Passende zorg vraagt om passende dataregistratie

Dagvoorzitter Raphael Hemler, kno-arts in het Gelre ziekenhuis Apeldoorn, benadrukt de noodzaak om structureel meer te meten gedurende een behandeltraject en data uit kwaliteitsregisters te delen en bespreken met anderen, zodat er samen gekeken kan worden naar betere behandelkeuzes. Uitkomstensets worden dus niet langer alleen vergeleken, maar ook daadwerkelijk gebruikt om de zorg te verbeteren – zowel in een mono- als in een multidisciplinaire setting. Zo wordt zorg niet alleen relevanter voor patiënten, maar wordt er ook een lerend en zelf-verbeterend systeem gecreëerd dat op data gebaseerd is. 

De middag begint met een paneldiscussie waarin artsen, beroeps- en wetenschappelijke verenigingen en een patiëntvertegenwoordiger hun ervaringen met spiegelsessies bespreken. Door data en mogelijke variaties bespreekbaar te maken in een vertrouwelijke setting, met zorgverleners en mogelijk ook patiënten, kunnen er samen concrete acties worden opgesteld die de zorg verbeteren.

Al snel wordt duidelijk dat spiegelsessies een goede stap zijn om data daadwerkelijk te gaan gebruiken. Lideke van der Steeg, kinderchirurg bij het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, benadrukt dat je er met transparantie alleen nog niet bent. ‘Alleen inzichtelijk maken waar je nu staat in vergelijking met anderen, doet verder niets. Je moet met elkaar praten om te verbeteren.’ Klinisch epidemioloog en internist-vasculair geneeskundige Carianne Verheugt van het LUMC, voegt daaraan toe: ‘Richtlijnen zijn belangrijk, maar het zijn maar richtlijnen. Ze zijn tweedimensionaal, en niet gericht op real world-data. Een spiegelsessies maakt data driedimensionaal. Het kijkt naar wat het écht is.’ 

Vertrouwen

Ook Grard Nieuwenhuijzen, oncologisch chirurg bij het Catharina Ziekenhuis Eindhoven, ziet het belang van een gezamenlijk gesprek om van elkaar te kunnen leren, en legt de nadruk op vertrouwen. ‘Vertrouwen is ontzettend belangrijk. Het gaat niet om afrekenen, maar juist om tips geven. Dat creëert de sfeer om te verbeteren.’ Het advies wordt daarbij gegeven om van tevoren de data met de deelnemers te delen, en de focus te leggen op het proces en de overstijgende handelingen waar iedere zorgverlener mee te maken heeft.

Patiëntparticipatie

Als senior adviseur patiëntbelang bij de patiëntenfederatie Nederland, adviseert Dominique Sprengers om ook patiënten te betrekken bij een spiegelsessie. ‘Je mist anders een stukje in de kwaliteitscyclus. Het is nuttig om te horen hoe deze data zich heeft ontwikkeld in de praktijk.’ Om het vertrouwen tussen zorgverleners en patiënten in zo’n kwetsbare sessie te kunnen waarborgen, raadt Felix Hers, arts-onderzoeker SPIEGEL-project bij DICA, aan een neutrale moderator aan te stellen die de data kan lezen zonder te oordelen. ‘Het voegde echt wat toe om een moderator met ervaring uit te nodigen. Zij werden gezien als objectief én als experts. Het creëerde een fijne sfeer.’

De stap naar impact

Op de vraag hoe je de stap maakt naar impact, benadrukt Heleen Staal, orthopedisch chirurg bij Maastricht UMC, dat spiegelsessies een belangrijke tool zijn om data niet langer te zien als statistiek, maar als bron. ‘Het gaat erom om het getal zelf te bespreken. Wat betekent dit getal voor jou? Door daar samen naar te kijken, kunnen we landen op concrete aanpassingen.’ Daarnaast zien de panelleden dat een eerste sessie vaak tot een tweede leidt. Ondanks enige terughoudendheid, lijkt er wel behoefte aan samenwerking te zijn onder zorgverleners. ‘Het is dus belangrijk om tegengas te geven bij terughoudendheid,’ zegt Willem Jan Bos, bijzonder hoogleraar Nierziekten: uitkomsten van zorg aan de Universiteit Leiden. ‘Kijk of je spiegelsessies een onderdeel van je kwaliteitsregistratie kan maken, want de behoefte zit er.’
 

Data-analist Ilse Oostingen en expertise medewerker Rik van de Kamp van het Nederlandse Hart Registratie (NHR) demonstreren vervolgens hoe het NHR data toegankelijk en bruikbaar maakt voor zowel patiënten als ziekenhuizen. Voor patiënten heeft het NHR een website en tool gelanceerd: hartenvaatcijfers.nl. Door vragen over hun eigen situatie te beantwoorden, kunnen patiënten een indicatie krijgen van wat anderen in eenzelfde situatie hebben ervaren. Deze informatie wordt verbeeld in eerder-geteste infographics, die patiënten vervolgens kunnen printen en meenemen naar hun arts als zij hun behandeltraject gaan bespreken. 

Uitkomstgericht visiteren

Daarnaast focust het NHR zich op uitkomstgericht visiteren, waarbij zij de data uit het kwaliteitsregister bruikbaar maken voor ziekenhuizen. Dit gebeurt door een compleetheidscheck van de aangeleverde data, een dashboard waarmee data geanalyseerd en besproken kan worden, en rapportages en benchmarks die een ziekenhuis kan gebruiken om zich voor te bereiden op een audit of visitatie. Zo wordt niet alleen de datakwaliteit en onderlinge samenwerking versterkt, maar wordt het kwaliteitsregister ook ingebed in het ziekenhuisbeleid. ‘Kijk samen met het ziekenhuis naar wat je doet met deze informatie’, stelt Rik van de Kamp. ‘Het is ook een startpunt voor de visiteur. Je kunt samen kijken waar verbeterpunten liggen.’

Vervolgens delen bijzonder hoogleraar Willem Jan Bos en Nynke Kampstra,  adviseur kennisinstituut bij de Federatie Medisch Specialisten (FMS), hun inzichten in het registreren van data bij conservatieve behandeling van nierziekte, in dit geval de keuze om niet te dialyseren. Door deze registraties op te nemen als een volwaardige optie, wordt er uitkomstdata verzameld die niet eerder beschikbaar was. In dit geval blijkt dat de keuze voor een conservatieve behandeling bij patiënten van 80 jaar of ouder juist levensverlengend kan zijn – een andere uitkomst dan voorheen gedacht. De optie om niet-behandelen als volwaardige behandeling te registreren heeft de uitkomstenset in de nefrologie dus verandert. Willem Jan Bos: ‘Vaak weten we niet wat de data is als we niet interveniëren, want dat houden we niet bij. Voor passende zorg heb je passende kwaliteitsregistraties nodig, inclusief conservatieve behandelingen waarbij we dus geen interventie plegen.’ Daarbij blijft de arts nog steeds in contact met de patiënt, zelfs als ze niet behandelen.

Beleidsadviseuren Jonas Kleinbergen van het Koninklijke Nederlandse Genootschap voor Fysiotherapie en Dieudonné Trip van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging hebben gekeken naar de stepped care ketencyclus en uitkomsten over de lijnen heen bij artrose patiënten. Om een logisch zorgpad op te zetten vanuit het stepped care-model, is er een koppeling nodig tussen de 2 kwaliteitsregisters. Het meten van uitkomsten en registeren van data in beide registers is daarbij een belangrijke stap, om zo samen de zorg te kunnen verbeteren. Daarnaast blijkt er vaak overlap te zitten in richtlijnen vanuit eerste en tweede lijn, maar die komen niet altijd overeen. ‘Ons advies is om die richtlijnen te verbinden’, zegt Dieudonné Trip. ‘Verandert er een richtlijn bij fysiotherapie, geef dan een seintje bij orthopedie. Zo creëer je een gezamenlijke leidraad over wat stepped care nu eigenlijk is. En daar is echt behoefte aan.’ 

Daarna vat Matthijs Ruiter, senior adviseur bij kennisinstituut van de FMS, de geleerde lessen voor wetenschappelijke verengingen samen. Het gebruik van de kwaliteitscyclus staat hierbij voorop, als koppelstuk tussen kennisontwikkeling en toepassing. In de spreekkamer leidt deze cyclus tot betere communicatie via patiënt-toegepaste informatie. In het veld creëert het meer inzicht in de eigen prestaties door spiegelsessies en uitkomstgericht visiteren. Wetenschappelijke verenigingen kunnen daarnaast kennisvragen en knelpunten uit de geregistreerde data identificeren, en uitkomstinformatie gebruiken als primaire bron in het opstellen van richtlijnen. Dit is veel werk, maar verenigingen staat er niet alleen voor. ‘Wetenschappelijke verenigingen hoeven niet alles te organiseren, maar het helpt om te zeggen waar je staat, waar je heen wilt en hoe je daar komt,’ aldus Matthijs Ruiter. ‘Pak dus de regie. En dan kun je de cyclus laten draaien.’

Uitkomstgericht werken kan per vereniging verschillen. Daarom wordt er er een toolkit opgesteld, die binnenkort op de pagina Verduurzamen Uitkomstgerichte Zorg  beschikbaar is. 

In een afsluitende paneldiscussie wordt er teruggekeken op een mooie samenwerking en het fundament wat in dit project is geschetst. Maar er is ook werk aan de winkel is. Als directeur Kwaliteit bij de FMS, benadrukt Carolien Over-Meijer hoe belangrijk het is om goed te kijken naar datagebruik in richtlijnen. ‘Het kwaliteit-informatielandschap is nog niet compleet, en we gebruiken het ook nog niet correct.’ ‘We hebben meer regie nodig in onze registraties’, voegt Dennis van Veghel als directeur-bestuurder van het NHR. ‘Om van deze data te kunnen leren is een betere infrastructuur nodig.’ Ook Heleen Staal herkent dit knelpunt. ‘Het is een enorme prestatie dat het mogelijk is om data te koppelen, maar het zou minder energie moeten kosten.’

Doen we wat we nu kunnen doen

Voor de nabije toekomst, adviseert bijzonder hoogleraar Kwaliteit van de oncologische zorg Michel Wouters om verbeterpunten toe te voegen aan kwaliteitsregistraties. ‘Voor passende zorg heb je aandoeningsgerichte registraties nodig, die ook gefocust zijn op verbeterpunten.’ Willem Jan Bos legt de focus op het hier en nu. ‘Om het allemaal recht te trekken hebben we minstens 10 jaar nodig. Je moet nu aan de slag met wat we kunnen, en niet wachten tot dan.’ ‘Goed samenwerken en informatie delen is het meest belangrijke doel de komende 5 jaar,’ springt Dominique Sprengers van de Patiëntenfederatie bij. ‘Het gaat om doen wat we wel kunnen doen, natuurlijk met perspectief.’
 

Als laatste bedankt Marieke Visser, neuroloog bij het VU Medisch Centrum, namens de gehele ZonMw programmacommissie de onderzoekers en betrokkenen die met deze projecten hun collega’s gezamenlijk hebben geïnspireerd. ‘Wat we nodig hebben is lef. Dataregistratie leidt bij goed gebruik echt tot meer passende zorg, én motivatie onder professionals.’ Ze is overtuigd dat het glas half vol is. Nu is het de zaak om verder te blijven bouwen aan passende kwaliteitsregistraties die haalbaar zijn en daadwerkelijk kunnen bijdragen aan het verbeteren van waardegedreven zorg.