Werken met de Minimale Data Set

Werken met de Minimale Data Set verstandelijke beperking

De Minimale Data Set (MDS) is een set van instrumenten of vragen voor iedereen die gegevens verzamelt van mensen met verstandelijke beperkingen. De basis MDS richt zich op vragenlijsten binnen de volgende domeinen: persoonlijke factoren, persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling en welbevinden.

Let op! In het voorjaar van 2019 zijn een aantal documenten op deze pagina aangepast en hebben wij bestanden toegevoegd. Dit is er veranderd:

  • De handleiding basis MDS is gewijzigd (nieuwe versie: 1.2)
  • Er hebben een paar kleine wijzigingen plaatsgevonden in de basis MDS vragen en vragenlijsten
  • Er zijn een standaard SPSS database en syntaxen geplaatst die u desgewenst bij uw gegevensverzameling kunt gebruiken

Handleiding basis MDS online

Hier kunt u de handleiding Basis MDS - verstandelijke beperkingen downloaden.

Handleiding Basis MDS - verstandelijke beperkingen

Deze handleiding is bedoeld om uw gebruik van de basis MDS te faciliteren. De handleiding is specifiek geschreven voor onderzoekers en makers van een ECD om er een afname-protocol mee vorm te geven. Het is dus een meta-handleiding waaruit u kunt putten bij het maken van de gebruikershandleiding voor uw eigen onderzoek. Daarnaast kan het als hulpmiddel gebruikt worden om de verzamelde gegevens op een gestandaardiseerde manier te kunnen verwerken.

Sommige vragenlijsten van de basis MDS dienen aangeschaft te worden. Indicaties van de kosten staan per vragenlijst vermeld. De kosten die u maakt binnen uw project zijn afhankelijk van de basis MDS modules die ingezet worden.

Houd de website in de gaten voor updates.

Vragen en vragenlijsten basis MDS

Hieronder vindt u de definitieve vragen en vragenlijsten van de basis MDS. Er zijn drie varianten van de basis MDS, 1 voor kinderen en 2 voor volwassenen. Binnen deze varianten is een aantal modules beschikbaar.

U kunt gebruikmaken van de beslisboom uit bovenstaande handleiding (p. 9) om te bekijken hoe de MDS gebruikt kan worden bij projecten binnen het programma Gewoon Bijzonder. 

MDS: Variant kinderen
Variant volwassenen VB (persoon met de beperking zelf informant)
MDS: Variant volwassenen Alter (andere informant dan persoon met beperking)

Handreiking met juridisch/ethische richtlijnen voor het delen van MDS-gegevens

Handreiking basis MDS juridisch en ethisch

Specifiek voor de MDS is dat gegevens uit verschillende bronnen gecombineerd kunnen worden en/of kunnen worden gebruikt voor andere doelen dan waarvoor de gegevens oorspronkelijk zijn verzameld. Het doel van deze handreiking is daarom om gebruikers van de basis MDS ethische en juridische richtlijnen te bieden als het gaat over het uiteindelijk delen van de onderzoeksgegevens met andere partijen.

Al lijkt het misschien nog ver weg bij de start van een project, het is toch al belangrijk de overweging te maken of je in de toekomst de mogelijkheid wilt hebben om data te delen. Onder andere voor het vragen van METC-toestemming en informed consent aan de deelnemers.

ZonMw vraagt projectleiders die subsidie krijgen om een Data Management Plan (DMP) in te vullen. Dit is een werkwijze die ervoor zorgt dat dataverzamelingen van ZonMw projecten vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en duurzaam opgeslagen zijn (zie de pagina Toegang tot Data). De huidige handreiking voor onderzoekers binnen het Nationaal Programma Gehandicapten verwijst op meerdere plekken naar het Data Management Plan (DMP) van ZonMw. Daarmee is deze handreiking naast een informatiebron over juridisch/ethische aspecten omtrent delen van data, ook een hulpmiddel voor het invullen van het DMP als het gaat om de basis MDS.

SPSS

U kunt bij uw gegevensverzameling gebruikmaken van een SPSS-database en verschillende syntaxen. Deze bestanden zijn met grote zorgvuldigheid samengesteld. Loopt u onverhoopt toch tegen onjuistheden aan, dan kunt u altijd contact met ons opnemen.

De bestanden kunt u hieronder downloaden.

SPSS database basis MDS (.sav-bestand)

Syntax basis MDS Onderwijs (.sps-bestand)

Syntax basis MDS PWI-ID (.sps-bestand)

Syntax basis MDS Vineland screener 0-12 (.sps-bestand)

Syntax basis MDS Vineland screener 0-6 (.sps-bestand)

Syntax basis MDS MIPQ (.sps-bestand)

Syntax basis MDS QQL PMD - communicatie en invloed (professional) (.sps-bestand)

Syntax basis MDS QQL PMD - communicatie en invloed (naaste) (.sps-bestand)

Syntax basis MDS POS-A en POS-CA-zelfbepaling (zelfbeoordeling) (.sps-bestand)

Syntax basis MDS POS-A en POS-CA-zelfbepaling (beoordeling door anderen - naaste) (.sps-bestand)

 

Vervolgtraject

De MDS heeft de vorm van een groeimodel, waarbij de basis MDS kan worden uitgebreid met domeinspecifieke MDS. Dit groeimodel is te vinden in de basis MDS handleiding (p. 7). Onderzoekers en professionals kunnen met een voorstel komen om een domeinspecifieke MDS te ontwikkelen op diverse gebieden, zoals voorgesteld in het groeimodel.

Lees ook

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website