'Een nieuwe onderzoekslijn opzetten is echt pionieren'

Gili Yaron van de Hogeschool Windesheim en Mirjam van Tilborg van de Hogeschool Utrecht kregen een persoonsgebonden hbo-fellowshipsubsidie. Ze leerden elkaar kennen tijdens een meeting voor ZonMw-fellows en besloten contact te houden. Hun projecten verbinden onderzoek, onderwijs en praktijk en moeten iets opleveren voor mensen met dementie en hun naasten. 

‘De eerste anderhalf jaar waren echt heel pittig,’ vertelt Gili. ‘Mijn leercurve was erg stijl. Maar nu kom ik er lekker in en mijn onderzoek begint nu echt vruchten af te werpen.’ Mirjam vond het ‘ongelooflijk spannend en een enorme verantwoordelijkheid’ om de fellowship te krijgen. Gaandeweg kwam ze erachter dat een praktijkgericht onderzoek niet volledig uit te stippelen is.

Het onderzoek van Mirjam richt zich op de oogzorg voor mensen met dementie. Die krijgt nu nog te weinig aandacht, zag ze in haar eigen optometriepraktijk in Boskoop. ‘Goed zien speelt een belangrijke rol in het dagelijks functioneren: bij sociale contacten, de kwaliteit van leven en langer zelfstandig wonen. Dit heeft ook invloed op hoe snel dementie zich ontwikkelt, blijkt uit recent onderzoek.’

Nu moeten mensen vaak meerdere keren dezelfde belastende onderzoeken ondergaan. Mensen met dementie worden hierbij vaak verkeerd begrepen. Bovendien laten veel van hen hun ogen pas laat of niet onderzoeken. Mirjam onderzoekt of dit anders georganiseerd kan worden en welke kleine aanpassingen thuis mogelijk zijn. ‘Dementievriendelijke oogzorg in 2028’, schreef ze als doel in haar subsidieaanvraag. ‘Ik wil oogzorg laagdrempeliger maken voor deze groep, beter laten aansluiten bij de praktijk,’ licht ze toe. 

Niet-aangeboren hersenletsel kent Gili uit haar jeugd – haar vader kreeg een herseninfarct toen zij 12 was. Hierdoor weet ze goed wat kwetsbaarheid en afhankelijkheid doen in persoonlijke relaties. ‘In dementie komen deze thema’s samen, maar alle relaties – ook als er geen dementie speelt – vragen om afstemming.’ 

Gili’s onderzoek draait om de relaties tussen de mensen die te maken hebben met dementie. Dat zijn er veel: de persoon met dementie zelf, naasten en professionals uit zorg en welzijn, zoals casemanagers, thuiszorgmedewerkers en artsen. In die zogenoemde ‘zorgdriehoek’ is het niet vanzelfsprekend dat mensen goed met elkaar kunnen opschieten, legt ze uit. ‘Maar dat is wel nodig om goed samen te werken; conflicten kosten tijd. Zo is het makkelijker een cliënt te douchen als eerst een goede relatie is opgebouwd.’

Om die relaties te verbeteren ontwikkelt ze praktische tools voor professionals. Bijvoorbeeld korte sparsessies tussen collega’s om complexe situaties gericht, snel en gestructureerd te bespreken.

Het belang van goede relaties bleek ook tijdens de uitvoering van Gili’s onderzoek. Het opbouwen van haar netwerk en de werving van deelnemers duurde langer dan verwacht.  ‘Dat was echt pionieren. Ik moest de taal van de praktijk leren spreken en mijn onderzoek vertalen naar hun belangen, want anders gaan mensen niet meedoen.’

Ze kreeg heel wat afwijzingen en onbeantwoorde mails, wat zorgde voor vertraging. Gili: ‘Aan het begin van mijn onderzoek lag ik soms in bed en dacht: wat heb ik me nou op mijn hals gehaald? Maar ik moest hier doorheen en heb nu competenties ontwikkeld waar ik de rest van mijn leven en carrière iets aan heb. Ik weet beter hoe ik met anderen een gesprek aan moet gaan over een gezamenlijk doel.’ 

Ook Mirjam heeft haar oorspronkelijke plan inmiddels aangepast. Na de eerste stakeholdersbijeenkomst, waaraan een aantal mensen met dementie deelnamen, werd het Mirjam duidelijk dat de volgorde van haar onderzoek anders moest. Een technologie die ze wilde gebruiken bleek bovendien toch niet beschikbaar. ‘Ik heb gemerkt dat praktijkgericht onderzoek best wel weerbarstig is,’ zegt ze. ‘Gelukkig kreeg ik hele positieve feedback van ZonMw op mijn nieuwe planning.’

Over die jaarlijkse rapportages voor ZonMw zegt Gili: ‘Ik zie het echt als een kans terug te kijken op de keuzes die ik heb gemaakt, om te reflecteren. Een kans om mijn verhaal te verhelderen en te versterken.’

Beide onderzoekers zijn nog maar anderhalf jaar bezig, maar hebben al veel gedaan in die tijd. Desondanks voelt het soms alsof ze niet snel genoeg gaan. Mirjam geeft naast haar werk als optometrist colleges, werkt mee aan een nieuwe onderzoekslijn en begeleidt docentonderzoekers. Afgelopen jaar schreef ze mee aan 4 andere onderzoekvoorstellen. ‘Opeens kom je in de spotlight te staan en word je neergezet als expert, terwijl ik voor mijn gevoel nog veel aan het leren ben.’

Ook Gili doet veel naast haar fellowship. Zo hielp ze een netwerk oprichten rond het thema relaties, seksualiteit en intimiteit bij dementie. En kreeg ze de kans om haar resultaten te delen via een animatie gemaakt door een professionele animatiestudio. De inzichten uit haar onderzoek zijn al verwerkt in de opleiding voor casemanagers dementie op de hogeschool waar zij werkt. ‘Dat wil ik graag verder opschalen naar andere casemanagementopleidingen’.

Inmiddels voelt Gili zich sterker in haar rol als projectleider. ‘Ik durf nu te zeggen wanneer iets langer duurt dan verwacht en die tijd te nemen, ook al staat dat niet in het oorspronkelijke plan. En ik durf ook te versnellen als dat beter past. Ook vertrouw ik meer  op mijn expertise.’ Haar co-onderzoeker en studenten doen een groot deel van de analyse van haar onderzoek. ‘Dat heb ik ook moeten leren loslaten. Ik kan niet alles. Juist omdat ik die grote lijn moet bewaken.’

Mirjam is bezig met een leiderschapscursus voor praktijkgericht onderzoek op de hogeschool. Die hielp haar het vertrouwen te krijgen dat ze op de goede weg zit. Ze leerde er ook dat je soms even de tijd mag nemen om je prioriteiten scherp te krijgen. Ook helpt het haar om met andere onderzoekers te overleggen, waaronder Gili. ‘Het is fijn om met elkaar te kunnen sparren. Af en toe vragen: hoe doe jij dat?’