Droge mond in de laatste levensfase

De Consultteams Palliatieve Zorg van zowel het Expertisecentrum Palliatieve Zorg (EPZ) in het Maastricht UMC+ (MUMC+) als het Leiden Universitair Medisch Centrum (LUMC) zien veel patiënten met droge mond in de klinische praktijk. Uit de literatuur komt zelfs naar voren dat tot 80% van de patiënten in de palliatieve fase last heeft van een droge mond (Davies, Buchanan, Todd, Gregory & Batsari, 2021, Verhoeven et al., 2022, Van der Baan et al., 2020). Het kan verschillende oorzaken hebben, zoals bepaalde ziektes, veranderingen in het lichaam bij het ouder worden of als bijwerking van medicijnen of behandelingen. Een droge mond heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Zo kan het zorgen voor pijn, slikproblemen en een veranderde smaak, én heeft het invloed op eten, spreken en slapen. En dat zijn nu juist allemaal dingen die een grote rol spelen in ons sociale leven.

Hoewel droge mond veel voorkomt, is er weinig aandacht voor bij zorgverleners en bij patiënten zelf. En de 3 verschillende richtlijnen Klachten van de mond: droge mond (Pallialine), Mondzorg (SKILZ) en Orale muscositis (IKNL)) voor de behandeling van droge mond zijn onvoldoende op wetenschap gebaseerd, weinig bekend en zorgverleners zetten ze niet structureel in. Daarom startten het Expertisecentrum Palliatieve Zorg LUMC en MUMC+ gezamenlijk een onderzoek naar interventies voor het behandelen van een droge mond.

Met ons 4-jarige ZonMw-project 'Droge mond bij levensbedreigende aandoeningen of kwetsbaarheid: een niet-medicamenteuze en medicamenteuze interventiestudie' willen we de zorg voor mensen met drogemondklachten in de laatste levensfase verbeteren en hun symptoomlast verminderen. We richten ons op patiënten met een minimale levensverwachting van 3 maanden. We onderzoeken 2 interventies: een Mond-Educatie-Programma (MEP) en de inzet van het medicijn pilocarpine.

In de 1e studie onderzoeken we bij 228 patiënten in 6 ziekenhuizen en 6 verpleeghuizen, of het gericht volgen van de richtlijnen met een Mond-Educatie-Programma (MEP) helpt om drogemondklachten te verminderen. Dit vergelijken we met de huidige zorg. De patiënt doorloopt in 12 weken het MEP samen met getrainde verpleegkundigen. Met het MEP brengen de verpleegkundigen de oorzaken van droge mond in kaart, geven zij voorlichting aan de patiënt en hun naasten, onder andere over de oorzaken van de droge mond, en kijken zij samen welke interventies passend zijn.

Met de 2e studie onderzoeken we de werking van het medicijn pilocarpine. Pilocarpine kan de speekselklieren stimuleren tot het aanmaken van speeksel. We kijken of pilocarpine een effectieve behandeling is voor drogemondklachten, door een groep patiënten die dit medicijn inneemt te vergelijken met een controlegroep die een placebo inneemt. Pilocarpine staat al in de richtlijnen, maar is voornamelijk bewezen effectief bij een droge mond veroorzaakt door radiotherapie of ziekte van de speekselklieren. Die effectiviteit is nog niet specifiek aangetoond voor een bredere patiëntengroep met drogemondklachten.

Wij vinden het belangrijk dat ons onderzoek leidt tot bruikbare en breed gedragen oplossingen, zodat er een grote kans is dat zorgverleners daarmee aan de slag gaan in de dagelijkse praktijk. Daarom onderzoeken we in een 3e kwalitatieve studie de ervaringen van deelnemende patiënten, naasten en zorgverleners met de huidige zorg rond drogemondklachten, en de bruikbaarheid van de bestaande richtlijnen voor de behandeling van een droge mond, het MEP en de inname van pilocarpine.
Ook onderzoeken we de kosteneffectiviteit van beide interventies.

Wij hopen op veel aandacht voor en bruikbare nieuwe kennis over de aanpak van een concreet en veelvoorkomend probleem binnen de laatste levensfase. We gaan alle resultaten breed verspreiden onder alle betrokken doelgroepen: patiënten en naasten, artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, en nog veel meer. De uitkomsten vormen ook input voor herziening van de bestaande richtlijnen. Het MEP, inclusief een praktisch implementatieplan, komt vrij beschikbaar zodat zorgorganisaties, zoals verpleeghuizen en ziekenhuizen, deze interventie ook kunnen gebruiken.

Met dit onderzoek kunnen we een mooie stap zetten richting het verminderen van drogemondklachten en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten in de palliatieve fase. Want ook de palliatieve patiënt verdient het om zo lang mogelijk aan de gewone dingen in het leven, zoals eten en praten, te kunnen deelnemen én daarvan te kunnen genieten!