Het belang van communicatieve participatie

In deze blog neemt onderzoeker en hogeschoolhoofddocent Lizet van Ewijk, projectleider van het project Communicatie Optimalisatie door Participatie Ervaringen (COPE), ons mee in het belang van onderzoek naar communicatieve participatie.

In ‘Redefining the Survival of the Fittest’ beschreef Ruben1 al in 2000 dat de hedendaagse ‘fitheid’, of succes van een mens in de maatschappij, voor het overgrote deel bepaald wordt door iemands vermogen effectief te kunnen communiceren. Communicatie is een breed begrip. Er zijn talloze definities van communicatie, maar goed vastpinnen wat maakt dat een gesprek of interactie ‘geslaagd’ is, blijkt ontzettend moeilijk. Tegelijkertijd kent iedereen voorbeelden van momenten waarop effectieve communicatie in ieder geval niet is gelukt. Ruzies met een partner (of een ander kind op het schoolplein) waarbij je je punt niet duidelijk kunt maken of een (slecht nieuws) gesprek met een arts, waarbij je bij het verlaten van de spreekkamer driekwart van de informatie alweer kwijt bent (‘normaal’ is volgens onderzoek ongeveer 50-80%).

Communicatieproblemen komen veelvuldig voor en de impact ervan op het dagelijks leven is groot. Mensen met taal- en communicatieproblemen hebben een grotere kans hebben op het ontvangen van verkeerde zorg3, op complicaties4, en een (veel) grotere kans op sociaal isolement en depressie5. Een logopedist biedt behandeling en begeleiding aan deze mensen door het aanleren van nieuwe vaardigheden, technieken en coping strategieën die ervoor zorgen dat zij of hij (weer) mee kan doen.

Dit ‘meedoen door communicatie’ noemen we communicatieve participatie. Eén van de logopedisten uit ons consortium formuleerde het volgende: 'het belangrijkste doel van onze logopedische behandeling, namelijk communicatieve participatie, kunnen we niet evalueren of meten'. Logopedisten missen betrouwbare en valide instrumenten om communicatieve participatie in kaart te brengen en methodes om het behandelplan hierop aan te passen6. Dit bemoeilijkt het bieden van persoonsgerichte, logopedische zorg.

In het onderzoeksproject Communicatie Optimalisatie door Participatie Ervaringen (COPE) wordt hier samen met communicatiekwetsbare kinderen, jongeren en volwassenen onderzoek naar gedaan. Er wordt in 2 promotietrajecten gewerkt. In het ene traject wordt een item bank ontwikkeld waarmee communicatieve participatie gemeten kan worden vanuit het perspectief van de cliënt. We willen de inzet van deze item bank waarborgen en laten aansluiten bij logopedisten en hun cliënten. Daarom wordt in het 2e promotietraject een methode ontwikkeld waarmee logopedisten samen met cliënten participatiegerichte doelen op kunnen stellen, aan de hand van de item bank.

Onderzoek is ontzettend talig; subsidieaanvragen en project-overleggen barsten van vakjargon. Proefpersoon informatiebrieven bevatten veel informatie en zijn vaak moeilijk te begrijpen. Dit belemmert participatie van mensen die communicatiekwetsbaar zijn binnen onderzoek. Uitgangspunt in dit project is de samenwerking met communicatiekwetsbare mensen. Maar hoe doe je goed onderzoek met deze doelgroep? Hoe zorg je dat de participant met taalstoornis jouw proefpersoon informatiebrief begrijpt?

Hoe interview je een persoon die doof is, terwijl je zelf geen gebarentaal spreekt? In die situatie ben je als onderzoeker zelf ook communicatiekwetsbaar: je spreekt immers niet dezelfde taal als je participant en bent afhankelijk van een tussenpersoon. Een ander voorbeeld is het aangaan van een interview met een participant die stottert. Deze participant heeft meer tijd nodig om te spreken, en die tijd geef je graag. Maar lang spreken is ook vermoeiend. Kort je dan je interview in, met het risico dat de participant nog niet alles heeft kunnen vertellen? Of plan je een 2e afspraak?

Tips

Er is geen 'one size fits all' en in elke fase van het onderzoek en in alle communicatie met de participanten moeten afwegingen gemaakt worden op individueel niveau. Het liefst in samenspraak met de participant. En dat laatste is belangrijk. Tijdens alle fasen van het onderzoek proberen we de doelgroep te betrekken. Een voorbeeld daarvan is dat we aan de hand van de websites Is het B1 en zoekeenvoudigewoorden een concept proefpersoon informatiebrief opstellen. Deze laten we lezen aan cliëntvertegenwoordigers uit ons consortium en vragen hen om advies over de begrijpelijkheid en formulering van zinnen.

Datzelfde trekken we door in de communicatie rondom het onderzoeksproject. We stellen communicatievriendelijke nieuwsbrieven op, met korte, begrijpelijke informatie. Voor onze eindproducten beogen we hetzelfde te doen. Aan de hand van de Leidraad Communicatievriendelijk Meten van de Hogeschool Zuyd zullen we (opnieuw: sámen met de doelgroep) een communicatievriendelijke versie van de item bank ontwikkelen en ook de doelstellingsmethode zal toegankelijk zijn voor communicatiekwetsbare personen.

Bekijk voor meer informatie over communicatievriendelijk maken van onderzoek en over communicatieve participatie:

• Trainingen en materiaal van Stichting Pharos
• Podcast Communiceren is meedoen
• Instagram: @logopedie.promovendi

Literatuurreferenties

1 Ruben RJ. Redefining the survival of the fittest: communication disorders in the 21st century. Laryngoscope. 2000 Feb;110(2 Pt 1):241-5. doi: 10.1097/00005537-200002010-00010. PMID: 10680923.
2 Kessels RP. Patients' memory for medical information. J R Soc Med. 2003 May;96(5):219-22. doi: 10.1177/014107680309600504. PMID: 12724430; PMCID: PMC539473.
3 Hemsley, B., Werninck, M., & Worrall, L. (2013). 'That really shouldn't have happened': People with aphasia and their spouses narrate adverse events in hospital. Aphasiology, 27(6), 706-722.
4 Bersano, A., Burgio, F., Gattinoni, M., & Candelise, L. (2009). Aphasia burden to hospitalised acute stroke patients: need for an early rehabilitation programme. International Journal of Stroke, 4(6),443-447
5 Nys, G. M. S., Van Zandvoort, M. J. E., Van der Worp, H. B., De Haan, E. H. F., De Kort, P. L. M.,& Kappelle, L. J. (2005). Early depressive symptoms after stroke: neuropsychological correlates and lesion characteristics. Journal of the neurological sciences, 228(1), 27-33
6 Cohen, M. L., & Hula, W. D. (2020). Patient-reported outcomes and evidence-based practice in speech-language pathology. American Journal of Speech-Language Pathology, 29, 357-370. doi.org/10.1044/2019_AJSLP-19-00076

Tekst: Lizet van Ewijk
Eindredactie: ZonMw