zoals auto-immuunziektes. Om de diagnose ME/CVS te krijgen, moet er niet alleen sprake zijn van chronische vermoeidheid, maar ook een verergering van de klachten na cognitieve of fysieke inspanning – ook wel post-exertionele malaise (PEM) genoemd. Er treedt vertraagd of geen herstel op.

Hoe erg de klachten zijn, verschilt per persoon. Wat we al weten, is dat verschillende orgaansystemen ontregeld zijn bij de ziekte ME/CVS. Welke dat zijn en welke oorzaken meespelen, willen Inge Zijdewind en Leda Maffei gaan onderzoeken de komende jaren. Dat doen ze binnen het door ZonMw gefinancierde project ‘Post-exertionele malaise”, een startpunt om ME/CVS te bestuderen en te begrijpen’. De resultaten van het onderzoek moeten helpen te begrijpen welk effect verschillende activiteiten hebben en hoe deze de klachten kunnen verergeren.

Inge Zijdewind vertelt: ‘Wat we tot nu toe weten, is dat de ziekte de werking van verschillende organen in het lichaam aantast en dat niet bij elke patiënt een gelijk klachtenpatroon optreedt. Bij veel patiënten met ME/CVS neemt bijvoorbeeld de hartfrequentie sterk toe bij het opstaan. Ook zien we dat veel mensen last hebben van spierklachten of van ‘hersenmist’, ofwel ‘brainfog’. Daarom willen we de klachten van verschillende orgaansystemen in het lichaam meten. Zo willen we het verband tussen de klachten in de orgaansystemen bij verschillende patiënten met PEM in kaart brengen en verder begrijpen.’ 

‘We beginnen het onderzoek in april 2024 met 100 proefpersonen, waarvan 50 patiënten en 50 personen als controle met een gelijke levensstijl. We vragen hen om 2 keer langs te komen, voor elk 2 aansluitende dagen met experimenten. Op dag 1 doen we bloedafnames en zijn er inspannende activiteiten, zowel lichamelijk als mentaal. Ook vragen we deelnemers vragenlijsten in te vullen over hun klachten. 

'De eventuele klachten van vermoeidheid, en de lichamelijke en mentale gezondheid van de deelnemers meten we ook weer op de volgende dag. We meten daarvoor onder andere bloeddruk, aansturing en doorbloeding van spieren, en ook het vermogen om de aandacht en concentratie te richten op een bepaalde taak. Alle metingen van dag 2 (als de ME/CVS-klachten zijn toegenomen) vergelijken we dan met dag 1. Opnieuw bloed afnemen is ook belangrijk om te meten of er andere stoffen in het bloed aanwezig zijn dan de dag ervoor. 

‘Een maand later herhalen we de 2 experimentdagen, maar dan worden de taken uitgevoerd in een MRI-scanner. Hierbij kijken we naar de doorbloeding in verschillende hersengebieden die betrokken zijn bij het uitvoeren van diverse taken. We vergelijken de doorbloeding in deze hersengebieden op de tweede dag met de eerste dag. Met onze onderzoeksopzet kunnen we veranderingen in verschillende orgaansystemen van het lichaam meten na een inspannende taak, en deze in verband brengen met de verandering van symptomen van PEM.’

‘We doen dit onderzoek bij het UMCG om te weten wat de biologische oorzaken zijn van de klachten bij mensen met de ziekte ME/CVS. Eerst moeten we weten welke veranderingen in het lichaam ervoor zorgen dat de symptomen van PEM ontstaan, voordat we vervolgstappen kunnen nemen voor een eventuele behandeling. Een vervolg van ons onderzoek kan helpen bij het opzetten van een behandeling. Welke behandeling of medicijnen dit dan moeten zijn, weten we pas nadat duidelijk is waar de oorzaak van de klachten ligt.’

‘Persoonlijk komt mijn interesse voor dit onderzoek voort uit het willen begrijpen van de oorzaken van de verergering van de klachten na activiteit, en de rol van het zenuwstelsel daarbij. Bijna alle organen in ons lichaam worden aangestuurd door het zenuwstelsel. Bij sommige patiënten met klachten passend bij PEM zien we een hogere hartfrequentie bij het opstaan en het controlemechanisme hiervan ligt in het zenuwstelsel. Maar ook stuurt het zenuwstelsel veranderingen in het immuunsysteem en het bewegings- en gevoelssysteem aan. Als we weten of en hoe het zenuwstelsel betrokken is bij deze veranderingen, kunnen we hier ook straks rekening mee houden tijdens een behandeling.'

‘Omdat de ziekte ME/CVS ook vergelijkbare klachten laat zien met andere aandoeningen, zal het zeker nuttig zijn om onze onderzoeksresultaten te delen met andere onderzoeksgroepen. Deels overlappen de klachten van PEM met bijvoorbeeld het post-covid syndroom, want het volledige gebrek aan energie is vergelijkbaar. Om de dag al te starten is vaak te weinig energie, net als bij mensen met post-covid of bepaalde auto-immuunziektes.’ 

‘Ons onderzoek maakt onderdeel uit van het consortium ME/CFS Lines, waar al veel kennis van ME/CVS gebundeld is. De onderzoeksopzet hebben we opgesteld in samenwerking met de patiëntenorganisatie ME/CVS Nederland. Zo houden we rekening met wat patiënten belangrijk vinden om te weten te komen over ME/CVS. Ook blijven we met hen samenwerken gedurende het onderzoek en geven we tussentijdse updates van de uitkomsten. De inclusie van patiënten gaat onder andere via de patiëntenorganisatie, de Vermoeidheidkliniek en via een oproep op onze website. Via deze website (mecfslines.nl) maken we de resultaten van ons onderzoek straks bekend. De experimenten lopen naar verwachting door tot eind 2026 en de eerste resultaten volgen dan begin 2027.’

Voor meer informatie over het onderzoeksproject en het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS verwijzen we u door naar onderstaande pagina's. 

• Ga naar de projectpagina
• Ga naar de website van het consortium
• Ga naar de pagina over het Onderzoeksprogramma ME/CVS
• Ga naar de thema-pagina vermoeidheid

Tekst: Ilse Bos, Fotografie: Robert Tjalondo,  privéarchief Inge Zijdewind en Leda Maffei