Onderzoek naar palliatieve zorg voor jonge mensen met dementie
Vitaler en midden in het leven
Jonge mensen met dementie zijn vaak vitaler en staan meer midden in het leven. Het kost vaak jaren tijd voor de diagnose dementie duidelijk is. Hoewel er steeds meer oog is voor deze groep, richt het meeste zorgaanbod zich nog op ouderen.
Praten over hun wensen
In de Care4Youngdem-studie doet arts in opleiding tot onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde Jasper Maters (Radboudumc) onderzoek naar palliatieve zorg voor jonge mensen met dementie in de breedste zin van het woord: van de gezondheidsproblemen en de (ervaren) zorg tot kwaliteit van leven en naar proactieve zorgplanning. Uit het onderzoek blijkt dat mensen tot het moment van opname in een verpleeghuis amper praten over hun wensen. ‘Voor mij levert dit de vraag op of we geen manier zouden moeten hebben om hier structureel aandacht voor te hebben, wellicht door de huisarts.’ Het komt naar voren dat relatief jonge mensen, net als mensen op hogere leeftijd, meestal kiezen voor een terughoudende behandeling. Gericht op kwaliteit van leven dus, in plaats van op levensverlenging. Maters: ‘Dat gegeven kan een huisarts aangrijpen om het gesprek over dit laatste deel van het leven op tijd aan te gaan.’
Lees het interview met Jasper Maters.
ZonMw en palliatieve zorg
Mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten komen vroeg of laat in aanraking met zorg die niet is gericht op genezing maar op kwaliteit van leven. Zodat zij zorg en ondersteuning ontvangen die aansluit op hun wensen en behoeften. Bij mensen met dementie is dat soms een extra uitdaging. Daarom investeren we in onderzoek naar palliatieve zorg en ondersteuning bij praten over wensen en behoeften en samen beslissen met deze doelgroep.
Dat doen we vanuit verschillende programma’s. De Care4Youngdem-studie is gefinancierd vanuit ons programma Huisartsengeneeskunde en Ouderengeneeskunde.