Terugblik webinar over onderzoek naar ME/CVS

U kunt zich aanmelden bij de ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of contact opnemen met de Groep ME-DenHaag. Zij zijn betrokken bij lopende ME/CVS-onderzoeken en kunnen u in contact brengen met de onderzoeksgroepen.

Er is nog geen biomarker om ME/CVS vast te stellen. Er worden daarom verschillende methodes gebruikt om de diagnose te stellen. Deze gaan bijvoorbeeld uit van bepaalde symptomen die mensen rapporteren.

De consortia – ME/CFS Lines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB) – stemmen hun methoden en werkwijzen op elkaar af. Daarmee sluiten ze ook aan bij andere internationale ME/CVS-studies. Zo wordt het makkelijker om resultaten en data uit te wisselen. In dit artikel leest u meer over de verschillende onderzoeken in het onderzoeksprogramma.

De consortia – ME/CFS Lines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB) – onderzoeken beide de oorzaken van ME/CVS.

Het ME/CFS Lines consortium doet dit vanuit een brede benadering. Dit doen zij door verschillende soorten biologische data in kaart te brengen. Zo wordt er gekeken naar aanleg, worden meer dan 3.000 eiwitten in het bloed gemeten, meer dan 10.000 stofwisselingsproducten, en antistoffen tegen meer dan 100.000 bacteriële en virale structuren. Door al deze zaken te meten bij mensen die ME/CVS ontwikkelden en mensen die dat niet deden, ontstaat een beter zicht op de mechanismes van ME/CVS. ME/CFS Lines brengt deze data met elkaar in verband. 

Het NMCB-consortium is een nationale samenwerking van onderzoeksinstituten, patiëntenorganisaties en klinische centra die zich richt op biomedisch onderzoek naar ME/CVS. 1 van de activiteiten van het consortium is het opzetten van een omvangrijk patiëntencohort en biobank. De onderzoeken zijn gericht op het verkrijgen van meer inzicht in het onderliggende mechanisme van het ontstaan van ME/CVS. De nadruk ligt op het ontwikkelen van nieuwe methoden voor behandeling en diagnose. Het NMCB-consortium zal ook een brug slaan tussen ME/CVS-onderzoek en onderzoek naar andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS).

Binnen het onderzoeksprogramma speelt de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ervaringsdeskundigen hebben een rol als commissielid, klankbordgroeplid of ervaringsdeskundige referent voor subsidieaanvragen. De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Ervaringsdeskundige referenten beoordelen als externe deskundigen een subsidieaanvraag. En de ervaringsdeskundigen in de commissie besluiten, samen met de andere leden, over welke binnengekomen voorstellen wel of geen financiering ontvangen.

Het ziektebeeld ME/CVS vertoont overeenkomsten met andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, Q-koortsvermoeidheidsyndroom en de ziekte van Lyme. Daarmee zijn de uitkomsten van de onderzoeken naar ME/CVS mogelijk relevant voor andere groepen patiënten met postinfectieuze aandoeningen. 

Binnen de lopende ME/CVS-onderzoeken en consortia worden verbanden gelegd met andere aandoeningen, zoals COVID en Q-koorts. In onze projectendatabank vindt u alle ME/CVS-onderzoeken terug en kunt u meer over de inhoud ervan lezen. Daarnaast vindt u op de websites van de consortia – ME/CFS Lines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB) meer informatie over onderzoek naar PAIS. 

Nee. Het onderzoeksprogramma ME/CVS richt zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Alle gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn biomedisch van aard.

Dat is ons niet bekend. Tijdens het webinar heeft Hanneke Heeres van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een toelichting gegeven over de op te richten poliklinieken voor post-COVID. De oprichting daarvan bevindt zich nog in het beginstadium. Het is niet bekend of de klinieken in de toekomst worden uitgebreid naar behandeling van andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS). 

Binnen het onderzoeksprogramma ligt de nadruk op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Er is ook ruimte voor praktijk- en actieonderzoek, om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van patiënten te verbeteren. Hieronder valt ook de implementatie van kennis bij huisartsen en specialisten. Er is nog geen subsidieronde voor praktijkonderzoek gestart.

Tijdens het webinar heeft Martje Bos, ervaringsdeskundige en onderzoeker aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, haar onderzoek naar de erfelijkheid van ME/CVS toegelicht. Dit onderzoek maakt geen deel uit van het onderzoeksprogramma van ZonMw. Martje heeft, omdat zij zowel onderzoeker is als patiënt, een toelichting gegeven op haar leven met ME/CVS in combinatie met haar werk als onderzoeker.

Tijdens het webinar heeft Inge Zijdewind, onderzoeker van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) een toelichting gegeven over het onderzoek naar PEM. Voor meer informatie over dit onderzoek en de methodes binnen dit onderzoek verwijzen wij naar de projectpagina over PEM-onderzoek en de blog van Inge Zijdewind.

De biobank verzamelt medische patiëntgegevens en patiëntmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Denk hierbij aan bloedmonsters, spierweefsel, hersenscans en andere materialen en data die van belang kunnen zijn voor ME/CVS-onderzoek. 

Het NMCB heeft een thuisbezoek-programma voor patiënten die aan onderzoek mee willen doen, maar voor wie dat moeilijk is omdat zij huis of bed-gebonden zijn. Hiervoor krijgen verpleegkundigen training van het team van de UK ME/CFS biobank in London, die hier al jaren ervaring mee hebben. De NMCB zal met het ME/CFS Lines consortium samenwerken voor het onderzoek naar deze zeer ernstig zieke patiënten. De metingen die tijdens het onderzoek worden gedaan, zullen aan de belastbaarheid worden aangepast. Het programma bestaat minimaal uit een online vragenlijst die op eigen tempo en in delen kan worden ingevuld, eventueel met hulp. Daarnaast willen de onderzoekers bij de patiënt thuis eenmalig bloed en ontlasting verzamelen. Patiënten die iets meer belastbaar zijn kunnen daarnaast thuis enkele testen ondergaan.

Op dit moment is nog niet bekend welke stukjes DNA/genetische varianten betrokken zijn bij ME/CVS, ook weten we nog niet bij welk ziekteproces en hoe ze betrokken zijn. Het is daarom op dit moment nog niet zinvol om als ME/CVS patiënt genetisch onderzoek te laten verrichten. Tijdens het webinar heeft Cindy Boer een toelichting gegeven op het onderzoek naar welke genen een rol spelen bij ontwikkeling van de ziekte ME/CVS. In de blog van Cindy Boer vindt u meer informatie over dit onderzoek.