‘Kiezen voor dialyse thuis of in een centrum is een heel persoonlijke afweging’

Als patiënten met nierfalen geen transplantatie kunnen of willen ondergaan, is dialyse meestal de andere optie. De meeste patiënten gaan naar een dialysecentrum of ziekenhuis, een minderheid dialyseert thuis. Terwijl dialyse thuis verschillende voordelen heeft, zoals meer flexibiliteit voor de patiënt. Esmee Driehuis is een van de promovendi in het DOMESTICO-project, waarvan de eerste studie in 2012 startte (zie kader). ‘Rond 2017 zagen artsen een daling van wel 40% in het aantal patiënten dat thuis dialyseerde. Was dat omdat zij dat bewust niet wilden? Verklaarden bepaalde barrières in de zorg misschien de daling? Of waren de uitkomsten van thuisdialyse slechter?’

Een vergelijking van dialyse thuis en in een centrum was moeilijk te maken. Eerder onderzoek liet geen grote verschillen zien. Los van de organisatorische haken en ogen bij het realiseren van thuisdialyse, blijven veel artsen ook wat huiverig voor slechtere gezondheidsuitkomsten, aldus Driehuis. Daarbij komt dat de richtlijnen geen voorkeur geven, vervolgt ze. Er staat alleen dat arts en patiënt in een proces van samen beslissen de voor- en nadelen van beide opties zorgvuldig moeten afwegen. En dat gebeurt kennelijk niet altijd. Driehuis wijst op een studie uit 2022 waaruit bleek dat in het samen beslissen soms een zekere sturing door de arts mee lijkt te spelen. 

Sinds 2017 bekijkt het DOMESTICO-project of de uitkomsten tussen thuis- en centrumdialyse verschillen. Het blijkt dat tot 3 jaar na het starten met dialyseren er geen verschil is in patiënt-gerapporteerde uitkomsten, zoals mentale en fysieke kwaliteit van leven, ervaren gezondheid en bijvoorbeeld symptoomlast. Dat geldt ook voor een eindmaat als ziekenhuisopnames. Maar deze resultaten op groepsniveau zijn niet zomaar te vertalen naar een beslissing van een individuele patiënt. Driehuis: ‘Voor iedere patiënt kan op elk moment iets anders passend zijn. Een oudere patiënt vindt het mogelijk fijn niet 3 keer in een week naar het ziekenhuis te moeten. Terwijl een patiënt met jonge kinderen misschien juist liever naar een centrum gaat, zeker als je daar ’s nachts kunt dialyseren. Je moet dus steeds weer samen met patiënten bespreken wat het beste past bij hun leven. En dat van hun naasten, want zij moeten patiënten bij thuisdialyse goed kunnen ondersteunen.’

Omdat samen beslissen cruciaal is voor de best passende keuze, is een handreiking voor zorgverleners gemaakt. Driehuis: ‘Het idee is dat artsen en andere zorgverleners op een niet-sturende manier de opties bespreken met patiënt en naasten. En dan niet alleen medische aspecten, maar bijvoorbeeld ook de sociale.’ Binnen het DOMESTICO-project is de inbreng van ervaringsdeskundigen cruciaal, besluit Driehuis. ‘Dialyse is ingrijpend voor alle betrokkenen. Patiënten en naasten hebben voor een goede afweging veel aan de Nierwijzer van de Niervereniging, een van onze samenwerkingspartners. Onze projecten dragen kennis aan voor de richtlijnen. Maar we willen vooral ook de praktijk heel concreet ondersteunen om tot passende zorg te komen.’

Tekst: Marc van Bijsterveldt
Beeld: Amsterdam UMC