Ervaringsdeskundigen over het leven met ME/CVS

Alice Rowaan werd op 12-jarige leeftijd ziek en is daar nooit meer echt van hersteld. Pas in 2020, op haar 56^e, kreeg Alice de diagnose ME/CVS. ME/CVS bepaalt nu haar leven. 

‘Ik kon wel tegen iedereen zeggen: het lukt me niet, maar als je geen diagnose hebt, dan heb ik geen poot meer om op te staan.'

Benieuwd naar haar verhaal? Bekijk dan de video.

Anil van der Zee heeft een ernstige vorm van ME/CVS. Ondanks de obstakels die deze ziekte met zich meebrengt is Anil vastberaden om zijn verhaal te delen om bewustzijn te creëren rondom ME/CVS. 

'Er zijn mensen die nog veel zieker zijn dan dat ik ben. Die in donkere, afgeplakte kamers liggen en niet goed kunnen eten of praten. Die geen geluiden of beeld kunnen verdragen.'

Benieuwd naar zijn verhaal? Bekijk dan de video. Voor deze video hebben we gebruik mogen maken van eigen beeldmateriaal van Anil. Bekijk de volledige documentaire op dit Youtube-kanaal. 

In deze video horen we Lou Corsius, de vader van Céline. Céline is in 2023 op 32-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van ME/CVS. Zij werd op haar 10e ziek tijdens een vakantie en knapte daar nooit meer helemaal van op. Bij het UMC Utrecht werd geconstateerd dat er sprake was van wat toen CVS genoemd werd.

'Ze is 3 maanden klinisch opgenomen geweest en daar zagen we Céline alleen maar steeds verder achteruit gaan.'

Benieuwd naar zijn verhaal? Bekijk dan de video.

Justien had voorheen een druk sociaal leven waarin zij werkte als projectmanager en fanatiek sportte. Toen werd ze zwanger en kreeg ze tegelijkertijd de ziekte van Pfeiffer. Hier is zij nooit meer helemaal van hersteld. 

‘Ik hoop dat er snel een doorbraak komt in de wetenschap, zodat de volgende generatie sneller een diagnose krijgt.’ 

Benieuwd naar haar verhaal? Bekijk dan de video.