Nieuwe projecten voor passende palliatieve zorg

Dit jaar starten 20 projecten die subsidie ontvingen vanuit de subsidieronde ‘Onderzoek naar passende palliatieve zorg’. Zij gaan aan de slag met het versterken van tijdige en brede benadering van palliatieve zorg en het verbinden van de palliatieve zorg met andere sectoren van de zorg. Met deze innovatieve benaderingen verbeteren de projecten problemen uit de dagelijkse praktijk en bieden ondersteuning aan patiënten en naasten.

Deze subsidieronde kent een mooie verscheidenheid aan projecten. De projecten zijn divers in opzet, doelgroep en onderwerp. Ze dragen allen bij aan passende palliatieve zorg. De projecten gaan het voorjaar van 2025 van start en we verwachten de resultaten in 2028. We stellen de 20 projecten graag aan u voor:

1. Innovatie in de Palliatieve Oncologische Zorg: Rich Pictures analyseren met A.I.
   Projectleider Niels van Poecke, Amsterdam UMC
   Er is nog weinig bekend over existentiële zorgen van patiënten in de palliatieve fase van hun leven. Praten over je leven in deze fase kan moeilijk zijn. Visuele hulpmiddelen, zoals ‘Rich Pictures’ (RPs, architectuurvisualisatie), kunnen dit vergemakkelijken en zorgen aan het licht brengen die anders niet besproken worden. Ook kunnen RPs veranderingen in de loop van de tijd, bijvoorbeeld na een interventie, in beeld brengen. RPs kunnen zo ook dienen als een nieuw onderzoeksinstrument. Dit project verzamelt patiëntervaringen over het leven in de palliatieve fase, inclusief mogelijke existentiële zorgen via RPs.
2. Herkennen en erkennen we het grijze gebied in neonatale beslissingen?
   Projectleider Rosa Geurtzen, Radboud UMC
   In neonatale leven-en-dood beslissingen kunnen behandelingen worden gecategoriseerd als duidelijk zinvol, duidelijk zinloos, of vallend binnen het onzekere ‘grijs gebied’. Binnen dit grijze gebied bestaan meerdere moreel aanvaardbare opties, waaronder het niet-starten of staken van behandeling(en). Waarden van ouders zijn dan cruciaal, maar in de praktijk worden deze beperkt meegenomen. Het verbeteren van de (h)erkenning van het grijze gebied in neonatale leven-en-dood beslissingen is essentieel voor samen beslissen met ouders en voor goede palliatieve zorg. Dit project stelt factoren vast die van invloed zijn op de (h)erkenning van de grijze zone in neonatale leven-en-dood beslissingen, inclusief de onderliggende waarden van ouders. En geeft aanbevelingen voor verbeterde (h)erkenning en ondersteunend materiaal voor de praktijk.
3. PEACEFUL- Het vergelijken van terminale zorg in verschillende zorgomgevingen
   Projectleider Bram de Boer, Universiteit van Maastricht
   Onderzoek suggereert dat mensen met dementie, wonend op zorgboerderijen, actiever zijn, meer sociaal betrokken zijn en meer tijd buitenshuis doorbrengen vergeleken met bewoners van traditionele verpleeghuizen. Praktijkpartners geven aan dat ze een kortere terminale fase waarnemen op zorgboerderijen, waardoor er een langere periode van activiteit en welzijn is. De inrichting van de zorgomgeving (fysiek, sociaal en organisatorisch) lijkt de laatste levensfase dus positief te kunnen beïnvloeden, echter is het bewijs voornamelijk anekdotisch. Dit project biedt inzicht in de verschillen in kwaliteit van sterven tussen innovatieve en meer traditionele zorgomgevingen. En in factoren die een rol spelen bij de ervaringen van mensen met dementie, familie en zorgverleners op passende zorg in de terminale fase.
4. De DORES studie: niet reanimeerverklaringen door mensen met suicidale gedachten
   Projectleider Sisco van Veen, Amsterdam UMC
   Mensen die worstelen met suïcidaliteit lijken steeds vaker een niet-reanimeer (NR) verklaring op te stellen. Na een suïcidepoging leidt dit vaak tot een onoverzichtelijke en complexe situatie voor alle betrokken partijen. Als een NR-verklaring is opgesteld ten tijde van een tijdelijke suïcidale toestand en daarmee niet de werkelijke wilsbekwame wens van de persoon weerspiegelt, kan het vermijdbare verlies van leven op zichzelf als tragedie worden gezien, maar kan ook schadelijk zijn voor de nabestaanden. Dit project levert voor deze kwetsbare patiëntengroep en hun naasten effectievere en rechtvaardigere zorg, ook voor hulpverleners, waardoor de morele stress die nu wordt ervaren vermindert.
5. ACTIVATIE: Aandacht voor interseCtionaliTeit in de reis van palliatIeVe pATIEnten
   Projectleider Anne Wichmann, Radboud UMC
   Passende, persoonsgerichte palliatieve zorg is afgestemd op individuele identiteiten, overtuigingen en behoeften. Echter, de kwaliteit van palliatieve zorg is grotendeels ongelijk op basis van etniciteit, gender, cultuur, klasse en andere sociale identiteiten, laat staan wanneer 2 of meer minderheidsidentiteiten interacteren (intersectionaliteit). Dit project levert fundamentele inzichten in de veelzijdige aard van deze ongelijkheden, en reikt praktische hulpmiddelen en inzichten aan om inclusieve, passende palliatieve zorg aanzienlijk te verbeteren.
6. IPAZ: Identificatie van patiënten met PAlliatieve Zorgbehoeften
   Projectleider Eva Bolt, Amsterdam UMC
   Huisartsen zien de noodzaak voor proactieve palliatieve zorg, maar weten niet bij wie dit geïndiceerd is. Zij passen identificatietools zoals de surprise question (SQ) niet structureel toe. Daarnaast zijn deze tools gemaakt om overlijden te voorspellen en niet de zorgbehoeften. Een automatische screening van patiënten met een hoge kans op palliatieve zorgbehoeften zou huisartsen en praktijkondersteuners (POH’s) helpen om snel te kunnen inschatten bij wie proactieve zorgplanning en een palliatieve zorgbenadering geïndiceerd is. Dit project levert een gevalideerde en open-access zoekstrategie die kan worden geïntegreerd in elk HIS, gemakkelijk bruikbaar voor huisartsen en POH’s.  Zodat meer patiënten op tijd proactieve zorgplanning en palliatieve zorg aangeboden krijgen.
7. Passende palliatieve zorg bij Hematologische Maligniteit (HeMa)
   Projectleider Yvette van der Linden, LUMC
   Bloedkankers kunnen grillig belopen; ziektetrajecten kunnen onvoorspelbaar zijn, behandelingen zwaar, met een grote kans op overlijden. Dit grillige beloop maakt het lastig voor zorgverleners om het juiste moment te bepalen om palliatieve zorg te bespreken. Patiënten met bloedkanker hebben een grotere kans om niet op de plaats van voorkeur te overlijden vergeleken met patiënten met solide kanker. Het is onbekend wat kwaliteit van palliatieve zorg inhoudt, omdat bekende kwaliteitsindicatoren niet goed passen bij de hematologie. Dit project levert kennis over proactieve integratie van palliatieve zorg binnen de vaak in opzet curatieve behandeling van patiënten met ernstige bloedkankers, nieuwe kwaliteitsindicatoren en een implementatieplan voor het tweesporenbeleid. En geeft aanbevelingen voor relevante richtlijnen om integratie van palliatieve zorg te verbeteren.
8. Tijdige palliatieve zorg voor dialysepatiënten – een nieuwe benadering
   Projectleider Marc Hemmelder, MUMC
   De richtlijn voor palliatieve zorg bij nierfalen prioriteert alleen dialysepatiënten met een verwacht overlijden binnen een jaar (+/-15% van totaal aantal dialysepatiënten). Dit kan leiden tot te late instelling van palliatieve zorg bij veel dialysepatiënten. Wij verschuiven de focus voor palliatieve zorg naar alle dialysepatiënten zonder kans op niertransplantatie (+/- 85%), aangezien zij geen kans hebben op genezing en een beperkte levensverwachting van enkele jaren hebben. Dit project levert gegevens voor betere markering van palliatieve zorg bij dialysepatiënten die geen transplantatie kunnen ondergaan. Deze resultaten kunnen leiden tot aanpassing van de richtlijn voor palliatieve zorg bij nierfalen waardoor dialysepatiënten die niet getransplanteerd worden eerder in aanraking kunnen komen met palliatieve zorg die de kwaliteit van leven verbetert.
9. AI voor risicoschatting en zorgplanning bij hartfalen (Care-Heart)
   Projectleider Alicia Uijl, Amsterdam UMC
   Elke dag overlijden er 22 mensen aan hartfalen in Nederland. In de laatste levensfase ervaren veel patiënten meerdere ziekenhuisopnames, wat hun kwaliteit van leven vermindert en de zorgkosten verhoogt. Huidige richtlijnen verschaffen te weinig informatie over wanneer moet worden begonnen met het vooruit plannen van palliatieve zorg. Dit project levert een geavanceerd gevalideerd AI-gestuurd model, dat geïntegreerd met elektronische gezondheidsdossiers, nauwkeurig voorspelt wanneer een patiënt met hartfalen de eindfase nadert. Dit maakt tijdige overgang naar comfortgerichte zorg mogelijk, wat de kwaliteit van leven verhoogt en onnodige ziekenhuisopnames en bijhorende kosten vermindert.
10. Passende palliatieve zorgdoelen bij dementie in de multiculturele samenleving
    Projectleider Jenny van der Steen, LUMC
    Het aantal mensen met dementie neemt de komende tijd binnen migrantengemeenschappen en etnische minderheden extra sterk toe. Culturele perspectieven hebben een grote invloed op de manier waarop dementie wordt ervaren en benaderd. Dit stelt zorgprofessionals, naasten en vrijwilligers voor uitdagingen bij het opstellen van passende cultuur sensitieve zorgdoelen. Adequate training is essentieel voor zorgprofessionals om passende zorgdoelen te formuleren. Dit project levert praktische tools en trainingen, waardoor zorgprofessionals beter in staat zijn om cultureel diverse zorgdoelen te realiseren. Dit kan de kwaliteit van leven en sterven van mensen met dementie verbeteren, en ook een positieve impact hebben op naasten en zorgprofessionals.
11. Gesprekken over intimiteit en seksualiteit met patiënten met hartfalen of COPD
    Projectleider Irene Jongerden, Amsterdam UMC
    Gesprekken over verandering in intimiteit en seksualiteit vinden nauwelijks plaats met patiënten met gevorderd hartfalen of COPD. Zowel ziekte als behandeling, en de daaraan gekoppelde fysieke en psychische problemen zoals pijn, vermoeidheid en angst, kunnen leiden tot veranderingen in intieme relaties en seksueel functioneren. Gesprekken over veranderingen in intimiteit en seksualiteit worden echter nauwelijks gevoerd in het ziekenhuis, door ongemak of onduidelijkheid wie dergelijke gesprekken zou moeten voeren. Door de aard van hun contact zijn verpleegkundigen veelal geschikte zorgprofessionals om dergelijke gesprekken aan te gaan. Het project verbetert de competenties van verpleegkundigen in het ziekenhuis zodat zij gesprekken aangaan over veranderingen in intimiteit en seksualiteit met patiënten met gevorderd hartfalen of COPD.
12. SPING blok: palliatieve pijnstilling voor kwetsbare ouderen met een heupfractuur
    Projectleider Miriam van der Velden, Amphia Ziekenhuis Breda
    Elk jaar worden in Nederland bijna 20.000 patiënten, vooral kwetsbare ouderen, opgenomen met een gebroken heup. Wanneer een operatie niet mogelijk of wenselijk is, is een zo goed mogelijke kwaliteit van leven nastreven noodzakelijk. Goede pijnstilling is hierin belangrijk, maar pijnbehandelingen die er nu zijn lijken niet optimaal. Daarom is spinale fenoltoediening als bestaande techniek doorontwikkeld voor kwetsbare ouderen met een gebroken heup: het SPING (Spinaal Phenol IN Glycerol) blok als nieuwe palliatieve pijnbehandeling. Dit project levert op maat gemaakte aanbevelingen voor het effectief toepassen van het SPING blok in de klinische praktijk. Het helpt om behandelmethoden te standaardiseren en te zorgen voor consistente, effectieve zorg voor patiënten in de palliatieve fase.
13. Het gebruik van artificiële intelligentie bij levenseinde beslissingen in de neonatologie
    Projectleider Elisabeth Kooi, UMCG
    Soms is de overlevingskans van een ernstig zieke pasgeboren baby zo klein, of is de toekomstverwachting zo somber, dat een belastende Intensive Care (IC) behandeling niet meer in het belang van het kind is en beslissingen over het levenseinde genomen moeten worden. Deze moreel beladen beslissing tussen doorbehandelen of palliatieve zorg wordt vaak na uitvoerig overleg met ouders en zorgprofessionals genomen. Het is echter niet altijd duidelijk welke factoren in die beslissing meewegen, hetgeen ‘samen beslissen’ bemoeilijkt. Dit project levert een digitale beslishulp op, dat bijdraagt aan het op een transparante wijze nemen van beslissingen in een evenwichtig gesprek tussen ouders en zorgprofessionals over het wel of niet inzetten van een palliatief traject voor een ernstig zieke pasgeborene.
14. LICHT: Levenseinde met Inclusieve Culturele en Holistische Tradities
    Projectleider Renate Verkaik, Trimbos-instituut
    Mensen met een Islamitische migratieachtergrond spreken veelal niet over het naderende levenseinde en vragen vaak om een curatieve behandeling. In de Nederlandse palliatieve en eerstelijns zorg is weinig bekend over wat zij vanuit culturele en religieuze tradities gebruiken als zelfzorgstrategieën voor fysieke, mentale en spirituele gezondheid. Het kennen van de voorkeuren, gebruik en behoeften van patiënten en mantelzorgers aan traditionele zelfzorgstrategieën kan bijdragen aan meer persoonsgerichte palliatieve zorg en een waardige laatste levensfase. Dit project levert kennis en een set producten voor educatie en informatievoorziening voor zorgverleners, patiënten en mantelzorgers van mensen met een islamitische migratieachtergrond in de 1e lijn in de (pre-)palliatieve fase.
15. Palliatieve Zorg & Ondersteuning is een zaak van iedereen
    Projectleider Marieke Groot, Hogeschool Rotterdam
    Capelle – en Krimpen aan den IJssel hebben te maken met een toenemend aantal mensen (veelal ouderen) met een complexer wordende zorgvraag en grotere behoefte aan palliatieve zorg en ondersteuning. Aanvragers hanteren als uitgangspunt dat sterven, rouw, verlies en zorgen voor mensen met een ernstige ziekte veel meer dan medische gebeurtenissen zijn en dat daarom een public health perspectief op zorg nodig is. Dit project levert inzichten in factoren van passende zorg en ondersteuning, (on)mogelijkheden van nieuwe woonzorgconcepten, samenwerking tussen generalistische en specialistische zorg en ondersteuning en een public health programma ‘Partnerschap in Palliatieve Zorg & Ondersteuning’.
16. Passende palliatieve zorg voor mensen met een Chinese achtergrond
    Projectleider T Zhu, Erasmus MC
    Mensen met een Chinese achtergrond worden geconfronteerd met uitdagingen in het bespreken van en toegang krijgen tot palliatieve zorg. Dit wordt in verband gebracht met hiaten in de kennis en communicatiebarrières. Het mogelijk maken van gesprekken over palliatieve zorg door en met Chinese patiënten is de eerste stap naar het verbeteren van hun palliatieve zorg. Dit project levert 2 kennispakket op: pakket 1 geeft uitleg over palliatieve zorg voor Chinese gemeenschappen en bevat ook het bordspel met richtlijnen voor facilitators die palliatieve zorg willen bespreken met hun gemeenschappen. Pakket 2 biedt handvatten aan zorgverleners die Chinese gemeenschappen willen bereiken en hen passende palliatieve zorg willen bieden.
17. Patiënt- en naastenparticipatie in ethische reflectie op morele dilemma's in palliatieve zorg
    Projectleider Suzanne Metselaar, Amsterdam UMC
    Er is al veel ontwikkeld om morele twijfels gestructureerd te bespreken, zoals moreel beraad en CURA. Hierbij zijn de patiënt zelf en hun naasten echter nog nauwelijks betrokken. Zorgverleners weten niet of en hoe dit kan, en naasten en patiënt zijn vaak onbekend met de mogelijkheid om te participeren in een moreel beraad. Dit is problematisch, omdat patiënt en naasten dan niet direct kunnen aangeven wat voor hen belangrijk is in de situatie. Dit project levert een handleiding voor zorgprofessionals, een handreiking voor patiënten en familie en een e-module voor zorgprofessionals.
18. Palliatieve sedatie thuis: huidige praktijk en toekomstperspectieven 
    Projectleider Arianne Stoppelenburg, Erasmus MC
    Het Zorgpad Stervensfase is een bewezen effectief instrument om zorg te stroomlijnen en af te stemmen, maar in de thuissituatie complex om toe te passen, onder andere door de betrokkenheid van diverse zorgverleners met verschillende manieren van dossiervoering. Ook bij toepassing van het Zorgpad is palliatieve sedatie een veelgebruikte interventie in de stervensfase. Opvattingen over de (morele) wenselijkheid van het veelvuldig toepassen van palliatieve sedatie thuis wisselen sterk. Dit project levert ethisch doordachte en door wetenschappelijk bewijs onderbouwde aanbevelingen voor landelijke en internationale richtlijnen, handreikingen over zorg in de stervensfase en communicatie over palliatieve sedatie.
19. Naar optimalisatie en individualisering van palliatieve sedatie
    Projectleider Eric Geijteman, Erasmus MC
    Continue palliatieve sedatie (CPS) wordt vaak toegepast aan het einde van het leven. In 2021 werd 23% van alle sterfgevallen in Nederland voorafgegaan door CPS. Het medicijn van voorkeur bij de inzet van CPS is Midazolam. Tot op heden ontbreekt het aan houvast inzake welke dosering Midazolam een individuele patiënt dient te krijgen. Hierdoor komt het voor dat het lijden van de patiënt onvoldoende of niet tijdig wordt verlicht. Dit project levert een doseringshulpmiddel voor het juist toedienen van Midazolam voor CPS dat sneller leidt tot een tijdige verlichting van de symptomen van patiënten in hun laatste levensdagen. Wat resulteert in een betere kwaliteit van sterven voor meer patiënten.
20. Vervroegen van palliatieve zorg bij personen met hartfalen (UPSTREAM-HF)
    Projectleider Tiny Jaarsma, Universitair Medische Centrum Utrecht
    De toename van patiënten met chronisch hartfalen is een gevolg van de vergrijzing en verbeterde behandelingen van hartziekten. Het verloop van hartfalen is onvoorspelbaar, met veel symptomen en frequente ziekenhuisopnames, zelfs in de laatste fase. Duidelijke afspraken over wensen en verwachtingen ontbreken vaak. Een palliatieve benadering is voor velen voordelig, maar wordt te laat, te weinig en te gefragmenteerd toegepast. Dit project richt zich op het verbeteren van de palliatieve zorg binnen de cardiologie, waardoor patiënten met hartfalen minder symptomen en zorgen ervaren. En levert daarnaast gegevens op naar de langetermijneffecten van vroege integratie van palliatieve zorg.