Binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS kunnen organisaties subsidie aanvragen voor onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte ME/CVS. De projectaanvragen worden beoordeeld door een programmacommissie. Deze bestaat uit:
Een klankbordgroep adviseert de programmacommissie vanuit patiëntenperspectief.
Hieronder vindt u de namen van de leden van de ME/CVS-programmacommissie en de klankbordgroep. Meer weten over de commissie- en klankbordgroepleden? In een persoonlijk stuk stellen we ze uitgebreider aan u voor.
De heer drs. J.K. (Jan) van Wijngaarden
Voormalig hoofdinspecteur infectieziekten, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Mevrouw dr. N. (Nettie) Blankenstein
Senior Onderzoeker en hoofd opleiding Huisartsengeneeskunde UMC Amsterdam, VU medisch centrum
De heer prof. dr. P.M.M. (Patrick) Bossuyt
Hoogleraar Klinische Epidemiologie UMC Amsterdam, locatie AMC
De heer prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert
Hoogleraar Immunologie, Universiteit Maastricht & hoogleraar Reumatologie, University of Alberta, Edmonton, Canada
De heer prof. dr. H.A. (Hemmo) Drexhage
Emeritus hoogleraar Medische Immunologie Erasmuc MC
Mevrouw dr. mr. M.M. (Marleen) Eijkholt
Hoofddocent Klinische ethiek, LUMC
De heer prof. dr. Klaus L. Leenders
Emeritus hoogleraar Neurologie, UMCG
Mevrouw dr. P. (Peggy) Manders
Hoofd Biobanking, Radboudumc
De heer prof. dr. A.A.M. (Ad) Masclee
Hoogleraar Neuro-maag-darm-leverziekten, Maastricht UMC
De heer prof. dr. H.V. (Hans) Westerhoff
Emeritus hoogleraar Synthetische Systeembiologie, Universiteit van Amsterdam en Moleculaire Celfysiologie, Vrije Universiteit en Systems Biology, University of Manchester
Per subsidieronde maken 2 leden van de klankbordgroep onderdeel uit van de programmacommissie. Voor de eerste ronde zijn dit:
Mevrouw drs. Y. (Ynske) Jansen
Voorgedragen door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Mevrouw drs. S.M. (Saskia) Lloyd-de Wit
Voorgedragen door de ME/CVS Stichting
Mevrouw mr drs A.M. (Hanneke) Heeres, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Per subsidieronde wordt een afweging gemaakt wie zitting neemt in de beoordelingscommissie.
De heer drs. J.K. (Jan) van Wijngaarden
Voormalig hoofdinspecteur infectieziekten, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
De heer drs. L. (Lou) Corsius
Voorgedragen door de ME/cvs Vereniging
Mevrouw drs. Y. (Ynske) Jansen
Voorgedragen door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Mevrouw drs. S.M. (Saskia) Lloyd-de Wit
Voorgedragen door de ME/CVS Stichting
Mevrouw dr. Ir. I. (Inge) van Putten
Voorgedragen door de Groep ME-DenHaag
De klankbordgroep zorgt ervoor dat het patiëntenperspectief wordt meegenomen in het onderzoeksprogramma ME/CVS. De groep bestaat uit personen, aangedragen door de volgende patiëntenorganisaties:
De voorzitter van de programmacommissie is ook onderdeel van de klankbordgroep. Dit zorgt voor een betere aansluiting en samenwerking tussen de klankbordgroep en programmacommissie.
De klankbordgroep geeft advies over de programmastrategie. Daarnaast beoordeelt de groep de (wetenschappelijke) kwaliteit en relevantie van binnengekomen projectaanvragen. Het oordeel van de klankbordgroep is een zwaarwegend advies aan de programmacommissie, die dit oordeel niet zomaar naast zich neer kan leggen.
Per subsidieronde maken 2 leden van de klankbordgroep onderdeel uit van de programmacommissie. Zo brengen zij de inbreng van de gehele klankbordgroep over aan de programmacommissie. Ook de voorzitter van de programmacommissie kan het perspectief van patiënten inbrengen vanwege zijn dubbelrol.
De besluitvorming binnen alle ZonMw-programma’s moet objectief verlopen. Alle uitgevoerde beoordelingsprocedures moeten transparant en zorgvuldig zijn. Voorwaarde hiervoor is dat belangenverstrengeling wordt voorkomen, zelfs de schijn daarvan. Daarom hanteert ZonMw de gedragscode Omgaan met persoonlijke belangen,
Gedragdscode 'Omgaan met persoonlijke belangen'
Het is de verantwoordelijkheid van ZonMw om de code op een goede manier toe te passen. Ter vermijding van elke vorm van belangenverstrengeling heeft ZonMw de voorzitter en secretaris van de programmacommissie de bevoegdheid gegeven om in voorkomende gevallen commissieleden, die direct of indirect betrokken zouden kunnen zijn bij een aanvraag, stukken die tot een kennisvoorsprong zouden kunnen leiden niet toe te sturen.
In de eerste subsidieronde ‘Consortia voor biomedisch cohortonderzoek naar ME/CVS’ van het onderzoeksprogramma ME/CVS bleek dat beoordelaars bij sommige aanvragen persoonlijke belangen kunnen hebben. Hierdoor zijn er een aantal wijzigingen in het beoordelingsproces geweest. Leer hier meer over deze aanpassingen.