Bij patiënten met primaire immuundeficiënties

Bij patiënten met primaire immuundeficiënties functioneert het afweersysteem niet goed. Deze mensen hebben een verhoogd risico op infecties en infecties verlopen vaak ook veel ernstiger dan bij gezonde mensen. Toen COVID-19 uitbrak was er daarom ook veel onrust bij deze patiëntengroep en hun behandelaars. Zij vroegen zich af wat deze wereldwijde virusuitbraak voor hen ging betekenen. Zouden zij ernstig ziek worden van COVID-19 en zouden ze wel herstellen als ze ziek zouden worden?

Deze patiënten deden nog meer wat ze altijd al doen, proberen weg te blijven van situaties waarin mogelijk een besmetting kon optreden om daarmee de kans op ziekte te voorkomen. Voor veel mensen om hen heen werd het ineens heel duidelijk wat het inhoudt  om een aangeboren afweerstoornis te hebben, namelijk continue bewust bezig zijn om infectie te voorkomen en weg te blijven van mogelijke bronnen van besmetting. Dit betekende dat veel van deze patiënten gedurende langere tijd in “isolatie” leefden. Ze vermeden sociale contacten, drukke plekken zoals winkels en konden soms gedurende langere tijd niet werken. De lange duur van deze maatregelen en de onzekerheid hierover hadden een grote impact op deze mensen.

Toen de vaccinaties beschikbaar werden, was de grote vraag of zij hier wel baat bij zouden hebben. Is het afweersysteem wel in staat om bescherming op te bouwen na vaccinatie? De patiënten waren zich er van bewust dat zij op andere vaccinaties in het verleden onvoldoende reactie hadden gehad en vroegen zich af of deze nieuwe vaccinaties tegen COVID-19 hen wel bescherming zouden bieden.

Er was nog niets bekend over de effectiviteit van COVID-19 vaccins bij patiënten met aangeboren afweerstoornissen. Omdat deze patiënten al zo lang in onzekerheid zaten door COVID-19 en de komst van vaccinaties geen gegarandeerde oplossing zou kunnen bieden, moest er iets gebeuren. Zo ontstond het idee om te starten met onderzoek naar het daadwerkelijke effect van COVID-19 vaccinaties bij deze patiëntengroep.

Samen met onderzoekers van alle academische ziekenhuizen zijn we daarom het VACOPID consortium gestart. Dit is een unieke, landelijke samenwerking waarin we de krachten hebben gebundeld om antwoord te geven op de vraag: ‘Is het afweersysteem van patiënten met aangeboren afweerstoornissen in staat om te reageren op COVID-19 vaccinatie?’

Samen met de landelijke patiëntenvereniging, Stichting voor Afweerstoornissen, hebben we het onderzoek opgezet en uitgerold. We waren verheugd dat we eindelijk iets konden betekenen voor deze groep die al zo lang in onzekerheid zat en hopen dat het onderzoek uiteindelijk kan bijdragen aan meer vrijheid voor deze mensen.

Het animo voor deelname aan deze studie was onder de patiënten dan ook groot en zo konden we snel starten. In totaal konden 700 proefpersonen deelnemen. In maart 2021 zijn we begonnen en in alle deelnemende centra werd keihard gewerkt om de studie uit te voeren. In het Erasmus MC hebben we met ons team in 3 weken 187 proefpersonen gezien en gevaccineerd. Het waren hele drukke weken, maar de sfeer was enorm positief. Iedereen had het gevoel iets belangrijks te kunnen doen nu voor deze patiëntengroep en de patiënten waren blij dat dit onderzoek plaatsvond omdat we hier van zouden leren wat COVID-19 vaccinaties nu voor hen zouden betekenen. De weken erna hebben we alle patiënten kunnen laten terugkomen voor een tweede vaccinatie. en hebben we in deze groep ook al verschillende metingen kunnen doen. Hoe goed reageerde het immuunsysteem op de vaccinatie? Binnenkort hebben wij antwoord op die vraag, want op dit moment worden alle uitslagen vanuit het land verzameld en geanalyseerd. We hopen snel met de eerste resultaten van deze studie te komen.

Bekijk hier alle blogs uit de blogserie.

Over het COVID-19 programma vaccinstudies

Eind 2020 heeft ZonMw in samenwerking met het RIVM in opdracht van het ministerie van VWS het deelprogramma COVID-19 Vaccinstudies opgezet. Dit programma richt zich op de ontwikkeling van kennis die direct bruikbaar is voor behandelaars en patiënten,  en kan bijdragen aan besluitvorming over de inzet van COVID-19 vaccins in Nederland. In december 2020 startte de subsidieronde ‘Urgente onderzoeksvragentraject vaccinstudies’. Het onderzoek richt zich hierbij op de optimalisatie van COVID-19 vaccinatie bij kwetsbare groepen. Er zijn 8 studies gefinancierd die onderzoek doen naar COVID-19 vaccinatie bij patiënten met een verstoord immuunsysteem door bijvoorbeeld aanleg, ziekte, medicatie, of transplantatie.

Tekst: Dr. V.A.S.H. Dalm
Beeld: Erasmus MC
Eindredactie: COVID-team ZonMw