Onderzoek naar COVID-19 vaccinatie bij kinderen en volwassenen met het syndroom van Down

Anderhalve meter afstand houden, mondkapje op, zo veel mogelijk thuiswerken. Bekende maatregelen, waar we ons zo goed mogelijk aan hebben geprobeerd te houden. Maar wat als je de regels niet begrijpt? Je opeens niet meer naar je werk of dagbesteding mag? Je niet zomaar iedereen een knuffel mag geven als je verdrietig of juist heel vrolijk bent?

Voor mensen met het Downsyndroom is de coronaperiode een onzekere en onduidelijke periode geweest. Deze groep heeft baat bij regelmaat en stabiliteit, maar door corona waren er ineens beperkingen en maatregelen waar ze zich aan moesten houden. Dat corona hiernaast ook gevaarlijker is voor hen, is een ongelukkige combinatie. Zij kampen vooral in hun jeugd, maar ook in het volwassen leven, met terugkerende luchtweginfecties en oorontstekingen. Dat heeft deels waarschijnlijk een anatomische grondslag, maar ook het afweersysteem speelt hierin een rol. En juist hierdoor is het niet vanzelfsprekend dat de vaccins bij deze groep goed werken. Mensen met Downsyndroom worden vaak niet meegenomen in de eerste effectiviteitsonderzoeken wanneer er een medicijn, of in dit geval een vaccin, ontwikkeld wordt. Des te meer reden om juist deze kwetsbare groep te onderzoeken.

Met de PRIDE studie onderzoeken we de afweerreactie op de coronavaccinaties bij de mensen met het Downsyndroom. Werken de vaccins net zo goed als bij de meeste mensen of hebben mensen het syndroom van Down  misschien een extra vaccinatie nodig? Met de uitslagen van het onderzoek hopen we een advies te kunnen geven om deze groep zo goed mogelijk te kunnen beschermen.

Voor mij persoonlijk leek het een grote verandering, overstappen van een drukke baan in de kliniek naar wetenschappelijk onderzoek. Gelukkig bleek de overgang minder groot dan gedacht, het was namelijk een race tegen de klok. Normaal gesproken is er bij wetenschappelijke onderzoek een langere aanlooptijd voor het includeren van patiënten. De ontwikkeling van vaccins ging echter enorm snel, waardoor we al binnen een maand na indienen bij de medisch ethische toetsingscommissie (METC) het eerste huisbezoek aflegden.

Daarnaast waren er natuurlijk enkele wisselingen in de vaccinatiestrategie waarbij ook de nodige aanpassingen in onze studie doorgevoerd moesten worden. Dit resulteerde in heel hard werken, gelukkig met een groot en erg gemotiveerd team! En met resultaat: er doen inmiddels 220 volwassenen met het syndroom van Down en bijna 100 gezonde controles mee. Hier zijn we erg trots op! Sinds het begin van juli mogen ook kinderen met Downsyndroom deelnemen aan de studie, zodat we ook voor de kinderen een goed advies kunnen geven.

Het meest trots zijn we natuurlijk op onze deelnemers. Voor deze mensen is het namelijk niet vanzelfsprekend om even bloed af te geven. Sommigen begrijpen niet goed wat er gebeurt, zijn erg gespannen, of hebben als kind nare ervaringen gehad met bloedafnames. En wat hebben ze het goed gedaan! We hebben op de huisbezoeken vele soorten tranen gezien. Van ouders tranen van dankbaarheid, van de deelnemers tranen van spanning, maar ook van trots en opluchting na de afnames. Het is een voorrecht om onderzoek te mogen doen bij deze patiëntengroep.  

Iedereen kan zich nog wel de foto herinneren van minister de Jonge die bij een bezoek aan de vaccinatielocatie van ’s Heerenloo een knuffel kreeg van een bewoner met Downsyndroom. Met datzelfde enthousiasme zijn wij in het PRIDE onderzoek gesprongen! Zodat we ervoor kunnen zorgen dat deze mensen weer gewoon een knuffel kunnen geven, omdat ze daar zin in hebben.

Bekijk hier alle blogs uit de blogserie.

Over het COVID-19 programma vaccinstudies

Eind 2020 heeft ZonMw in samenwerking met het RIVM in opdracht van het ministerie van VWS het deelprogramma COVID-19 Vaccinstudies opgezet. Dit programma richt zich op de ontwikkeling van kennis die direct bruikbaar is voor behandelaars en patiënten,  en kan bijdragen aan besluitvorming over de inzet van COVID-19 vaccins in Nederland. In december 2020 startte de subsidieronde ‘Urgente onderzoeksvragentraject vaccinstudies’. Het onderzoek richt zich hierbij op de optimalisatie van COVID-19 vaccinatie bij kwetsbare groepen. Er zijn 8 studies gefinancierd die onderzoek doen naar COVID-19 vaccinatie bij patiënten met een verstoord immuunsysteem door bijvoorbeeld aanleg, ziekte, medicatie, of transplantatie.

Tekst:Bianca Streng
Beeld: Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht
Eindredactie: COVID-team ZonMw