Zorg en ondersteuning bij mensen met dementie binnen een specifieke doelgroep
Op weg naar implementatie van de zorgstandaard voor jonge mensen met dementie
De bestaande zorg en ondersteuning bij dementie sluit vaak onvoldoende aan op wat jonge mensen met dementie nodig hebben. Bestaande interventies zijn niet altijd geschikt voor het gebruik bij dementie op jonge leeftijd, omdat ze ontwikkeld zijn op basis van de behoeften van ouderen. Daarnaast wordt het onderwerp ‘dementie op jonge leeftijd’ niet behandeld in de reguliere opleidingen van zorgprofessionals, waardoor zij niet goed weten hoe zij deze doelgroep moeten ondersteunen. Ook zijn zorgaanbieders soms zoekende in hoe zij nu een zorgketen voor de doelgroep kunnen ontwikkelen.
In dit project werd de landelijke zorgstandaard 'dementie op jonge leeftijd' vertaald naar een regiospecifiek zorgprogramma in drie pilotregio'’s onder begeleiding van Vilans. Daarnaast werden er onder leiding van het UKON twee scholingsprogramma's ontwikkeld en geëvalueerd door zorgprofessionals die met deze doelgroep werken. Een eHealth-interventie voor naasten werd onder leiding van het Alzheimer Centrum Limburg verder ontwikkeld, zodat ook andere gezinsleden, zoals kinderen en broers en zussen, hiervan gebruik konden maken. De scholingsprogramma’s en eHealth-interventie zijn beschikbaar gesteld voor een breder publiek.
“We hebben echt gekeken wie deze producten straks gaan gebruiken en met die mensen hebben we de producten ook ontwikkeld. Dan zie je dat de producten goed aansluiten op de vraag vanuit het veld”.
Resultaten en vervolg
De opleidingen die zijn ontwikkeld en geïmplementeerd, werden positief ontvangen en geëvalueerd door de zorgprofessionals. Deze opleidingen zijn nu op een langdurige manier geïntegreerd binnen de Radboudumc Health Academy en hogescholen Windesheim en InHolland. Ook werd een raamwerk gecreëerd voor de ontwikkeling van opleidingen voor paramedici en vaktherapeuten.
Christian Bakker geeft aan dat dit onderwerp verder meer regionaal aangepakt moet worden. Een goed voorbeeld hiervan is het consortium YOD-INCLUDED dat onderzoekt hoe de diagnostiek, behandeling en begeleiding bij dementie op jonge leeftijd beter kan. “YOD-INCLUDED is gericht op de uitvoer van de wetenschapsagenda ‘dementie op jonge leeftijd’. Naast het opzetten van een meerjarig cohort waarin we mensen gaan volgen om beter zicht te krijgen op de doelgroep en wat voor hen belangrijk is, gaan we ook regio’s ondersteunen in netwerkvorming. Omdat de doelgroep dementie bij jonge mensen zo klein is, moet er meer netwerkzorg geboden worden in de regio’s met andere zorgaanbieders. Daarnaast ontwikkelen we in dit project passende psychosociale interventies voor de doelgroep en passen we die duurzaam in het zorgaanbod. Dit doen we door onder andere een keuzewijzer te ontwikkelen voor het gezin, waarop de beschikbare interventies voor dementie op jonge leeftijd zichtbaar zijn. Met deze keuzewijzer kun je bepalen welke interventie bij welk gezin past, zodat je gericht iets kunt vinden wat past bij deze persoon.”
Lees hier meer over dit project, de samenwerkende kennis -en zorgorganisaties en de behaalde resultaten.
(H)erken je dementie bij mensen met een verstandelijke beperking?
De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is toegenomen. Ze krijgen daardoor met leeftijdsgebonden gezondheidsproblemen te maken. Eén van de problemen is dementie. Daarnaast is dementie een ziekte die ook vaker ontwikkeld wordt bij mensen met een verstandelijke beperking. Karlijn Kwint (Programmaleider (H)erken jij dementie?, Vilans) geeft aan dat de signalen die deze mensen geven anders kunnen zijn en vaak moeilijker te interpreteren dan bij mensen die geen verstandelijke beperking hebben. Signalen die wijzen op (beginnende) dementie worden soms moeilijk herkend doordat er al sprake is van verminderde vermogens door de verstandelijke beperking. Zij ziet de vragen over dit onderwerp toenemen, doordat deze groep mensen steeds vaker oud wordt.
Het project, genaamd "(H)erken je dementie bij mensen met een verstandelijke beperking?", bracht (zorg)organisaties als Philadelphia, Hanze Hogeschool, UMC Groningen, KansPlus, Stichting Zet, Erasmus MC en Vilans samen om bewustwording en kennis over dementie binnen deze doelgroep te vergroten. Het doel was om betere signalering, meer kennis van dementie en verbeterde diagnostiek te bevorderen, zodat persoonsgerichte ondersteuning en zorg geboden kan worden.
Dit project omvatte zes deelprojecten met diverse vraagstellingen:
Deelproject 1 Kansplus ontwikkelde campagnematerialen, zoals posters, video's en middelen voor social media, om bewustwording over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking te vergroten.
Deelproject 2 Kansplus richtte zich op het delen van kennis en ervaringen met naasten. Dit omvatte een online congres en het openstellen van digitale dementiekamers.
Deelproject 3 Hanzehogeschool Groningen richtte zich in samenwerking met UMC Groningen en Rijksuniversiteit Groningen op het in kaart brengen van de Nederlandse situatie. Door toegepast wetenschappelijk onderzoek is meer inzicht gekregen in o.a. prevalentie van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. De resultaten zijn uitgewerkt in de factsheet ‘Basis op orde’
Deelproject 4 Philadelphia behandelde het recht op goede en zorgvuldige diagnostiek bij dementie. Hierbij werd gebruik gemaakt van actuele diagnostische kennis en praktijkervaringen vanuit het Netwerk Gedragsdeskundigen Ouderen om een nieuwe handreiking diagnostiek te ontwikkelen, met input van diverse sectoren, zoals huisartsen en medische specialisten. Dit heeft geresulteerd in een nieuwe handreiking.
Deelproject 5 Vilans werkte aan praktijkproducten om de herkenning van dementie te verbeteren. Voorbeelden hiervan zijn de signaleringsladder dementie en DisDAT. Deze producten werden samen met een aantal organisaties in de gehandicaptenzorg door middel van pilots ontwikkeld.
Deelproject 6 Stichting Zet had als doel om meer aandacht te genereren voor mensen met een verstandelijke beperking en beginnende dementie in een multidisciplinair lokaal netwerk in de regio Noord-Brabant. Dit omvatte agendering, bewustwording en kennisdeling met lokale netwerken en praktijkpartners, met de resultaten toegankelijk gemaakt via Webinars.
Ook is er aansluiting gezocht met andere programma’s, om de bekendheid van dementie bij ‘bijzondere doelgroepen’ (zoals jonge mensen of mensen met een verstandelijke beperking) te vergroten. Denk bijvoorbeeld aan het programma Dementiezorg voor Elkaar. Dit resulteerde in een aantal webinars en deelname aan een online congres op het gebied van dementie.
Resultaten en vervolg
Karlijn Kwint geeft aan dat de bekendheid rondom dit thema naar aanleiding van deze projecten is toegenomen.
“Familieleden en naasten hebben tijdens een bijeenkomst aangegeven dat er meer verschijnselen op hun plaats vallen nu ze weten hoe het ziektebeeld en de signalen eruit kunnen zien bij deze doelgroep. Doordat dit onderwerp vanuit 6 deelprojecten is opgepakt, waarbij ieder deelproject een eigen invalshoek had, hebben we het onderwerp op een brede manier bekend kunnen maken en hierdoor meer bewustzijn kunnen creëren.”
Na afronding van deze deelprojecten zijn er tools en diagnostische modellen ontwikkeld die professionals in de gehandicaptenzorg, familie en naasten helpen bij het herkennen van dementie. Deze tools en modellen zijn terug te vinden op vb-dementie, herkenjijdementie.nl en Kennispleingehandicaptensector.nl. Ook zijn er artikelen geschreven voor het vakblad Denkbeeld, die ingaan op onder andere de kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking en dementie en hoe je hiermee om kunt gaan.
Lees hier meer over dit project, de samenwerkende kennis -en zorgorganisaties en de behaalde resultaten.
Conclusie toekomstgerichte versterking van dementiezorg bij specifieke doelgroepen
Deze projecten hebben een bijdrage geleverd aan de verbetering van de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie en mensen met dementie en een verstandelijke beperking. Niet alleen is de signalering verbeterd, maar er is ook een solide basis gelegd voor verdere ontwikkelingen in de zorgsector. De nadruk op regionale aanpak en netwerkvorming, evenals de ontwikkeling van praktijkgerichte tools en diagnostische modellen, zijn stappen in de richting van een meer geïntegreerde en persoonsgerichte zorgbenadering. Het is belangrijk om deze inspanningen voort te zetten en uit te breiden, om de levenskwaliteit van personen met dementie en hun families verder te verbeteren.
Twee nieuwe subsidies rondom onderzoek bewustwording dementie
Wilt u zelf ook onderzoek doen naar bewustwording rondom dementie? Binnen het ZonMw-Onderzoeksprogramma Dementie openen binnenkort twee subsidierondes. Het betreffen de rondes ‘Subsidieoproep Verspreidings- en Implementatie Impuls (VIMP’s) binnen dementiezorg’ en ‘Open subsidieoproep implementatie binnen dementiezorg’.
Meer informatie over deze subsidieoproepen kunt u hier vinden.