ERDERA

Zeldzame aandoeningen zijn een groot probleem in de gezondheidszorg. Veel van deze aandoeningen ontstaan op jonge leeftijd en leiden tot een aanzienlijke daling van de levensverwachting. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch en verlagen de kwaliteit van leven. De diagnosestelling kan lang duren en voor veel zeldzame aandoeningen is geen therapie. Het gevolg is dat mensen met een zeldzame aandoening meer gebruik maken van zorg. 
Internationaal onderzoek is nodig voor het vergroten van kennis over preventie, diagnose en behandeling voor mensen die leven met een zeldzame aandoening.

De European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) is een internationaal partnerschap binnen het Horizon Europe-programma van de Europese Commissie.
ERDERA verenigt meer dan 170 internationale partners uit de publieke en private sector. Het gezamenlijk doel van deze partners is om vooruitgang te bewerkstelligen voor mensen met een zeldzame aandoening op het gebied van preventie, diagnose en behandeling. 

ERDERA bouwt voort op eerdere initiatieven zoals het European Joint Programme for Rare Diseases (EJP RD) en andere door de EU gefinancierde projecten gericht op zeldzame aandoeningen, zoals SOLVE-RD en ERICA. Vanuit Nederland neemt ZonMw deel aan ERDERA met een totaalbudget van ruim € 5,5 miljoen euro bestemd voor Nederlandse onderzoekers in onderzoeksprojecten.

Het partnerschap ERDERA is opgebouwd rond 4 thema’s: 

1. Financiering
   ERDERA biedt financiële steun voor middelgrote internationale onderzoeksprojecten, klinische trials en netwerkinitiatieven.
2. Clinical Research Netwerk
   Dit netwerk zal diagnostiek, clinical trial readiness (de mate waarin het systeem rondom een zeldzame ziekte ingericht is voor klinisch onderzoek) en de ontwikkeling van geavanceerde therapieën stimuleren. Het netwerk bouwt voort op de klinische expertise van de 24 European Reference Networks (ERNs).
3. Ondersteunende diensten
   Dit betreft onder andere expertise om veelbelovende projecten en technologieën een stap verder te brengen richting toepassing voor patiënten, het integreren van data en het bieden van educatie en training.
4. Internationale samenwerking
   Via zogeheten ‘National Mirror Groups’ zal het partnerschap zorgen voor afstemming tussen nationale en internationale onderzoeksstrategieën voor zeldzame aandoeningen. Een National Mirror Group vertegenwoordigt nationaal de belangrijkste spelers betrokken bij zorg en onderzoek voor zeldzame ziekten. 

Deze verschillende perspectieven op onderzoek naar zeldzame aandoeningen versterken samen het ecosysteem voor onderzoek en ontwikkeling, dat is opgebouwd in de EJP RD. Dit ecosysteem verbetert de samenwerking op het gebied van zeldzame aandoeningen, synchroniseert onderzoeksfinanciering en integreert EU- en nationale strategieën en plannen voor zeldzame aandoeningen. 
Het uiteindelijke doel is onderzoeksresultaten om kunnen zetten in kosteneffectieve oplossingen, die de patiënt bereiken en het leven verbeteren van miljoenen mensen met een zeldzame aandoening. 

ZonMw neemt deel aan ERDERA door het subsidiëren van Nederlandse onderzoekers in internationale subsidieoproepen, zoals de Joint Transnational Call (JTC) 2025 en 2026.

 De JTC2025 “Pre-clinical therapy studies for rare diseases using small molecules and biologicals – development and validation.” is gesloten voor indiening. De gehonoreerde projecten staan op de website van ERDERA.

De JTC2026 subsidieoproep “Resolving unsolved cases in rare genetic and non‑genetic diseases” is gesloten voor indiening.  De deadline voor indiening van projectideeën was 12 februari 2026. 

Naast het financieren van Nederlandse onderzoekers in JTCs zet ZonMw zich in om de inbreng van (inter)nationale patiëntenorganisaties in onderzoek te verbeteren. Voor deelname van deze organisaties binnen onderzoeksprojecten in JTCs is EC budget gereserveerd, waarvoor ZonMw verantwoordelijk is.

Bovendien is ZonMw betrokken bij het uitzetten van netwerksubsidies om internationale samenwerking op het gebied van zeldzame aandoeningen te versterken. Daarnaast is ZonMw intensief betrokken bij werkzaamheden op het gebied van (Inter)nationale Capacity Alignment.

ZonMw draagt op diverse manieren bij aan kennisontwikkeling en -uitwisseling over de landsgrenzen heen. Lees hier meer over de internationale activiteiten van ZonMw.

Naast ERDERA is ZonMw ook betrokken bij een ander Europees programma voor zeldzame aandoeningen: JARDIN. Waar ERDERA zich richt op het onderzoek naar het ontstaan van zeldzame aandoeningen, richt JARDIN zich op het verbeteren van de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening. Samen streven ze naar vooruitgang op het gebied van preventie, diagnose en behandeling.