ME/CVS-update: terugblik heidag, webinar en aankondiging subsidieronde

Tweede subsidieronde biomedisch onderzoek ME/CVS

Op 17 juni aanstaande gaat de tweede subsidieronde binnen het onderzoeksprogramma open. Deze ronde is bedoeld voor deelprojecten waarin biomedisch onderzoek wordt gedaan naar de ziekte ME/CVS. De opzet is vergelijkbaar met de eerste subsidieronde van het programma. Aanvragers wordt gevraagd om in deze tweede ronde met hun project aan te sluiten bij ten minste 1 van de 2 consortia. In het nieuwsbericht op onze website vindt u meer informatie over de nieuwe subsidieronde. 

Nieuwe leden commissie en klankbordgroep

In de afgelopen periode zijn nieuwe leden geïnstalleerd in de commissie. Naar aanleiding van deze uitbreiding hebben is de ledenlijst voor zowel de commissie als voor de klankbordgroep op de ZonMw website geactualiseerd. De ledenlijst is te vinden onderaan de programmapagina en tussen de veelgestelde vragen. We wensen alle nieuwe leden succes toe bij de invulling van hun rol als commissielid. 

Heidag programma

Op maandag 25 maart vond de heidag van het programma plaats in Utrecht. Bij de heidag waren verschillende betrokkenen aanwezig, zoals de klankbordgroep, de programmacommissie en de consortiumleiders. De dag begon met een uitgebreide kennismaking. Daarna is er gesproken over de grote lijnen voor het programma. Thema’s die aan bod kwamen waren onder andere de invulling van verder biomedisch onderzoek naar ME/CVS en mogelijke invulling voor meer praktijkgericht onderzoek. De consortiumleiders van het NMCB-consortium (Jos Bosch) en ME/CFS Lines consortium (Judith Rosmalen) gaven waardevolle input tijdens de brainstormsessies en benadrukten de verschillende vormen van samenwerking tussen hun consortia, opdat kennis, data en resultaten optimaal kunnen worden benut. 

Aan het einde van de dag werden de opbrengsten van de dag samengevat in een aantal thema’s, zoals medicijnonderzoek en het opzetten van een duurzame onderzoeksinfrastructuur. Deze thema’s zullen worden opgenomen in een lange termijn agenda die overzicht en inzicht gaat bieden in de aanpak voor de komende jaren. Het programmateam zal in de komende periode een eerste aanzet maken voor deze agenda.

Webinar 16 april 2024

Op 16 april organiseerde ZonMw een webinar over het onderzoeksprogramma ME/CVS. We kijken terug op een geslaagde bijeenkomst, waar ruim 370 mensen digitaal bij aanwezig waren. Het webinar is inmiddels terug te zien via onze website. Het webinar met Engelse ondertiteling wordt later beschikbaar gesteld op de website. 

Tijdens het webinar zijn veel vragen gesteld door kijkers; een deel hiervan is beantwoord tijdens het webinar. Van de vragen die niet zijn besproken tijdens het webinar is een overzicht gemaakt met veelgestelde vragen met antwoorden. Dit overzicht is terug te lezen op de website. 

Interviews over leven met ME/CVS

Tijdens het ME/CVS-webinar op 16 april speelden verhalen van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Zo opende het webinar met een montage van 4 interviews van ervaringsdeskundigen die vertellen hoe het is om te leven met ME/CVS. Deze interviews zijn – als 4 aparte verhalen – op onze website te vinden. De video’s worden gedurende het onderzoeksprogramma gebruikt om bijvoorbeeld onderzoekers en zorgprofessionals te informeren over hoe het is om te leven met ME/CVS. 

Blogreeks ‘ME/CVS-onderzoek in beeld’

Om de onderzoekers uit het ME/CVS-onderzoekersprogramma een gezicht te geven is er de blogreeks ‘ME/CVS-onderzoek in beeld’. Hierin komen onderzoekers uit het programma aan het woord over wat hun onderzoek inhoudt en wat het moet opleveren. Er is een tweede blog in de blogreeks over ME/CVS-onderzoek op onze website gepubliceerd. In de blog vertelt Ruud Raijmakers over zijn onderzoek naar ME/CVS en andere postinfectieuze aandoeningen. De volledige reeks is uiteindelijk te vinden op deze verzamelpagina. 

FAIR data bijeenkomst

Het goed benutten en hergebruiken van grote datasets kan bijdragen aan doorbraken in onderzoek naar ziekten waarvoor nu nog geen effectieve behandeling bestaat, zoals ME/CVS en Post-COVID. Daarom kwamen op dinsdag 9 april in Zwolle bijna 50 onderzoekers en data experts binnen de ME/CVS en Post-COVID consortia van ZonMw bijeen. Het doel: een brede community vormen om kennis en ervaring uit te wisselen om vanaf het begin van het onderzoek de data FAIR te maken. FAIR staat voor Findable (vindbaar), Accessable (toegankelijk), Interoperable (zonder beperking) en Reusable (herbruikbaar).

Onder voorzitterschap van Sjaak de Gouw gingen de deelnemers aan de slag. De dag bestond uit een deel waarin het belang en de urgentie van vindbare en herbruikbare data werden toegelicht door medewerkers van ZonMw. Bevlogen presentaties volgden over het internationale belang van FAIR data en biobanken. Vanuit de aanwezige consortia lieten de data-experts zien wat er al loopt op dit gebied om bij aan te haken. Tijdens interactieve workshops zijn onderzoekers en data-experts aan de slag gegaan om afspraken te maken om data beter beschikbaar en onderling vergelijkbaar te maken, zodat je uit dezelfde dataverzamelingen meer kennis kunt halen. En dat is wel zo fair voor alle patiënten die wachten op onderzoeksresultaten, die hopelijk de sleutel bieden voor betere diagnostiek en behandeling.