Domestico-studie: samen beslissen cruciaal voor keuzes rond nierdialyse

Ze is al vanaf haar geboorte nierpatiënt en inmiddels is ze drie transplantaties verder. Elisabeth van Schaik, nu voor in de 40, weet waar ze het over heeft. Haar eerste nierdialyse was een zogeheten buikspoeling (zie kader). Ze was 15 en deed de dialyse thuis. ‘Ik wilde mijn havo afmaken, zat bij de scouting en hield graag zelf de regie. In het kinderziekenhuis hebben ze me alles geleerd. Uiteindelijk ging de apparatuur ook mee naar zeilkamp. En op schoolreis naar Parijs.’ Van Schaik heeft zo al vroeg ervaren hoe belangrijk passende zorg is. Met 30 moest ze weer aan de dialyse. ‘Ik koos toen juist bewust voor een centrum. Ik was bang dat ik thuis – in m’n eentje – te veel geïsoleerd zou raken. Nu, tien jaar later, sluit ik wel alles zelf aan en bedien de machine. Helaas kan het in het centrum niet ’s avonds. Nu ben ik een deel van de tijd kwijt waarop mijn energieniveau juist het hoogste is.’

Als belangenbehartiger bij de Niervereniging (NVN) weet Karen Prantl hoe belangrijk het is om een ingrijpende behandeling als een nierdialyse goed te laten aansluiten bij iemands leven (zie ook het eerdere interview met Esmee Driehuis over het DOMESTICO-project). Het is ook niet voor niets dat ze Van Schaik heeft meegevraagd voor het interview. ‘Elisabeth was al jong heel weerbaar. Maar lang niet alle patiënten kunnen dat. Vanuit de NVN proberen we zorgverleners bewust te maken dat ze steeds alle stappen in het proces van samen beslissen met de patiënt doorlopen, als onderdeel van passende zorg. Jij bent weliswaar medisch deskundig, maar de patiënt is dat over zijn of haar eigen leven. In samen beslissen ben je veel meer een coach dan een expert. Om professionals in deze rol te ondersteunen, heeft DOMESTICO samen met de NVN onder meer een handreiking voor zorgverleners gemaakt.’

Als patiënt kun je intussen zeker ‘meesturen’. Een handig hulpmiddel dat Prantl vaak aanraadt, zijn de zogeheten ‘3 goede vragen’ die je aan een zorgverlener kunt stellen. De Nierwijzer is een rijke bron, onder meer met video’s van ruim 40 nierpatiënten van alle leeftijden. Er is ook een deel voor mantelzorgers. Heel relevant voor het goede gesprek zijn verder de informatie van de Nierstichting, de Nierfalen-keuzehulp en de keuzekaarten. Van Schaik gebruikt die ook, maar ze wil zelf naar eigen zeggen altijd ‘veel meer weten’. Dat tekent de manier waarop ze de relatie met haar zorgverleners vormgeeft. ‘Wat betreft kennis en ervaring sta je als individuele patiënt 10-0 achter. Ik werk er keihard aan om zelf veel uit te zoeken. Mijn professionele gesprekspartners merken al snel dat ik veel meer op gelijk niveau zit.’

Nefroloog Brigit van Jaarsveld (Amsterdam UMC) is een van de hoofdonderzoekers van het DOMESTICO-project, waarvan de eerste studie gegevens vanaf 2012 verzamelde (zie kader). Tussen 2003 en pakweg 2017 was er een gestaag dalende lijn in het aantal thuisdialyses, vertelt ze. Ook de zorgverzekeraars merkten die trend op, vooral bij de erg dure hemodialyse. Juist deze variant kun je overigens niet iedereen zonder meer thuis laten doen. Het vergt veel van patiënt en naasten, en je moet voldoende plek hebben voor de apparatuur en andere benodigdheden. Maar ook behandeling met buikdialyse, wat veel eenvoudiger thuis kan, kwam steeds minder voor. Van Jaarsveld: ‘Hoe minder ervaring we er allemaal mee hadden, hoe verder het afnam.’

Sinds 2017 vergelijkt DOMESTICO de uitkomsten tussen thuis- en centrumdialyse. Mentale en fysieke kwaliteit van leven, ervaren gezondheid en bijvoorbeeld symptoomlast verschillen niet, dus het komt aan op een weloverwogen keuze voor wat het beste bij iemand past. De richtlijnen geven geen voorkeur. Er staat alleen dat arts en patiënt in een proces van samen beslissen de voor- en nadelen van beide opties zorgvuldig moeten afwegen. Van Jaarsveld: ‘Mijn aanpak is om patiënten expliciet te vragen wat ze zou tegenhouden om thuis te dialyseren. Mensen hebben soms aannames die niet kloppen. Ze zeggen bijvoorbeeld: ik vind het riskant want thuis word ik niet bewaakt. Terwijl dat bij thuisdialyse juist erg goed geregeld is.’ Door de keuzehulpen weten mensen inmiddels wel steeds beter wat er kan, vervolgt Van Jaarsveld. ‘De interviews op de Nierwijzer zijn helpend. Kan het met een huisdier in huis? Hoe zit het met slapen? En belemmert het bijvoorbeeld je seksleven? Ik verwijs mensen altijd naar de verschillende bronnen. Ik vind thuisdialyse – waar passend – een erg mooie behandeling, waar je als patiënt ook veel sterker van kunt worden. We hoeven niet per se naar hoge aantallen, maar wél naar 100% samen beslissen over centrum of thuis.’

Binnen het DOMESTICO-project is de inbreng van ervaringsdeskundigen onmisbaar. De mantelzorgstudie van Driehuis laat zien dat het ook voor de naasten zwaar kan zijn. In het eerste jaar na het starten van thuisdialyse rapporteren mantelzorgers een lagere kwaliteit van leven. Uit interviews komt naar voren dat zorgverleners vooral in gesprek zijn met de patiënt en maar zelden vragen hoe het met de mantelzorger gaat. Van Jaarsveld herinnert zich een onlinebijeenkomst met ervaringsdeskundigen waarin Driehuis haar resultaten presenteerde. ‘Vooraf dachten we: hoe zal het vallen dat we geen verschil in kwaliteit van leven vinden? Maar de deelnemers waren er juist blij om. Een vrouw zei: dat betekent dat jullie steeds weer naar ons als individuele patiënten moeten luisteren, en naar onze naasten. Ze had gelijk, want het gaat erom wat voor patiënten de best passende keuze is, in hun situatie. Daarbij komt dat mensen als het ware een niercarrière doormaken, met steeds weer nieuwe fases. De beste behandeling is per definitie een levensloopaanpak die je samen vormgeeft.’

Van Schaik kan het belang van ervaringsdeskundigheid alleen maar onderstrepen. Zij zet haar ervaring onder meer in tijdens informatiebijeenkomsten. ‘Met een presentatie gaan we naar ziekenhuizen en regionale patiëntenverenigingen en bespreken hoe je als patiënt in een consult een goed gesprek kunt voeren. Het helpt je er goed van bewust te zijn wat er in jouw leven belangrijk is. Dat neem je dan mee naar het gesprek met de arts én in het proces van samen beslissen over een passende vorm van dialyse. Als patiënt heb je een stem. Het gaat erom manieren te vinden die stem ook te laten horen.’