Klinische fellows slaan brug tussen zorg en onderzoek

Een diagnose dementie wordt vaak gemist bij mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking. De bestaande cognitieve tests zijn namelijk vaak niet geschikt voor deze groep. Andere diagnostiek, zoals een ruggenprik of een PET-scan, is al snel te belastend. Dat zag neuroloog Floor Duits in haar werk in het Alzheimercentrum Amsterdam (Amsterdam UMC). ‘Deze mensen vallen vaak tussen wal en schip, waardoor ze niet de juiste begeleiding en zorg krijgen.’ Ze onderzoekt daarom minder belastende diagnosemogelijkheden, zoals bloedtests. 

Ook gaat ze, als onderdeel van haar fellowship, een geheugenpoli voor mensen met een verstandelijke beperking opzetten in het Amsterdam UMC. De patiënten die daar gaan komen, zal ze ook vragen of ze mee willen doen aan wetenschappelijk onderzoek. Daarbij richt ze zich onder andere op het 22q11-deletiesyndroom, de meest voorkomende chromosomale afwijking na het syndroom van Down. Uit onderzoek is bekend dat mensen met Down vaak vanaf hun 50^e Alzheimer krijgen. Hoe dat bij andere syndromen zit, is nog onduidelijk. ‘Dat is echt een hiaat in de wetenschap.’

Kinderarts Joany Zachariasse van het Erasmus MC werkt tijdens haar fellowship aan het beschikbaar maken van de gegevens die in het elektronisch patiëntendossier geregistreerd worden voor onderzoek. Dat doet ze met behulp van nieuwe technieken uit de biomedische informatica en statistiek. ‘We verzamelen in de zorg veel gegevens, maar benutten die nog weinig om de zorg te verbeteren’, zegt ze. Hoe kunnen we infecties bij kinderen beter monitoren, vroeg ze zich af. In samenwerking met 5 ziekenhuizen richt ze zich momenteel op data over de gevolgen van de RS-immunisatie. Deze krijgen alle baby’s sinds dit jaar aangeboden, omdat jaarlijks tientallen kinderen op de IC komen door deze infectie. 

Ook bij Joany komt haar onderzoeksidee uit de praktijk. Na corona bleken meer kinderen last te hebben van ernstige infecties dan daarvoor. ‘We hadden het idee dat als we beter gemonitord hadden, we eerder door hadden gehad dat er een toename was. Dan kun je mensen ook eerder waarschuwen.’

Beide fellows combineren onderzoek met andere werkzaamheden. ‘In een drukke academische kliniek moet je je onderzoekstijd goed bewaken’, zegt Floor. Ze geeft ook colleges en begeleidt coassistenten en promovendi. Joany is in opleiding tot kinderinfectioloog, heeft een keer per week spreekuur, naast klinische consulten. Ze geeft colleges aan AIOS en co-assistenten en begeleidt een promovendus. 

In het tweede jaar van haar fellowship zal Joany minder patiëntenzorg hebben en meer tijd voor haar onderzoek. De combinatie van beide bevalt haar sowieso. ‘Het is heel nuttig om te zien wat er in de praktijk gebeurt, omdat ik hierdoor de bevindingen uit mijn onderzoek goed kan plaatsen’, licht ze toe. 

Beide onderzoekers kregen eind vorig jaar het goede nieuws dat ze de beurs kregen. Dat was ‘fantastisch’, ‘superleuk’. Floor: ‘Het is heel belangrijk, zo’n persoonsgebonden beurs. Een aanvraag lukt vaker niet dan wel, dus het is extra fijn als je werk wordt beloond.’

Ze is blij dat ze nu verder kan in de wetenschap: ‘Het geeft mij veel werkplezier om vooraan te staan bij al die nieuwe ontwikkelingen.’ Als arts is het best lastig om na je promotieonderzoek onderzoek te blijven doen, legt ze uit, omdat je door je medische specialisatie een gat in je cv hebt. ‘Daarom ben ik zo blij met deze beurs. Het is een van de weinige waarbij het niet uitmaakt hoe lang geleden je bent gepromoveerd.’

Het project van Joany is in maart begonnen en Floor start officieel in juni. Joany vertelt dat ze direct berichtjes van collega’s kreeg die koffie met haar wilden drinken en haar vroegen om mee te denken met hun onderzoeken. ‘Je expertise wordt direct zichtbaarder.’

Floor is al volop bezig met de voorbereidingen. ‘Dat begint eigenlijk al met de aanvraag.’ Dat proces duurde voor beiden ongeveer een jaar. In die tijd spraken ze met veel mensen over hun onderzoek. Over vragen als: waarom is dit onderzoek zo belangrijk en wat zou er mis kunnen gaan?

Het is leuk en leerzaam om verantwoordelijk te zijn voor je eigen project, merken de fellows. Joany: ‘Eerdere onderzoeken deed ik onder de paraplu van een ander project of een andere onderzoeker. Nu ben ik de trekker van het project.’ Dat betekent ook knopen leren doorhakken, bijvoorbeeld over wat wel binnen dit project past. ‘Dat is soms lastig, maar gelukkig doen we het met een team en bespreken we complexe dingen met z’n allen.’

Floor heeft voor haar fellowship ook al knopen moeten doorhakken. Over de organisatie van de geheugenpoli bijvoorbeeld. ‘Ik merk dat ik daarin het voortouw mag nemen en dat ik daar al in ben gegroeid.’ Ook heeft ze in de afgelopen maanden nieuwe inhoudelijke kennis opgedaan, over genetische syndromen. Ondertussen schrijft ze aan een datamanagementplan en maakt afspraken met de biobank.

Floor hoopt dat de geheugenpoli over 4 jaar goed loopt en tegelijkertijd een voorbeeldfunctie heeft voor de rest van Nederland. ‘Tegen die tijd hoop ik extra financiering te hebben voor verder onderzoek en promovendi te begeleiden.’

Collega’s komen regelmatig met goede aanvullende ideeën uit de praktijk, heeft Joany gemerkt. Zo opperde iemand om ook onderzoek te doen naar het voorkomen van chronische aandoeningen bij kinderen. Ook hoopt ze in de toekomst aan te kunnen sluiten bij nieuwe technologische bevindingen, bijvoorbeeld om informatie te kunnen halen uit wat er in de ‘vrije tekstvelden’ staat, de notities van artsen in een patiëntendossier. ‘Dat wordt in de toekomst met de komst van taalmodellen mogelijk.’ Het is heel nuttig als zorgverleners en mensen die met data werken samenwerken, merkt ze, ‘zodat duidelijk wordt waar behoefte aan is en wat technisch mogelijk is.’

Beide onderzoekers zijn dus nog maar net begonnen aan hun project en hebben nu al genoeg ideeën voor vervolgonderzoeken. Ze hopen dat hun fellowship-onderzoek het begin vormt van een nieuwe onderzoekslijn.