Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen
In Nederland leven meer dan één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Mensen met een zeldzame aandoening worden vaak geconfronteerd met uitdagingen op het gebied van diagnose, behandeling, zorgcoördinatie en maatschappelijke participatie. Dit vraagt om een gezamenlijke en toekomstgerichte aanpak van alle betrokken partijen.
Tegen deze achtergrond heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aan ZonMw gevraagd om het traject voor de ontwikkeling van een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen (NPZA) te begeleiden. Dit traject bouwt voort op de ervaringen, resultaten en geleerde lessen uit het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten uit 2013, terwijl tegelijkertijd wordt ingespeeld op nieuwe ontwikkelingen binnen de zorg, wetenschap, technologie en het beleid.
Doel
Het doel van de opdracht is om te komen tot een breed gedragen en toekomstbestendig nationaal plan dat aansluit bij de behoeften van mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten.
Het plan:
- Formuleert een gezamenlijke visie op de belangrijkste opgaven en kansen binnen het veld van zeldzame aandoeningen.
- Geeft richting aan toekomstige beleidskeuzes.
- Versterkt de samenwerking tussen relevante partijen.
- Biedt concrete handvatten voor de verdere verbetering van zorg, onderzoek; kennisdeling en ondersteuning van mensen met een zeldzame aandoening.
Het streven is om medio 2028 een goed gedragen Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen op te leveren. Het plan zal leiden tot concrete en betekenisvolle resultaten die uiterlijk in 2031 kunnen worden gerealiseerd. Daarmee vormt het plan een belangrijk kader voor de verdere ontwikkeling van een samenhangende en duurzame aanpak van zeldzame aandoeningen in Nederland.
Het plan wordt ontwikkeld in nauwe samenwerking met een breed scala aan stakeholders, waaronder patiëntenorganisaties, zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers, kennisinstituten en andere relevante partijen. Hierdoor wordt geborgd dat het plan aansluit bij de praktijk, breed wordt gedragen en gezamenlijk kan worden uitgevoerd.
