Jonge mensen met dementie

Jonge mensen met dementie vormen een groeiende groep en hebben vaak een andere vorm van dementie dan mensen boven de 65 jaar.

Het samenwerkingsverband YOD-molecular doet onderzoek naar het beter herkennen van dementie op jonge leeftijd, door nieuwe testen te ontwikkelen om het gedrag, sociaal-cognitieve vaardigheden, taal en waarneming te meten. Ook wordt het onderliggende mechanisme ontrafeld door biologische kenmerken van specifieke hersengebieden in kaart te brengen en met behulp van artificiële intelligentie modellen te maken waarin klinische en biologische kenmerken gekoppeld worden. Hiermee wordt de diagnostiek en de ontwikkeling van nieuwe therapieën versneld.

Een ander consortium - YOD-INCLUDED - doet onderzoek naar de oorzaak, diagnose, zorg en behandeling van dementie bij jonge mensen. Zij hopen inzicht te krijgen in de fase van dementie voordat symptomen zich uiten. En willen zo (vroege) diagnostiek verbeteren. De onderzoekers hebben ook de wens bij te dragen aan betere zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten.

Binnen het project SPANkracht is een pakket ontwikkeld voor zinvolle daginvulling speciaal voor jonge mensen met dementie. Daarin staat sociaal contact, plezier maken, fysiek actief blijven en nuttig voelen centraal. Dit pakket richt zich op de persoon met dementie zelf, waarbij de mantelzorger of zorgprofessional ondersteunen en is beschikbaar via het UKON. Met vervolgfinanciering zijn modules ontwikkeld om ook casemanagers te leren denken in mogelijkheden en de zorg voor mensen dementie en hun naasten persoonsgerichter te maken. De modules en bijbehorende toolbox zijn beschikbaar via het Kenniscentrum Zorginnovatie Hogeschool Rotterdam en het UKON. 

Jonge mensen met dementie willen graag zo lang mogelijk hun baan behouden. Het WerkDEM-kompas zal hiervoor handvatten bieden. Het is bedoeld voor iedereen die een rol speelt bij het leven van een werknemer met dementie. Zoals naasten, werkgevers, HR-professionals, collega’s, bedrijfsartsen, casemanagers, UWV-medewerkers en huisartsen.

Probleemgedrag komt bij jonge mensen met dementie even vaak voor als bij oudere mensen met dementie, maar de impact voor de omgeving is wel groter. Hoe kunnen zorgverleners het beste omgaan met probleemgedrag in het verpleeghuis?

Er zijn diverse interventies en tools ontwikkeld om betere zorg en ondersteuning te bieden voor jonge mensen met dementie en voor mensen met een verstandelijke beperking en (beginnende) dementie. Dit zijn specifieke doelgroepen waarbij dementie minder snel gesignaleerd wordt, waardoor niet altijd passende en persoonsgerichte ondersteuning geboden kan worden. De projecten hebben geleid tot betere signalering, meer kennis van dementie en betere diagnostiek om zo goede en persoonsgerichte zorg en ondersteuning te kunnen bieden.

Binnen het RHAPSODY project is een online programma dat is ontwikkeld binnen een Europees consortium verder uitgerold en vertaald naar de Nederlandse situatie. Het programma heet ‘Online training dementie op jonge leeftijd’ en is beschikbaar gesteld via het platform dementie.nl. Het programma is met vervolgfinanciering geëvalueerd. De evaluatie liet zien dat de training goed aansluit bij de behoeften van mantelzorgers.